”Trevligt att få ses på riktigt, inte bara digitalt. Jätteroligt att ha er här! Ert engagemang är vår stora styrka som vi ska förvalta.” Så inledde Sällsynta diagnosers ordförande Caroline Åkerhielm förbundets fysiska Höstmöte den 15-16 oktober. Under pandemin fick vi nöja oss med distans-Höstmöten, 2020 och 2021, men nu kunde ett 50-tal deltagare äntligen ses på riktigt igen.

På mötet presenterades Sällsynta diagnosers Arvsfondsprojekt Sällsynt mitt i livet (SMIL). Där är diagnosen i sig inte det viktigaste. Istället betonas de likartade erfarenheterna och vetskapen om att många andra kämpar på samma sätt som man själv.
Samtal om svåra ämnen avhandlades också.
Barnpsykologen Christina Renlund sammanfattade erfarenheter från sin 45 år långa yrkeskarriär. ”Ljug aldrig för barn”, lydde ett av hennes råd.
Höstmötet avslutades med en presentation av Funktionsrätt Sveriges projekt Min sexualitet – min rätt.

Samtal om Sällsynt mitt i livet
Sällsynta diagnosers kanslichef Malin Grände redogjorde för bakgrunden till SMIL: ”Förbundets statsbidrag räcker för att bevaka vårdfrågor och försöka förbättra vården för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående. Men vi vill göra mer! Vi ska också ägna oss åt sådant som inte hör ihop med vården, och arbeta tillsammans med våra medlemmar. Då behövs projektmedel.”

Minska ensamhet
Målet med SMIL är att minska ensamhet och minimera risken för psykisk ohälsa. Inriktningen är att alla som lever med ett sällsynt hälsotillstånd ska må så bra som möjligt. Projektkoordinator Erica Lundström beskrev hur projektet startade. Inledningsvis intervjuades ca 30 medlemmar och en workshop ordnades. Med resultatet av allt detta som utgångspunkt, valdes sex olika teman ut till projektets samtalsträffar, alltså ämnen att diskutera kring.

”Medlemmarna har bidragit till att det blev just dessa teman”, underströk Erica nogsamt. Ett par exempel på teman är:

Att känna sig annorlunda
Livet som ständig expert

På grund av pandemin genomfördes endast digitala möten under början av projektet, något som dock fungerade häpnadsväckande bra.

Fysiska samtalsträffar
Nu i höst har projektet äntligen startat fysiska samtalsträffar i Umeå, Linköping och Stockholm. Träffarna arrangeras i små grupper, 6-7 deltagare per grupp. Det är en blandning med deltagare, som är från 25 år och uppåt, från olika diagnosföreningar och skilda delar av landet. Poängen är alltså inte att prata om den egna diagnosen, utan det är sällsyntheten som förenar, vilket håller ihop träffarna.

Samtalsledare
”En samtalsledare från vår samarbetspartner Studieförbundet Vuxenskolan är med, vilket gör det lättare att samtala. Det är god stämning i samtalsgrupperna. Deltagarna blir lyssnade på och respekterar varandra. Mycket skratt och igenkänning”, kommenterade Erica.

Läs mer om SMIL på vår hemsida och i projektbloggen.

Samtal om svåra ämnen
Att träffas och prata om riktigt svåra ämnen. Det var temat för en diskussion mellan Maria Westerlund, Kristina Gustafsson Bonnier och Lotten Sundin Björk. Maria och Kristina är båda styrelseledamöter i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Lotten leder ett projekt på Riksförbundet Cystisk Fibros ”Själv, men inte ensam”. Samtliga har, från sina yrkesroller, erfarenhet av arbetet med att stärka psykisk hälsa genom samtal.

Maria resonerade: ”Om man kan få prata om något som växt som en varböld, utan att skämmas för det, och dessutom mötas av förståelse, kan känslan bli oerhört befriande”. Maria fortsatte: ”Bli inte stressad av tystnad eller gråt, ingen behöver brusa upp, men man får gråta och vara arg. Det är inte konstigt att reagera. Dela på mötestiden, så alla kommer till tals. Och säg bara det som känns okej att nämna!”

Kristina framhöll vikten av att träffa andra i liknande situation, samt att det som sägs stannar i rummet. Därför behövs en god mötesarbetsordning, med tydlig information om mötets syfte, målgrupp och upplägg.

Lotten citerade en kollega, om ”modet att göra ingenting”, redan genom att möta en medmänniska, har man fullgjort den viktigaste delen av sitt uppdrag. Det handlar om att lyssna, bli lyssnad på, bli bekräftad och sedd, men också att ställa jobbiga frågor. Hon menade att det är en rikedom att träffa andra med sällsynta diagnoser. ”Jag tror på SMIL:s arbetssätt, mångfald är bra”, kommenterade hon.

Malin fastslog att samtalsledaren har en krävande uppgift genom att styra samtalet så allt blir bra, även om känslorna tar överhanden eller någon bara sitter tyst, för att ta ett par exempel.

Det påpekades att en samtalsledare inte behöver vara utbildad för denna uppgift, men denne bör i alla fall vara förberedd, genom att ta till sig tips och råd för hur man leder en samtalsgrupp. ”Ha ett öppet sinne och var beredd på att lyssna på andra”, uppmanade Lotten som arbetar med att fram ett utbildningsmaterial för samtalsvolontärer.

Vidare diskuterades huruvida diagnosbärare och deras anhöriga kunde ingå i samma samtalsgrupp. Men slutsatsen var att det vore svårt att genomföra. Därför är det bättre med renodlade anhöriggrupper.

Bokbord på Höstmötet

Vill bli bättre på att lyssna på unga
En kortfilm om Riksförbundets arbete visades.

”Riksförbundet försöker tala för alla som lever med sällsynta hälsotillstånd”, fastslog Malin och fortsatte: ”Men vi är inte bra på att lyssna på unga, därför vill vi bli bättre på det. Om vi får fler perspektiv, blir vi som förbund duktigare på att göra vår röst hörd.”

En ambition är att starta ett ungdomsråd/-nätverk som stöd till förbundsstyrelsen.

För barn och ungdomar
Malin nämnde vårt tidigare Övergångsprojekt, om att gå över från barn- till vuxenvård. Vid Karolinska pågår nu ett forskningsprojekt om detta ämne.

Riksförbundet ingår i Socialstyrelsens nätverk för barns och ungas delaktighet, med ett 40-tal organisationer och myndigheter.

Malin påminde även om vårt samarbete med Sunnerdahls Handikappfond, som årligen delar ut 200 000 kr till Riksförbundets medlemsföreningar, främst till aktiviteter för yngre personer.

Vidare medverkar vi vid Ågrenskas familjevistelser och presenterar då förbundets verksamhet i stora drag.

I mitten av september var vi med när Generation Pep ordnade GenPep-dagen i Hagaparken i Stockholm. ”En drös ungar kom fram till vårt tält och ritade självporträtt, med texten Jag är sällsynt bra”, berättade Malin.

Regionala gruppdiskussioner
Höstmötesdeltagarna delades in regionala grupper som diskuterade följande frågor:
– Vad skulle vi kunna göra förenings- och diagnosöverskridande i vår region för sällsynta barn och unga?
– Varför skulle det vara bra med den här typen av aktivitet?
– Tips om bra samarbetspartners

Då konstaterades att nyckelord är samverkan och påverkan. Det är bra att träffa andra med samma problematik i livet, även om de har någon annan diagnos. Många förslag fanns på förenings- och diagnosöverskridande aktiviteter, som fotboll, schack, hjärt- och lungräddning, använda sociala medier där unga finns, dataspel om sällsynta diagnoser etc.

Det ansågs vara en fördel att tillföra kunskap om det sällsynta till föreningsvärlden. Förslag på samarbetspartner var bland annat idrottsförbund och ungdomsförbund.
Läs en sammanfattning av gruppdiskussionerna.

Enkät: Ung och sällsynt bra
Stephanie Juran, kansliet, berättade om en ny enkät, Ung och sällsynt bra. Bland annat ställs frågan ”skulle du vara intresserad av att ingå i vårt ungdomsförbund, om vi startar et sådant?” Syftet är att fastställa utgångsläget, för en satsning på ungdomsinriktad verksamhet. Ungdomsenkäten finns även på sociala medier.

På gång i förbundet
Höstmötesdeltagarna blev även uppdaterade om Riksförbundets verksamhet.

I november ordnas en patientföreträdar-utbildning som är både fysisk och digital. Dessutom förbereds en digital grundutbildning för patientföreträdare.
Stephanie Juran tog upp engagemanget på regional nivå, samt vad det innebär att vara patientföreträdare.

EU-fokus våren 2023: Vidare poängterades Sveriges EU-ordförandeskap under våren nästa år. Då vill vi passa på att lyfta de sällsynta frågorna. I samma skede genomförs även ett fysiskt EURORDIS-möte i Stockholm. Det är vår europeiska samarbetsorganisation.

Sällsynta dagen genomförs årligen sista februari, så också nästa år.

Journalisten Louise Hertzberg intervjuade därtill några av deltagarna, på temat Vägen till diagnos, medan mötet pågick.

Att stärka barnet, syskonen och hela familjen
Christina Renlund hälsades välkommen som föreläsare. Hon är leg. psykolog och psykoterapeut med hela 45 års erfarenhet som barnpsykolog. När hon började arbeta, vistades barn med funktionsnedsättningar fortfarande på institutioner.

Christina fastslog att sjukdomar och skador medför både begränsningar och många kontakter med olika samhällsinstanser. Många professioner måste in, vilket ger ännu mer utsatthet. Som förälder får man extra uppgifter, när barnet har en funktionsnedsättning. Barn och föräldrar försöker ofta skydda varandra. En del föräldrar döljer därför sanningen om sjukdomen, men det ska man inte göra.

”Kommer jag att kunna gå när jag är stor?”
Hon betonade att barn som frågar om sin sjukdom behöver få svar. Vilka slags frågor som barn ställer beror i hög grad på deras ålder, ju äldre desto mer påtagliga och ingående. Men det man har sagt när pojken eller flickan var liten, ska man kunna stå för även när barnet blivit äldre.

Som exempel nämnde hon den ödesmättade frågan: ”Kommer jag att kunna gå när jag är stor?”, ställd av en flicka som är knappt fyra år. Mamman svarade sanningsenligt nej. Men med det viktiga tillägget ”Det är inte synd om dig, men vi kan vara ledsna tillsammans”. På så sätt, stänger mamman dörren till att bli ett offer.

Ett annat citat på offer-temat kom från en 17-årig pojke: ”Det är synd att jag fått den här sjukdomen, men jag vill inte bli tyckt synd om. När någon tycker synd om en, då känner man sig verkligen annorlunda. Och man kan inte tycka synd om en person hela livet.”

Ytterligare ett råd var: Vänta inte och se tiden an! Ta initiativ och försök ta reda på vad barnet tänker och vet om sjukdomen/funktionsnedsättningen.

Fallgropar
Christina nämnde fallgropar som finns i relationen mellan barn och förälder: Både tystnad och för mycket pratande, att vara undvikande kontra påträngande. Det gäller att hitta ett fungerande mellanting, mellan dessa ytterligheter. Tänk på att vi pratar med barn om svåra frågor och berättar för barn för att göra verkligheten mer begriplig och för att göra dem tryggare.

Syskonrelationen
Syskonrelationen tog hon också upp. Deltagarna fick titta på en tecknad kortfilm, med pappa och Hugo i ett badkar. Hugo är sex år och storebror till Abbe fyra år som har den sällsynta diagnosen 22q11. Ett allvarligt hjärtfel har gjort att Abbe genomgått flera hjärtoperationer.

De pratar finkänsligt om Abbe. Christina fastslog att pappan har en enastående förmåga att samtala om denna känsliga sak. Han tar ansvar för frågorna och kan avsluta.
Filmen heter ”Pratmandlar och syskonkärlek” (agrenska.se)

Christina nämnde även boken ”Doktorn kunde inte riktigt laga mig”, som hon skrivit, baserad på citat från en pojke med ryggmärgsbrock.

Under den efterföljande diskussionen framhölls vikten av att syskonen också blir sedda i familjen. Det påpekades att många som idag är vuxna, blev bemötta på ett galet sätt när de var barn. Vidare framhölls att professionen ska tillföra familjen annat än det som föräldrarna ger.

Hämta Christinas PP-presentation

Oj, vad vi under pandemin har
fikat efter fysiska möten,
där man kan fika tillsammans

Min sexualitet – min rätt
Höstmötet avslutades med en presentation av Funktionsrätt Sveriges projekt Min sexualitet – min rätt. Utgångspunkten för projektet var gedigen datainsamling, baserat på egna erfarenheter, berättelser och referenser från funktionsrättsrörelsen.
Projektet presenterades av Hanna Öfors och Jeanna Isacson, båda från Funktionsrätt.

Resultatet av faktainsamlingen visade på:
– Bristande sexuell hälsa
– Upplevelse av avsexualisering och skam
– Diskriminering kopplat till föräldraskap/graviditet/förlossning
– Större våldsutsatthet
– Begränsningar från familj och nära omgivning
– Kvinnor och hbtq-personer extra utsatta

Fokusområden
Projektet har fyra fokusområden:
– Bryt avsexualiseringen och visa lusten
– Föräldraskap
– Frihet från våld
– Lagstiftning och policies (sexuellt stöd)

Kampanj
Projektet kommer att genomföra en kampanj “Lusten ser inga hinder” och därtill lansera en webbaserad rättighetsutbildning. Utbildningens syfte är att öka kunskapen om sexuella rättigheter för personer med funktionsnedsättning/kronisk sjukdom.

Projektet vill lyfta positiva erfarenheter, att känna hopp istället för hopplöshet. Vid diskussionerna betonades att det inte ska vara vilken relation som helst, till vilket pris som helst. Men man har rätt att känna till sin sexualitet.

En deltagare kommenterade entusiastiskt: ”Ett grymt projekt. Tidigare var vi inte redo att prata sex och funktionsnedsättning. Men nu har vi kommit långt!”

Hämta Höstmötespresentation av Min sexualitet – min rätt

Riksförbundets vice ordförande i Fråga doktorn

Såg du Fråga doktorn som visades på SVT måndagen den 26 september i år? Om inte går avsnittet att se i efterhand på SVT Play. I programmet pratar Maria Westerlund, vice ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser, om sexuell hälsa för personer med fysisk funktionsnedsättning.
Se programmet här.

Nyhetsinslag om programmet med Maria Westerlund

Riksförbundet Sällsynta diagnosers jubileumskalender är här!
Riksförbundet Sällsynta diagnoser firar 25 år av viktigt arbete! Det vill vi såklart uppmärksamma på många sätt. Vad vore inte bättre än att få en liten tillbakablick på våra sällsynta år tillsammans?

Vi släpper därför en almanacka för år 2023 – en jubileumskalender med bilder, text och minnen från våra 25 sällsynta år. Dessutom har vi lagt in många awarness-dagar, när olika sällsynta hälsotillstånd/diagnoser uppmärksammas under året.

Kalendern är i liggande A4-format och kostar 200 kr/st inkl. porto.

Vi vill samtidigt passa på att tacka alla våra medlemmar och samarbetspartner för gott och enträget arbete genom åren. Tillsammans är vi med och förbättrar livet för personer med sällsynta hälsotillstånd och sprider kunskap om sällsynthetens dilemma. Stort tack att ni är med och gör det möjligt!

Här kan du köpa din sällsynta kalender, genom att mejla till: info@sallsyntadiagnoser.se

PS. Varför inte passa på att köpa en kalender i julklapp till en vän eller två?
PPS. Vid nästa års Höstmöte, 21-22 oktober, ordnas dessutom ett 25-årskalas.

Relaterad information
Hämta programmet för Sällsynta diagnosers Höstmöte 2022