Angelica:
Mitt id-kort sa att nu var jag vuxen

Hur är det att vara ung och leva med en sällsynt diagnos? I vårt projekt Sällsynt Övergång har unga personer medverkat för att förbättra övergången från barn- till vuxenvård. Varje dag fram till Sällsynta dagen publicerar vi några personliga berättelser från unga människor som medverkat i projektet. Idag är det Angelicas berättelse:

Klockan slog halv fem i väntrummet, blip, mitt nummer på skärmen. Fram till luckan, hej jag skulle behöva träffa min läkare; räcker fram id-kortet. Du tillhör inte den här avdelningen längre, gå till huvudkassan. Mitt id-kort sa att nu var jag vuxen.

Jag gick till huvudkassan, förklarade mitt ärende och fick sitta ned igen. Sedan träffade jag en främmande sköterska som inte visste något om mig. Du ser ju frisk ut, varför vill du se en läkare? På hemvägen ringde jag mamma, som i sin tur försökte förklara och få information om hur vi skulle gå tillväga. ”Din dotter måste ringa själv, vi kan inte diskutera en myndig patient med dig.”

Från och med den dagen blev jag sämre och sämre tills någon till slut orkade läsa hela min journal och började utreda, remisser skickades, tester gjordes, en diagnos ställdes. Inte de diagnoser jag haft tidigare, för dem förnyades bara medicineringen elektroniskt, för när man är vuxen blir uppföljning till stor del det egna ansvaret. Utan medicinsk utbildning skall man avgöra om man behöver se över den dos av medicin man använt i flera år, samtidigt som man inte blir trodd när man beskriver sitt mående och sina symtom.

Hyrläkaren borta; cykeln börjar om.

Läs mer om vår berättelse-kampanj

Relaterad information

Övergångsprojektet
Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Kartläggning modeller och studier om övergången

Enkätundersökning om samhällets stöd 2015

Filmer: Övergångar barn- till vuxensjukvård

Centrum för sällsynta diagnoser i Sverige

Diagnosbeskrivning, länksamling per diagnos

#sällsyntaliv #sällsyntadagen #RareDiseaseDay #övergång #framtidensläkare #swenurse #vårdpol #habilitering #sbonn