De senaste två veckorna har vi haft så fullt upp att vi inte hunnit skriva något blogginlägg, här ser ni vad vi gjort istället:

18 mars Elisabeth Wallenius och Malin Grände besökte Klara Granat på Socialdepartementet för att diskutera projektet om övergång mellan barnsjukvård och vuxensjukvård, Övergångsprojektet.

18 mars Elisabeth Wallenius och Malin Grände träffade Guy Lööv på Socialdepartementet, politisk sakkunnig i statsråd Åsa Regnérs stab. Åsa Regnér har ansvaret för funktionshindersfrågor och statsbidrag till handikapporganisationer. Diskussionen gällde just finansiering av Riksförbundet och medlemsföreningarna, något vi fortsätter arbeta fokuserat med.

19 mars möte med CSD Karolinska där Karin Högvall representerade Stockholmsnätverket och Malin Grände kansliet. Från CSD deltog Kristina Gustafsson Bonnier, Katja Ekholm och Annika Larsson. På dessa lite informella möten brukar vi gå igenom respektive kalender och informera oss om vad som är på gång i verksamheterna.

19 mars träffar Malin Holmberg och Elisabeth Wallenius träffar Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i Uppsala.

20 mars Malin Holmberg inbjöds att medverka på ett möte arrangerat av nätverket i VG-regionen, där också centrumledaren vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Ola Hjalmarson och NFSDs Veronica Wingstedt de Flon deltog. Syftet med mötet var att komma fram till en modell för fortsatt samarbete mellan nätverket och CSD.

25 mars besök av författaren Maria Nystedt som skriver på en bok om att vara förälder till ett barn med sällsynt diagnos. ”Det blir bra ändå”. Också Marias förläggare Alexandra Torstendahl var med på mötet.

26 mars Karin Högvall, Stockholmsnätverket och diagnosföreningen Mastcellssjukdomar Sverige deltog i en informationsdag om Centrum för Sällsynta Diagnoser på Karolinska.

26 mars Malin Holmberg medverkade på en konferens arrangerad av CSD Karolinska, för LSS-handläggare i Stockholm. Malin höll i en presentation om det sällsynta dilemmat.

30 mars Elisabeth Wallenius och Malin Grände träffade Mette Larsen och Veronica Wingstedt de Flon i Göteborg för att diskutera projektet om övergång mellan barnsjukvård och vuxensjukvård, Övergångsprojektet.

30 mars Malin Holmberg träffar två praktikanter från reklambyrån Infobahn som vill hjälpa Sällsynta diagnoser bli synligare i Almedalen.

31 mars Jon Rognes från tankesmedjan Leading Health Care kom på möte till kansliet för att diskutera det regionala projektets slutkonferens den 29 maj och eventuellt fortsatt samarbete i Övergångsprojektet och övrig verksamhet.

31 mars Malin Holmberg, Malin Grände och Raoul Dammert träffar vår webbyrå för att diskutera utseendet på vår nya hemsida. Planerad lansering till midsommar.

31 mars Informationssekreterare Raoul Dammert publicerade årsmöteshandlingarna på Riksförbundets hemsida. Årsmötet genomförs lördag 25 april.

1 april Elisabeth Wallenius och Malin Grände deltar i Nationella Funktionen Sällsynta Diagnosers (NFSD) referensgruppsmöte på Socialstyrelsen.

1 april Malin Holmberg deltar på Socialdepartementets möte om framtiden för kronikersatsningen.

Vid sidan av punkterna i kalendariet har vi förstås jobbat med löpande verksamhet, som medlemsfrågor, ny budget och allt annat som hör vardagen på ett Riksförbund till.

Nu önskar vi en Glad Påsk!