Nyheter

Almedalsveckans höjdpunkt: Seminariet om sällsynta diagnoser

Datum: 2015-07-02 Av: Sällsynta Diagnoser Tid: 22:31

I ett högsommarvackert Visby, närmare 30 grader varmt, är det dags för Ingela Nilsson att blogga. Ingela är medlem i Svenska TPN-föreningen, mamma till Diana, en av medlemmarna på de nya tavlorna.

Det är första gången Ingela jobbar med Riksförbundet under Almedalsveckan. Hon anlände igår, onsdag, mitt i veckan och händelsernas centrum. Hur var det att komma sådär, mitt i veckan som ny i gänget?

Jag promenerade upp från båten, från hamnen, med min väska, till Donners plats igår. Där var tavelutställningen, och bland det första jag ser är porträttet på Diana. Sen upptäcker jag fler och fler jag känner från Sällsynta, Ågrenska och Nationella Funktionen. Det första jag hör är en sång och jag tänker att oj de har skrivit en sång, till gitarr och det är så häftigt att plötsligt befinna sig mitt i detta på ett torg i Visby. På scenen framför Liv och Andreas en dialog mellan en läkare och patient och man känner igen sig så väl, det är på pricken. Efter föreställningen går tåget iväg. Till trummor, iförda våra lila ordensband i sambatakt förflyttar vi oss ner mot hamnen och möts av alla, havet och folkhavet.

Seminariet på Visby strand är huvudnumret för veckan. Anja Kontor, vår moderator gör ett fantastiskt bra jobb : vass, ifrågasättande, väl förberedd och har pratat med alla inblandade i förväg, delar med sig av personliga erfarenheter – både positiva och negativa – som gör att de andra i panelen också öppnar upp. Vi sitter där i publiken i en och en halv timme och man är på helspänn hela tiden och lyssnar. Det är omväxlande. Det är en sån stämning. Hon kan konsten att zooma in människor och ställa de rätta frågorna.

På kvällen bjuder vi på fest på vår altan. Ågrenska är med, liksom Nationella Funktionen och personer från Handikappförbunden. Anja Kontor är med och hennes son också. Det är varmt och gott.

Det är helt klart bra att vi är med och håller oss framme. Vi kommer från så olika håll och bjuder på oss själva, trängs i köket och diskar och äter frukost. Vi går mycket, över kullersten och förbi vackra hus. Vi delar med oss av våra erfarenheter och är öppna för andras åsikter. Det är viktigt att vi är här och syns.

Idag blev en framgångsdag i media, med Jakob Fichtelius i ytterligare en artikel i Arbetarbladet, Cecilia Wallenius och Patrik Svedell både i Svt på catwalken över bäst presenterade organisationer i Almedalen och en intervju för Gotlands Allehanda. Patrik blev dessutom intervjuad av Neuroförbundets tidning och Elisabeth Wallenius spelade in en pod tillsammans med Veronica Wingstedt de Flon och Robert Hejdenberg.

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.