Ibland funderar jag, vad i hela fridens namn åker vi till Almedalen för? Det är rätt dyrt, alla som är där slåss om samma utrymme under en enda vecka. Det är väl folk vi lika gärna hade kunnat träffa på fastlandet, i Stockholm eller Borås eller Härnösand. Det kräver rätt så mycket förarbete och en hel del efterplock också. Ska det vara något att ha verkligen, är det för våra medlemmars bästa? Men så tänker jag en gång till.

Enorma fördelar – alla var där
I år var det Arvsfondsprojektet Gemensamt lärande som höll i styrpinnen för vårt deltagande i Almedalen. Förbundsordförande, patientföreträdare och projektmedarbetare i samlad tropp intog rosornas stad.

Fokus låg på att fortbilda sig intressepolitiskt och spana efter vilka frågor som var hetast. Det handlade också om att stämma möte med personer som behövde få veta mer. Vi nästlade oss in på andras seminarier och ställde frågor, vi deltog i paneler och rundabordssamtal; vi gjorde intervjuer som streamades på Facebook och hade ett otal individuella möten om sällsynta diagnoser i stort och projektet i synnerhet. Det hade vi inte fixat på hemmaplan.

Alla var där. Alla ville träffas och prata. Och höra om sällsynta diagnoser.

Inspiration och information
På samma sätt som att vi är många som slåss om utrymmet, är vi många som är där för exakt samma sak: att sprida information och suga i oss ny kunskap inom våra ämnen, låta oss inspireras av andra och få inblickar med nya perspektiv.

Redan på färjan över till ön är människor mottagliga för samtal. De flesta är där av samma anledning. Det går att prata sällsynta diagnoser i incheckningen och personcentrerad vård i kaffekön. Inga konstigheter. Den tillgängligheten uppstår inte lika lätt resten av året, då det behövs bokas mötestid, oavsett om det gäller riksdagsledamöter eller sjukhusdirektörer.

Fortbildning och frågor
Vi som arbetade innanför ringmuren under vecka 27 är glada över den fortbildning det innebar för oss, samt den ökade kunskapen om sällsynta diagnoser vi bidrog till genom våra möten, envisa frågor och våra samarbeten som ledde till att uppmärksamma området sällsynta diagnoser ännu lite mer.

Jag har besökt Almedalsveckan i stort sett varje år under min tid på förbundet, alltså sedan 2013. På den tiden har vår fråga vuxit, fler har en bild av hur allvarlig situationen är och att det behövs krafttag för en reell nationell samordning. Det är fler än vi som lyfter frågan kring sällsynta diagnoser nuförtiden. Det är en positiv utveckling.

Nedan ett axplock av arrangemang vi deltog och gjorde vår röst hörd i:
Seminarium: Allas ansvar, ingens ansvar – det behövs en nationell och regional strategi för sällsynta diagnoser, arrangerat av Takeda. (Bilden)

Picknick-lunch i det gröna tillsammans med gotländska medlemmar. En stund att ventilera lokala frågor och berätta om Riksförbundets pågående projekt Gemensamt lärande och Vårdtips-turnén.

Seminarium: Måste jag tvingas flytta för att få min rätt till sjukvård tillgodosedd?
Arrangör: Roche och Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Förutom de tre punkterna ovan, medverkade förbundsordförande Maria Montefusco i:
– Ett socialt nätverksmöte med verksamheten Spetspatienter.
– Näringsdepartementets innovationsavdelning om Life science.
– En middag med kvinnor i ledande position inom hälso- och sjukvårdsområdet som arrangerades av LIF
– Flera spontana typiska Almedalsmöten med bland andra socialminister Lena Hallengren, Fredrik Lennartsson som är chef för avdelningen för vård och omsorg på Sveriges Kommuner och Landsting (SKL), Jenny Nordborg, chef för näringsdepartementets nya kontor för Life science och flera andra som är bra att ha i det nära nätverket.

Vi andra höll ställningarna bland annat på:

Workshop och rapportsläpp: Riksförbundet ingår i tankesmedjan Leading Health Cares expertnätverk och bidrog under båda evenemangen med våra perspektiv.

Seminarium: Hur många ska dö i väntan på digitalisering? Arrangerat av Microsoft AB. Vi fick in en publikkommentar i allra sista minuten och därmed sista ordet i debatten. Häftigt att området sällsynta diagnoser lyfts av Microsoft!

Seminarium: Kan vi standardisera patientdelaktighet? Arrangerat av GPCC (Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet) som vi jobbar nära både i Gemensamt lärande och medverkar i deras personråd. I panelen bland andra vår styrelseledamot Elisabeth Wallenius.

Vi deltog också i ett rundabords-samtal kring temat Etik och moral i hälso- och sjukvården, även det arrangerat av GPCC.

Och så avlyssnade vi Dagens Medicins seminarier, där vi inspirerades framför allt av de unga patienternas vardag och visioner.

Summan av kardemumman är att det visst finns fog för att medverka i Almedalen, men det är skönt att det bara är en gång om året!

Bästa hälsningar

Malin Grände, kanslichef, Sällsynta diagnoser

Bild: Takedas event ”Allas ansvar, ingens ansvar – det behövs en nationell och regional strategi för sällsynta diagnoser” under Almedalsveckan, den 2 juli 2019 i Visby.

Foto: Peter Holgersson AB