”När man är sällsynt, passar man inte in. Det vet nog de flesta av er som är här.” Det konstaterade förbundsordförande, Elisabeth ”Lisa” Wallenius när hon inledde förra helgens, 15-16 oktober, höstmöte i Riksförbundet Sällsynta diagnoser med en 18 minuter lång tillbakablick på de 18 år som gått sedan förbundet bildades. Därtill diskuterades de mest aktuella frågorna inom vårt område av en engagerad politikerpanel. Finansdepartementet fick en framträdande plats under debatten.

Den sällsynta 18-årsdagen firades under höstmötet. Lisa nämnde våra projekt som passerat revy under årens lopp, från vår första projektinsats ”Fokus på vardagen”, vidare till ”Avvikande utseende”, som resulterade i att en ny diagnosförening bildades. Två andra avslutade sällsynta projekt var ”Nästan men inte helt” och ”Regionala strukturer för brukarmedverkan”.

Lisa framhöll att ”vi är projekt-aktiva på gott och ont”. Hon syftade på att förbundets ekonomiska stöd till den ordinarie verksamheten är otillräckligt, just för att vår organisationsstruktur inte passar in i statsbidragssystemet. Då återstår endast projekt som komplement.

Vi har inte bara utvecklat projektverksamhet, utan även lanserat egna uttryck. För länge sedan gjorde vi en film med titeln ”Sällsynt men inte ovanlig”. Detta blev sedan ett stående uttryck, precis som ”Diagnosbärare” och ”Sällsynthetens dilemma”, erinrade sig Lisa.

Men mest framträdande av allt vi gjort är ändå ”Sällsynta dagen”, som vi skapade i samband med vårt 10-årsjubileum 2008. Denna i dubbel bemärkelse sällsynta snilleblixt resulterade i en osannolik framgångssaga! ”Rare Disease Day” uppmärksammas numera i ett 80-tal länder.

Annat som Lisa påminde om var vår uthålliga medverkan under politikerveckan i Almedalen, där vi i somras medverkade för åttonde gången i rad. Hon betonade också vår såväl uppmärksammade som uppskattade tavelutställning, med bilder och levnadsberättelser som skildrar ca 15 av våra medlemmars livssituation. Några av tavlorna visades på höstmötet.

Den inledande skepsisen som mötte oss de första åren, ”det där blir aldrig något, ni är alldeles för olika”, ”hur ska ni som är så små kunna organisera er” etc. är spårlöst försvunnen. Sällsynta diagnoser är numera ett väl etablerat funktionshinderförbund, som åtskilliga gånger gjort sin stämma hörd, exempelvis bland riksdagspolitiker med intresse för vårdfrågor. Några av dem medverkade i en politikerdebatt under höstmötet.

I panelen rådde total enighet om vikten av att ta fram en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser, något som enligt en EU-rekommendation skulle varit klart senast 2013. Nu är det bara Sverige som, tillsammans med ett fåtal andra EU-länder, saknar en sådan plan. En möjligen något pinsam fråga ställdes: Vad är orsaken?

Barbro Westerholm (L) menade att det är en ”skämmig känsla att Sverige saknar plan, trots att det råder politisk enighet”. Barbro underströk dock att när staten inte skickar med pengar till nya åtaganden för kommuner och landsting, tar det stopp.

Apropå pengar, så argumenterade Barbro att planen kan ge stora, mänskliga vinster. Men, ska finansdepartementet vara med på noterna, måste det påvisas vad samhällsvinsten är i reda pengar under förutsättning att planen blir verklighet, var hennes slutsats. Även de andra debattörerna framhöll vikten av att vi gav dem sådana ”vinst-argument”, som de i sin tur kan framföra till finansdepartementet.

Sällsynta diagnosers vice ordförande Ulf Larsson, som var moderator, menade att det är skrämmande att ekonomin är så styrande. Kommer en nationell plan att ha betydelse för den utvecklingen?

Svaret var att en plan blir vad man gör den till. Det måste hända något också, handlingsplanen måste sjösättas, marknadsföras och följas upp; så att den inte bara blir en hyllvärmare.

Finn Bengtsson (M) efterlyste konstruktiva lösningar för särläkemedel för sällsynta diagnoser. Han påpekade att särläkemedlen kostar ca en miljard om året, vilket endast är en bråkdel av den totala läkemedelskostnaden. Beloppet kan även jämföras med att utgifterna för felaktig användning av läkemedel årligen uppgår till tio miljarder. Ytterligare en ekonomisk aspekt är att det gäller att se investeringar som gynnar personer som har sällsynta diagnoser mer långsiktigt. ”Sällsynta diagnoser passar inte in systemet med årlig budget. Hela kostnaden kommer första året, vinsterna senare.”

Anders Lönnberg (S) skrädde inte orden. ”Målet är inte att folk ska bli friska. Utan målsättningen är att hålla landstingens budgetar, vilket därför blir vårdsystemets utgångspunkt.” Han menade att kostnaden för särläkemedel inte är något ekonomiskt problem för landet som helhet. Däremot riskerar särläkemedelskostnaden att bli en högst påtaglig svårighet för enskild klinik, ifall ett fåtal patienter behöver läkemedel som kostar miljonbelopp om året.

Karin Rågsjö (V) fastslog att det handlar om att ”leva ett liv, inte bara överleva”. Hon betonade behovet av en nationell syn på vården, så man inte bemöts och vårdas på olika sätt, beroende på var man bor. ”Vi kan inte ha 21 olika bedömningar”, kommenterade hon, med anspelning på antalet landsting/regioner. Hon poängterade att det ska vara nationella riktlinjer för vården av sällsynta diagnoser. ”Inte provinsiella.”

Jan Lindholm (MP) nämnde möjligheten att resa utomlands och få behandling som hjälper, men som saknas i Sverige. ”Men läkare i Sverige riskerar att förlora sin legitimation, om de använder utländsk behandling”, påpekade Jan Lindholm. Han ansåg att vården är kunskapsfientlig, den vill inte ta till sig internationell kunskap. ”Gamla vårdmetoder får vara kvar, eftersom de är billiga”, replikerade Anders Lönnberg.

Jan Lindholm nämnde en bok från Reumatikerförbundet, med beräknade kostnader och intäkter ur ett livsperspektiv. Ju mer pengar som tidigt satsats på behandling, desto större nettovinst för samhället, var poängen. Sådana argument, i föreningen med en stark opinion, är vad som behövs för att komma vidare i förhandlingar med finansdepartementet, och helst också en blocköverskridande samverkan, summerade han.

Även frågan om basfinansiering för organisationer för sällsynta diagnoser togs upp. Eftersom det är oerhört svårt att få mer pengar till föreningsstöd, kan förändringar bara göras genom omfördelningar av befintliga medel. Basfinansieringsfrågan har stötts och blötts i åratal. Eller som Barbro Westerholm uttryckte saken ”en tjatfråga”.

Så visst finns en hel del kvar för Sällsynta diagnoser att göra!

På bilden, från vänster, följande riksdagsledamöter: Anders Lönnberg (S), Finn Bengtsson (M), Karin Rågsjö (V), Jan Lindholm (MP) och Barbro Westerholm (L).

Stort tack för er medverkan!