Det finns en rad aktörer som jobbar för personer med sällsynta diagnoser. Här har vi listat de viktigaste

Nationella aktörer

Ågrenska bedriver sedan 2005 i samverkan med Sällsynta diagnoser ”Nationellt kompetenscentrum sällsynta diagnoser” vars verksamhet riktar sig till barn, ungdomar och vuxna. Centrets huvuduppgift är att samla, utveckla och sprida kunskap om sällsynta diagnoser och hur det påverkar livet för personer med en sällsynt diagnos och närstående. Under ett år arrangeras cirka 20 familjevistelser och sex tredagarsvistelser för vuxna med sällsynta diagnoser.

Nationell Funktion för Sällsynta Diagnoser, NFSD har i uppdrag av Socialstyrelsen att arbete med samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta diagnoser. NFSD drivs av Ågrenska sedan 1 januari 2012. NFSD har gjort en film som handlar om sällsynthetens dilemma där Ågrenska och Riksförbundet Sällsynta diagnoser varit med i arbetsgruppen. Filmen heter Sällsynta Diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg.

Informationscentrum för ovanliga diagnoser är ett centrum vid Göteborgs universitet som arbetar för att öka medvetenheten och kunskapen om ovanliga sjukdomar och syndrom.

Mun-H-Center är ett nationellt orofacialt kunskapscenter för ovanliga diagnoser och ett nationellt resurscenter för orofaciala hjälpmedel.

Regionala vårdaktörer

Habilitering & Hälsa Stockholms Läns Landsting erbjuder råd, stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med varaktiga funktionsnedsättningar. Vi ger också stöd till föräldrar, andra närstående och nätverk.

Centrum för sällsynta diagnoser på Karolinska sjukhuset har skapats som en del av SLLs strategiska satsningar inom Stockholms högspecialiserade vård. Syftet är att samordna medicinska och psykosociala insatser inom SLL samt bidra till informationsspridning och utbildning och därmed förbättra situationen för barn och vuxna med sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus har skapats för att underlätta för personer med sällsynta tillstånd och deras familjer. Det är ett samarbete mellan Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och Ågrenska. Samarbetet gäller ett antal sällsynta tillstånd och syftar till att ge sjukvård på hög nivå kombinerad med annat stöd till aktuella personer och deras närstående.

Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) i Uppsala – Örebroregionen är under uppbyggnad. Arbetet sker både på Akademiska Sjukhuset i Uppsala och Universitetssjukhuset i Örebro.

Syndromcentrum – Akademiska sjukhuset. Som förälder till ett barn med ett ovanligt syndrom är det värdefullt att upptäcka att man inte är ensam. Vid Akademiska barnsjukhuset finns ett svenskt centrum för barn och ungdomar med missbildningar och syndrom kallat Syndromcentrum.

Internationella aktörer

Sjeldne diagnoser Danmark, Sällsynta diagnoser i Danmark

Icord – International conferences on Rare disease and orphan drugs arrangerar internationella konferenser om sällsynta diagnoser och särläkemedel

Eurordis – European Organization for Rare Disease, Europeisk samarbetsorganisation för sällsynta diagnoser.

Orphanet, Europeisk databas för sällsynta diagnoser och särläkemedel

 

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.