En tillbakablick. Detta hände i Övergångsprojektet 2015 (steg 1) och 2016 (steg 2)
Riksförbundet Sällsynta diagnoser fortsatte under 2016 att driva projektet för en väl fungerande övergång. Syftet var att, via tjänstedesign, utveckla och förbättra utvalda modeller för en fungerande övergång från barn- till vuxenvård. Utgångspunkten är unga medlemmars åsikter och önskemål. Vi har arbetat tillsammans med unga medlemmar, vårdpersonal och en tjänstedesignfirma. Resultatet är tre verktyg; En lots som ger stöd genom övergången, en app som samlar vårdkontakter på ett tillgängligt vis och en digital vardagsmottagning, där kunskap om sällsynta diagnoser finns.
Ungdomars och vårdpersonals erfarenhet + tjänstedesign = En väl fungerande övergång
Riksförbundet Sällsynta diagnoser drev under 2016 Övergångsprojektet tillsammans med tjänstedesignfirman Doberman och Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) vid Karolinska universitetssjukhuset i Solna.
Syftet är att via tjänstedesign utveckla, fördjupa och förbättra utvalda modeller för en fungerande övergång från barn- till vuxenvård. Utgångspunkten var unga medlemmars åsikter och önskemål. Förutsättningen var att skapa förbättringar inom det befintliga vårdsystemet, inte att ändra det gällande.
Nyckeln är att ta till vara kunskap och erfarenheter. Att upptäcka hinder, men också finna en väg runt dem. I projektet har vi arbetat tillsammans med ett antal unga medlemmar mellan 17 och 30 år, vårdpersonal och tjänstedesignföretaget Doberman.
Nya verktyg för övergången
Under Dobermans ledning utvecklade deltagarna nya verktyg för övergången, genom att dela med sig av sina kunskaper om, och personliga erfarenheter av, övergången från barn- till vuxenvård. Det är patienterna som har kunskap om sin diagnos och sina behov. Vården bör utgå från dessa i sin verksamhet och struktur. Det här kan tyckas självklart, men är det långtifrån.
Att arbeta så nära de tilltänkta användarna av produkten är inte bara unikt, det ger också lösningarna en hög trovärdighet. Tjänstedesign är något som hälso- och sjukvården i högre utsträckning bör anamma, och stora organisationer kan låta mindre sådana lösa delproblem för att snabbare kunna få till en förändring i vårdens, rätt så trögflytande, organisationer.
Rund boll i fyrkantigt hål
Det är lite som att försöka pressa ner en rund boll i ett fyrkantigt hål. Istället för att titta på bollen och såga ut ett nytt, runt hål, fortsätter vården pressa sina patienter genom det befintliga systemet. Inte så konstigt att det uppstår problem för individer då!
Genom att samskapa med, och testa på både personer som har sällsynta diagnoser och vårdpersonal, har arbetet resulterat i tre verktyg. Dessa kan både fungera var för sig, men även som en del av ett större ekosystem där de kan samverka. Detta ekosystem kan utvidgas med flera verktyg som breddar målgruppen och på så vis kan det underlätta övergången för fler grupper och personer som har kroniska sjukdomar.
Från början togs fler förslag fram i projektet, förslag som vi lagt åt sidan, men som givetvis skulle kunna komplettera ekosystemet med ännu fler möjligheter.
De tre verktyg vi koncentrerade oss på under denna projektdel var:
- Sällsynt lotsning och stöd
Proaktiv lotsning genom övergången från barn- till vuxensjukvård specifikt anpassad för dig som har en sällsynt diagnos. Lotsen är en ny tjänst och ska bland annat fungera som ett stöd i kontakten med vården, se till att det sker en övergång och finnas tillgänglig för både digitala och fysiska möten.
Kommentar från projektledaren: Kvar att göra är en detaljerad tjänstebeskrivning, utifrån vad ungdomar önskar av en lots. Vi vill också testa hur en lots fungerar på riktigt, i en pågående verksamhet. Att lotsen är någon i vården, det är såväl vårdpersonal som ungdomar ense om. En lots ska ha tillgång till de nycklar som öppnar rätt dörrar i vården.
- Mitt sällsynta team
Mobil app som hjälper dig att samla det team du har kring dig både innan, under och efter övergången. Appen ska bland annat ge en tydlig översikt över det team du har kring dig, samla dina kontakter inom och utanför vården på ett och samma ställe, och möjliggöra direktkontakt med lotsen och läkare via meddelande och videosamtal.
Kommentar från projektledaren: Det finns redan ett antal appar i vården. Vi vill titta närmare på dessa, för att förhoppningsvis inte behöva utveckla nya produkter från grunden. Vi är medvetna om att det kan bli en tid av dubbeldokumentation för vården, om besök ska göras via en app. Men förhoppningsvis kan vi lösa det, genom att få testa på riktigt. I en framtid hoppas de medverkande ungdomarna att fler tjänster ska kunna knytas till appen, som till exempel förnyelse av intyg, recept och remisser.
- Digital Sällsynt vardagsmottagning
Vardagsvård anpassad för dig som har en sällsynt diagnos. Denna tjänst påminner om andra digitala vårdgivare, men med den stora skillnaden att kunskapen om sällsynta diagnoser finns. Här kan man, genom digitala eller fysiska möten, få hjälp med aktuell problematik, psykiskt mående samt andra vårdrelaterade frågor.
Kommentar från projektledaren: Givetvis måste en fysisk mottagning finnas som grund för en digital. Vi hoppas hitta samarbetspartner som kan erbjuda detta och den specialistkunskap som erfordras av vårdpersonalen som jobbar med tjänsten. Vi anar att denna digitala vardagsmottagning kan vara ett stöd för såväl patienter som för vårdpersonal, som söker ytterligare kunskap.
Våra slutsatser – bro över mellanrummen i vården
Övergångsprojektet visar på lösningar och verktyg som kan komplettera, och fylla de organisatoriska mellanrum som finns i vården. Det gäller inte minst i övergången, då man lämnar sin barnläkare och övergår till primärvården. De verktyg som tagits fram utgör den bro som idag inte fungerar däremellan.
Nästa steg är att testa om bron håller.
Vi vill att alla unga människor som har en sällsynt diagnos ska kunna bli vuxna och bibehålla en trygg vård genom hela livet.
Mer om Övergångsprojektet
För oss är det uppenbart att många redan har gjort mycket inom detta område, men att just detta skede i vårdapparaten – då man lämnar sin barnläkare och övergår till primärvård – är väldigt sårbart. Trots goda intentioner och en hel del resurser, har dock ännu ingen välfungerande modell och patentlösning skådats.
I Övergångsprojektet arbetade vi, tillsammans med ett gäng unga medlemmar mellan 17 och 30 år, vårdpersonal och tjänstedesignföretaget Doberman, intensivt under hösten 2016. Under Dobermans ledning har de unga deltagarna varit med och utvecklat nya verktyg för övergången, genom att dela med sig av sina kunskaper om och personliga erfarenheter av sina egna övergångar.
Ungdomarna har även under ett antal testdagar fått prova på, och utvärdera skisser och prototyper över de tilltänkta verktygen. Utifrån ungdomarnas åsikter och önskemål arbetade Doberman för att ta fram verktyg som på bästa möjliga sätt ska underlätta övergången från barn- till vuxenvård.
Bakgrund: Steg 1 genomfördes under 2015
Under 2015 bedrevs projektet ”Övergången från barn till vuxen med en sällsynt diagnos” i regi av Riksförbundet Sällsynta diagnoser, med finansiering från regeringens nationella satsning på kroniska sjukdomar. En samarbetspartner var Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD).
Projektet syftade till att, genom en tjänstedesignmetod, ta fram modeller för en väl fungerande övergång. Utgångspunkten var att arbeta tillsammans med unga medlemmar i förbundet, 18-30 år, unga vuxna som samtliga själva har erfarenheter av övergång och sällsynt diagnos. I projektgruppen fanns dessutom hälso- och sjukvårdspersonal med erfarenhet av sällsynta diagnoser.
Projektet var ett första steg i en utveckling, där förslagen i nästa fas ska förfinas. I en förlängning ska de kunna implementeras i vården, antingen som enstaka modeller eller som ett helt ekosystem.
Projektgruppen fokuserade på förslag som skulle kunna genomföras utan förändringar i den nuvarande vårdstrukturen. Detta för att kunna skapa modeller som i en snar framtid kan användas som piloter i befintlig verksamhet.
Ladda ner och läs Övergångsprojektets slutrapport (Steg 1) och sammanställningen av projektets samtliga delrapporter.
Mer om arbetet i steg 1
Genom att först fokusera på vad problemen är, vad som varit svårast med att byta från barn- till vuxenvård framkom en tydlig problembild. Därefter var det dags att gå över till lösningsorientering. En process med allt från konstruktivt realistiskt tänkande, till vilda fantasier utan gränssättning tog vid. Från många skiftande idéer, kokade vi ner förslagen till en hanterlig mängd. En tidig insikt var att undvika förslag som var beroende av att de vårdstrukturer som finns idag först måste ändras.
Efter framtagande av modeller som testats och förfinats tillsammans med delar av målgruppen och andra intressenter inom området gjordes ett urval av de lösningar som hjälper ungdomar med sällsynta diagnoser mest. Dessa lösningar fungerar både enskilt eller tillsammans i ett ekosystem.
De utvalda lösningarna i Steg 1 blev:
- Föräldrastöd
Föräldrastödet är en steg-för-steg modell som hjälper ungdomar och föräldrar att tillsammans planera hur den kunskap som föräldrarna har kan överföras till ungdomarna.
- Kontaktkartan
Kontaktkartan är ett sätt att på dator och telefon samla alla kontakter inom och utanför vården, som är viktiga för ungdomen innan, under och efter övergången.
- Lots
Lotsen är en ny roll i vården. Lotsen tar kontakt med föräldrar och barn samt hjälper till att hitta rätt i vården.
- Sällsynta svar
All information samlas på en plats, här kan man både söka efter och läsa befintliga inlägg men även skriva till nya frågor och svar.
- Sällsynt vårdcentral
En vårdcentral som förstår dig med sällsynt diagnos.