Intressepolitik

Frågan om centrerad, samordnad specialiserad vård är vår enskilt viktigaste fråga. Idag riskerar människor som lever med en sällsynt sjukdom att inte få rätt diagnos eller adekvat vård. Sällsyntheten i sig gör att okunskapen om diagnoserna är stor inom hela vårdsektorn. Därför är förbundets viktigaste fråga inrättandet av medicinska center med spetskompetens för personer med sällsynta sjukdomar.

Vår ståndpunkt

Vården för sällsynta diagnoser bör organiseras genom en utbyggnad av medicinska centrum. Varje centrum ska ansvara för flera olika sällsynta diagnoser som har likartade vårdbehov. Detta för att säkerställa tillräckligt stort patientunderlag, men även för att alla diagnoser ska garanteras tillhörighet till ett centrum.

Centrumen ska ha en helhetsbild av diagnosen och om alla de olika vårdinsatser som är aktuella för respektive diagnos, både med avseende på sporadiska behandlingar och nödvändiga, regelbundna habiliterings- eller rehabiliteringsinsatser utifrån diagnosen.

Centrum för Sällsynta diagnoser -CSD

Just nu pågår ett arbete med bildandet av Regionala medicinska center för Sällsynta diagnoser vid våra Universitetssjukhus. Idag finns CSD på följande platser:
Karolinska Universitetssjukhuset – Solna

Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Akademiska sjukhuset, Uppsala
CSD – sydöstra sjukvårdsregionen, Linköping

Så tycker vi

De regionala medicinska centrumen bör ansvara för att:

  • ge behandlingsinsatser
  •  initiera och koordinera insatser för vårdgivare i diagnosbärarens hemmiljö
  • informera lokala vårdgivare om vårdbehov
  • bedriva forskning och kunskapsutveckling om de aktuella diagnoserna.

 

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.