Sällsynta eldsjälar
Nu lyfter vi alla de eldsjälar som arbetar inom vård, habilitering och forskning. Följ vår kampanj som började på Sällsynta dagen 28 februari 2018 där forskare, läkare, tandläkare och kuratorer berättar om hur det är att arbeta med sällsynta diagnoser.
Vården för sällsynta diagnoser är fragmenterad och ofta saknas det kunskap om sällsynta diagnoser. Nästan en halv miljon svenskar lever med en sällsynt diagnos och även om varje enskild diagnos är ovanlig är det sammantaget många som har en sådan diagnos. Oftast saknas tillhörighet i vården och patienter, också ofta anhöriga, får själva samordna och möjliggöra god vård.
Men så finns det en del sällsynta eldsjälar där ute som jobbar hårt för att förbättra vården för individer med sällsynta diagnoser. Som arbetar dagligen med patienter inom habilitering eller specialisttandvården, som jobbar och söker pengar för att kunna forska inom området, som ägnar sig åt utbildningsinsatser för barn och föräldrar och som kämpar för att vi ska ha riktlinjer och god vård för sällsynta diagnoser.
Vi delar eldsjälarnas berättelser
Vi vill dela deras berättelser och visa att de, precis som våra medlemmar, ser konsekvenserna av en fragmentiserad vård men också möjligheterna för framtida förbättringar. Vi hoppas att deras berättelser kan inspirera er som jobbar inom området eller har en sällsynt diagnos att fortsätta kämpa, fortsätta dela historier, fortsätta verka för att vården ska bli bättre för alla som har en sällsynt diagnos.
Utdrag som exempel
Här är några utdrag ur våra sällsynta professionsberättelser. Du finner dem i sin helhet nedan i takt med att de publiceras.
Malin Broberg, professor Göteborgs Universitet: ”Föräldrar behöver ofta lägga så mycket tid och ork på att ta reda på och samordna olika insatser att de dräneras på energi och glädje, många behöver gå ner i arbetstid eller blir tyvärr sjukskrivna av stressrelaterade besvär under processens gång”.
Charlotte Willfors, psykolog och forskare Karolinska Institutet: ”Att ge rätt vård och kunna ta tillvara på de resurser som finns hos personer med sällsynta diagnoser, är inte bara av stor vikt för enskilda individer och deras familjer, utan även för samhället i stort”.
Karin Högkil, övertandläkare Eastman Institutet: ”Jag önskar att det i framtiden finns en mottagningsform för barn och ungdomar med sällsynta diagnoser, där både sjuk- och tandvård ingår. Där skulle vi gemensamt kunna undersöka och terapi-planera för att få ett bra helhetsgrepp.”
