En ”föräldraberättelse” i veckan, skriven av våra medlemmar

Nu gör vi hösten till en riktigt ljus period. Fram till jul kommer Riksförbundet Sällsynta diagnoser att varje fredag publicera en ”föräldraberättelse”. Berättelserna är skrivna av medlemmar i Riksförbundet Sällsynta diagnoser och handlar om deras upplevelser som föräldrar till barn som har en sällsynt diagnos. Föräldrarnas berättelser hittar du längst ned på denna sida, under ”Läs också”, efter hand som de publiceras.

 

Tidigare i år lanserade Elaine Eksvärd, tillsammans med tidningen Mama, kampanjen #intesåkonstigt, som vill lyfta fram alla barn med funktionsvariationer. ”För vi är alla olika, och det är faktiskt inte så konstigt”. Elaine har skrivit om hur det är att vara mamma till Evelyn som har Williams syndrom. Om allt det där som är underbart med att ha ett barn med normbrytande funktionalitet. Stoltheten, kärleken, och så den där oförstående omgivningen.

Vi vill haka på! Det är dags att lyfta fram variationerna. Vi har över 15 000 medlemmar i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Här kan du varje vecka fram till jul få en inblick i hur det är att vara förälder till ett barn med en sällsynt diagnos. Vad många utmaningar och möjligheter vi delar i det gemensamma förbundet Sällsynta diagnoser.

I projektet Gemensamt lärande arbetar vi för optimal personcentrerad vård för varje person som har en sällsynt diagnos. Tillsammans vill vi verka för att patienter ska få större delaktighet i vården, något som visat sig vara bristfälligt i Sverige. I vår senaste medlemsundersökning framkom att endast 8 procent av våra medlemmar anser att deras delaktighet i vården efterfrågas och välkomnas, en anmärkningsvärt låg siffra.

Hörnstenarna i personcentrerad vård är partnerskap och delaktighet. Utgångspunkten är patientens berättelse.

Läs också

Bild på Vilya i ett klippigt landskap, till berättelsen "Ett sällsynt föräldraskap", den första i en serie "föräldraberättelser".

Ett sällsynt föräldraskap
 - när specialistsjukvården saknar helheten Den första personliga berättelsen är "Ett sällsynt föräldraskap
 – när specialistsjukvården saknar helheten" och handlar om Vilya. Hon föddes med ett allvarligt hjärtfel. Dessutom var alla vitala organ antingen upp och ner eller bak och fram. Drömmen blev till en mardröm...
Läs mer >>

Bild som illustrerar berättelsen om Leo, vit blomma med gula pistiller

En vanlig familj med en vanlig liten kille Den andra personliga berättelsen handlar om Leo som har Alagilles syndrom. När diagnosen fastställdes rasade familjens värld samman. Men idag mår Leo och hela familjen bra. Framtidens ovisshet lurar dock alltid i bakhuvudet, men mest av allt är det som en vanlig familj med en vanlig liten kille. Läs mer >>

Bild som illustrerar berättelsen om Nethertons syndrom, mamman som skrivit berättelsen och hennes dotter

”Värmen jag känner för sjukvården är svår att beskriva” I berättelse nummer tre framhålls att "värmen jag känner för sjukvården är svår att beskriva, vi har verkligen blivit otroligt bra omhändertagna, men jag har förstått hos andra föräldrar att så inte alls är fallet. Viktigast för oss har varit snabb hjälp, korrekt hjälp och rätt kontaktvägar". Nu, tre år senare, har familjen fortfarande tät kontakt med samma läkare som de träffade på sjukhuset dygn två. "Det är ovärderligt", understryker mamman som skrivit denna personliga berättelse. Läs mer >>

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.