Bild för projektet Gemensamt lärande

Gemensamt lärande – samverkan mellan patienter och vårdgivare

Arvsfondsprojektet Gemensamt lärande ska utifrån ett patientperspektiv fördjupa kunskapen om och ta fram effektiva modeller för utveckling av personcentrerad vård för alla personer som har sällsynta diagnoser.

 

Projektet arbetar vidare utgående från de regionala brukarnätverk som bildades i vårt avslutade Arvsfondsprojekt Regionala strukturer för brukarmedverkan (Arvsfonden 2012/010). Projektet resulterade i att vi har nätverk i alla våra sjukvårdsregioner.

Riksförbundets viktigaste fråga är, sedan flera år, inrättandet av nationella medicinska Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) i våra sex sjukvårdsregioner. I dagsläget finns CSD vid alla universitetssjukhus. Centrumen har idag ingen gemensam styrning, utan verkar utifrån olika regionala förutsättningar. Med hjälp av våra patientrepresentanter vill vi nu hitta nya effektivare modeller för vårdutveckling med patienten i centrum.

Tillsammans med Centrum för personcentrerad vård (GPCC) vid Göteborgs universitet och GPCC implement kommer vi att arbeta för optimal personcentrerad vård för varje människa som har en sällsynt diagnos. Tillsammans vill vi verka för att patienter ska få större delaktighet i vården, något som visat sig vara bristfälligt i Sverige.

Myndigheten för vårdanalys gav i december 2014 ut en rapport baserad på en internationell undersökning av patienternas syn på vården. Den påvisar en central svaghet i svensk hälso- och sjukvård: Vården är inte tillräckligt patientcentrerad. Svensk vård brister i involvering av patienterna och ger inte tillgång till den information som patienterna behöver. Patienterna får i lägst utsträckning den information från vården som de behöver för att fatta välgrundade beslut. Endast hälften av patienterna menar att de fått information om vad de själva kan göra. För Riksförbundets medlemsgrupper, där sällsynta diagnoser ofta betyder kroniska tillstånd är detta av största vikt. Därtill gav Vårdanalys nyligen ut rapporten Lag utan genomslag. Sammantaget visar rapporten att patientens ställning inte har stärkts sedan patientlagen infördes. Snarare visar rapporten att trots att patienter har önskemål om större delaktighet så har individens delaktighet i vården försämrats. Det har visat sig att närstående är delaktiga i lägre grad. Ungefär var fjärde patient rapporterar att närstående sällan eller aldrig fick vara delaktiga i vården. Dessutom visar det sig att kvinnors delaktighet efterfrågas i lägre utsträckning än mäns. Övergripande så visar rapporten att svenska vården har sämre resultat än de flesta andra länder vad beträffar delaktighet i vården. Det visar sig även att Sverige är det land som i lägst utsträckning får hjälp av sin läkare med att koordinera sin vård.

Personcentrerad vård bygger på att patienter är personer som är mer än sin sjukdom. Personcentrerad vård utgår ifrån patientens upplevelse av situationen samt individens förutsättningar, resurser och hinder. Vid personcentrerad vård är individen en jämlik partner som är delaktig i planeringen av sin vård, omsorg och behandling. Personcentrerad vård är ett partnerskap mellan patienter/närstående och professionella inom hälso- och sjukvården. Utgångspunkten är att lyssna på patientens berättelser, vilka tillsammans med övriga undersökningar bildar underlaget för en hälsoplan.

Projektets Gemensamt lärande primära målgrupp är Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemmar som är, eller har varit, aktiva i något av våra regionala nätverk, samt läkare, sjuksköterskor och administrativ personal vid de befintliga CSD vid Sveriges universitetssjukhus. Sekundär målgrupp är alla som lever med en sällsynt diagnos i Sverige eller är anhörig till en person som har en sällsynt diagnos. Vi kommer att arbeta för att utveckla och befästa samarbetet mellan de regionala patientnätverken och CSD, så att patientmedverkan och personcentrerad vård är befästa och inkluderade i CSD-verksamheten. För att uppnå det övergripande målet kommer vi att tillsammans med GPCC implement planera och utföra gemensamt utbildningsprogram. Syftet är att få kunskap och förståelse för varandras roller, förutsättningar och möjligheter. Utbildningen grundar sig i inspiration, coachning och erfarenhetsutbyte, ett ömsesidigt kunskapsutbyte patientrepresentanter och vårdutvecklare emellan. Planeringen innebär fysiska möten och den första Storträffen i projektet sker i september 2017. Vi kommer dessutom utbilda patientrepresentanter vid respektive region.

Både nationellt och internationellt har behovet av en förbättrad vård för sällsynta diagnoser debatterats och tydliggjorts under senare år. Det är uppenbart att den traditionella vården inte klarat av detta och inte heller är den anpassad för denna uppgift. Effekterna av personcentrerad vård är positiva och tydliga och visar att denna vård ger tryggare patienter, minskade vårdtider och kostnader, i förening med en ökad nöjdhet hos personalen.

Vi på Riksförbundet Sällsynta diagnoser ser fram emot det sällsynta samarbetet som projektet Gemensamt lärande innebär. Vi ser även fram emot möjligheterna som ges i projektet för att förbättra sällsynta patienters delaktighet i vården. Det är dags att alla, även sällsynta patienter blir delaktiga på riktigt!

Kontaktinfo
Projektledare Beata Ferencz
beata.ferencz@sallsyntadiagnoser.se
072-231 13 18

Relaterad information
Artikel i Läkartidningen, 2017-10-11
Personcentrerad vård: Förändring som utmanar maktstrukturer

Läs också

Bild som illustrerar begreppet Personcentrerad vård. En tredelad cirkel, Berättelsen (röd), Sammanhanget (orange) och Partnerskapet (blått). Källa: Vårdförbundet

Vården måste bli mer personcentrerad! Nyhet som rör personcentrerad vård Läs mer >>

Läs om våra regionala nätverk Riksförbundet har sex regionala nätverk för medlemmar som är intresserad av att jobba intressepolitiskt för att förbättra vården och bevaka utvecklingen av Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) inom våra sjukvårdsregioner. Läs mer >>

Bild på sidan Personliga berättelser, en mamma håller sitt barn i famnen

Läs personliga berättelser Läs personliga berättelser om hur det är att vara förälder till ett barn som har en sällsynt diagnos Läs mer >>

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.