Gemensamt lärande – samverkan mellan patienter och vårdgivare

Arvsfondsprojektet Gemensamt lärande ska utifrån ett patientperspektiv fördjupa kunskapen om och ta fram effektiva modeller för utveckling av personcentrerad vård för alla personer som har sällsynta diagnoser.

 

Projektet arbetar vidare utgående från de regionala brukarnätverk som bildades i vårt avslutade Arvsfondsprojekt Regionala strukturer för brukarmedverkan (Arvsfonden 2012/010). Projektet resulterade i att vi har nätverk i alla våra sjukvårdsregioner.

Riksförbundets viktigaste fråga är, sedan flera år, inrättandet av nationella medicinska Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) i våra sex sjukvårdsregioner. I dagsläget finns CSD vid alla universitetssjukhus. Med hjälp av våra patientrepresentanter vill vi nu hitta nya effektivare modeller för vårdutveckling med patienten i centrum.

Vi verkar för att patienter ska få större delaktighet i vården, något som visat sig vara bristfälligt i Sverige. Ett flertal rapporter från Vårdanalys påvisar centrala svagheter i svensk hälso- och sjukvård; vården är inte tillräckligt patientcentrerad (2014:11), samordningen brister (2017:9), och patientlagen har inte stärkt individens delaktighet i vården (2017:2). Vi verkar för att våra patientrepresentanter och medlemmar ska få större delaktighet och möjlighet att påverka vården så att den blir mer personcentrerad.

En spetspatient är en patient som har mycket god kunskap om sin sjukdom och som tar stort ansvar för sin egen behandling, en beskrivning som många av våra medlemmar känner igen sig i då man har väldigt god kunskap om sin egen eller anhörigs diagnos. Patienter är mer än sin sjukdom och personcentrerad vård utgår från att individen är en jämlik partner som är delaktig i planeringen av sin vård, omsorg och behandling. En av projektets främsta mål är att öka samverkan mellan professionen, patienter och närstående. Projektet vilar på nyckelbegrepp som respekt, öppenhet, lyhördhet, erfarenhet, engagemang och utveckling.

Både nationellt och internationellt har behovet av en förbättrad vård för sällsynta diagnoser debatterats och tydliggjorts under senare år. Det är uppenbart att den traditionella vården inte klarat av detta och inte heller är anpassad för denna uppgift. Vi arbetar därför vidare med att utveckla utbildningsinsatser för patientrepresentanter samt att möjliggöra samverkansarbete mellan professionen och patienter där vi helst ser att man utvecklar vården tillsammans MED patienter inte FÖR de.

 

Kontaktinfo
Projektledare Beata Ferencz
beata.ferencz@sallsyntadiagnoser.se
072-231 13 18

 



Läs också

Läs om våra regionala nätverk Riksförbundet har sex regionala nätverk för medlemmar som är intresserad av att jobba intressepolitiskt för att förbättra vården och bevaka utvecklingen av Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) inom våra sjukvårdsregioner. Läs mer >>

Bild på sidan Personliga berättelser, en mamma håller sitt barn i famnen

Läs personliga berättelser Läs personliga berättelser om hur det är att vara förälder till ett barn som har en sällsynt diagnos Läs mer >>

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »