Sällsynta diagnoser

En sällsynt blogg

Sällsynta avslutar med flaggan i topp

Torsdagen var, förutom Socialdemokraternas, Sällsyntas dag i Almedalen. Efter en stekande morgon framför handikappförbundens tält och releasen av boken Bana väg (en historisk översikt av svensk handikappoliti

Av: Sällsynta diagnoser - Malin Holmberg

Intervjuer, inspiration, möten och mingel

Dagen inleddes med en förmiddag av värdskap för Handikappförbundens tält på Skeppsbron. Mellan scenintervjuer av politiker och förbundspresentationer stod tre av oss och informerade och delade ut informationsmateri

Länkar: Sällsyntas och Ågrenskas seminarium i Almedalen »

Av: Sällsynta diagnoser - Sandra Derbring

Sällsynta kryssar i ankdammen.

Almedalens andra dag bjöd på en lång rad intressanta seminarier, ett stycke politikermöte samt en intervju i Sveriges Radio. Det behöver kanske inte upprepas att temperaturen i Visby slår alla värmerekord. Men det

Länkar: Länk till Studio ett i P1 »

Av: Sällsynta diagnoser - Malin Holmberg

Ledare

Elisabeth har ordet

Ordförande
Sällsynta diagnoser

Gör den nationella handlingsplanen för sällsynta diagnoser nu!

Upprätta nationella handlingsplaner för sällsynta diagnoser! Det uppmanade EU:s ministerråd medlemsländerna att göra när rådet sommaren 2009 fastslog en omfattande strategi för vård och forskning kring sällsynta diagnoser. Men vår egen regering, som trots att den ledde EU fram till årsskiftet 2009-2010, följer inte denna EU-rekommendation. Det vill vi ändra på.

Handlingsplanerna ska ge en helhetsbild av vad som behöver göras i varje land för att förbättra förhållandena för dem som har sällsynta diagnoser. Främst gäller det vården, men även andra samhällsområden beaktas. Inte minst med tanke på det nyligen avslutade svenska EU-ordförandeskapet tycker vi det är anmärkningsvärt att Sverige inte lever upp till rekommendationen om att sammanställa en nationell handlingsplan. Några av EU:s medlemsstater har redan tagit fram sådana planer, med Frankrike som föregångsland. Andra länder är på gång.

Socialstyrelsen har startat en utredning om sällsynta diagnoser, vilken snart ska presenteras. Det är bra. Men det räcker inte. Svenska regeringen måste ta ett större ansvar och se till att arbetet med en nationell handlingsplan påbörjas snarast. I det ingår att vården för sällsynta diagnoser bör samordnas på nationell nivå.

Både Riksförbundet Sällsynta diagnoser och EU har pekat på behovet av samordning av vården för sällsynta diagnoser. Sällsyntheten i sig gör att vårdcentraler och sjukhus inte kan ha kunskap om hundratals sällsynta diagnoser. Patientunderlaget är för litet för att vården ska kunna utvecklas. Nationella medicinska center kan däremot samla specialistläkare och annan expertis och få ett tillräckligt stort patientunderlag för att säkra den erfarenhet som krävs. På de medicinska centren kan man följa den snabba kunskapsutvecklingen och därmed ge den bästa vården.

Ministerrådets uppmaning från den 9 juni ifjol är kulmen på en rad förslag som lyfter fram sällsynta diagnoser som ett högprioriterat område inom EU. Orsaken till den starka prioriteringen har formulerats så här i Europeiska Kommissionens offentliga samråd om sällsynta sjukdomar: ”De sällsynta sjukdomarnas utmärkande egenskaper – begränsat antal patienter och otillräcklig kunskap och expertis – gör dem till ett unikt område med mycket stort europeiskt mervärde. Det finns antagligen inget annat folkhälsoområde där samarbetet mellan de 27 olika nationella systemen kan vara lika effektivt och verkningsfullt som för sällsynta sjukdomar.”

Den svenska regeringen borde givetvis följa EU:s förslag kring sällsynta diagnoser. Istället har vi hamnat på efterkälken. Vår förhoppning är att regeringen agerar så att förbättringarna som EU föreslagit snarast får genomslag i vården och forskningen.

Den 25 mars diskuteras dessa frågor på ett seminarium ordnat av Dagens Medicin: Sällsynta sjukdomar – strategier för bot och bättring.

Elisabeth Wallenius
Förbundsordförande