En sällsynt blogg
Kunglig medalj till stolt eldsjäl för sällsynta diagnoser
Anders Olauson, grundare av familjeverksamheten på Ågrenska, har fått H.M. Konungens medalj för betydelsefulla insatser inom handikappområdet.
– Det är en enorm ära både för handikappområd
Länkar: Ågrenska, pressmeddelande »
Länk till European Patient Forum (EPF) »
Om sällsynta diagnoser i P4 Karlavagnen
Torsdag 21 januari var ”Ovanliga diagnoser” rubriken för Sveriges största samtalsrum, Karlavagnen i Sveriges Radio P4. Du kan nu lyssna på programmet via SR:s hemsida. Klicka på länken till Karlav
Länkar: Länk till Karlavagnen i P4 »
Debattartikel på Newsmill om särläkemedel
I en debattartikel på Newsmill uttalar sig förbundet om särläkemedel, läkemedel för sällsynta diagnoser. Bakgrunden är att det enda läkemedel som finns för den sällsynta diagnosen PKU inte kommer
Länkar: Länk till pressmeddelandet 20100115 »
Länk till DNs huvudledare "Stöd de sjuka" 20100112 »
Länk till Nyhetskanalens inslag om Simon som förlorar rätten till subventionerad medicin »
Länk till artikel i Dagens medicin »
Länk till TLV:s beslut i PDF-format »
Länk till artikel i Expressen »
Länk till debattartikel på Newsmill »
Viktigt seminarium om sällsynta diagnoser och särläkemedel i mars
Tidningen Dagens Medicin anser att frågan om sällsynta diagnoser och särläkemedel behöver belysas. Man vill ha svar på frågor som rör det arbete som pågår gällande nationell strategi för v&a
Ledare
Elisabeth har ordet
Förbundsordförande
Sällsynta diagnoser
Stöd till medlemmarna skapar ett starkt förbund valåret 2010
Valåret 2010 behöver vårt förbund mer än någonsin stöd från medlemmarna för att vi ska få maximalt gehör för vårt påverkansarbete hos politiker och andra beslutsfattare. Tillsammans med våra 11 000 medlemmar har vi betydligt större chans att göra oss hörda än om varje liten diagnosförening arbetar var för sig. Det var en av grundtankarna när Sällsynta diagnoser bildades för drygt tio år sedan. Denna tanke är fortfarande lika relevant och blir ännu mer aktuell under ett valår när många konkurrerar om makthavarnas uppmärksamhet för sina hjärtefrågor.
Samtidigt vill vi som vanligt göra allt vi kan för att stärka våra medlemmar; främst genom att ge stöd till medlemsföreningarna. Sedan en tid erbjuds medlemsföreningarna ett kostnadsfritt abonnemang på en databas om funktionshinder och juridik. Därtill har förbundet en medlemsförsäkring som gäller vid föreningarnas aktiviteter. Kostnaderna för att resa till och delta vid våra medlemsmöten bekostas av förbundet.
Ett nyckelord i detta sammanhang är empowerment. Det syftar på grupper eller enskilda personer som upplever utanförskap och som vill förstärka sin status inom ett visst sammanhang. För att uppnå förändringar för bättre förutsättningar, exempelvis för korrekt vård och bemötande, är det viktigt att diagnosbärarna själva blir mer medvetna om sin egen situation och hur man går tillväga för att tillgodose sina behov. De uppskattade kurserna ”Jag kan det jag kan”, anordnade av förbundets projekt Nästan men inte helt, har haft denna inriktning. Under 2010 fortsätter projektet. Då görs en manual för kurser som ger deltagarna stärkt självkänsla och självinsikt.
Ett avslutat förbundsprojekt, ”En livsnära uppgift”, har tagit fram ett omfattande och överskådligt studiematerial med samma namn som projektet. Materialet handlar om att vara ideell kontaktperson för personer som lever med sällsynta diagnoser. Syftet är att stärka eldsjälar som verkar inom den ideella sektorn. Materialet tar upp teman som alla berör sällsynthetens särskilda problematik, ur de ideella kontaktpersonernas synvinkel.
Diabetes vet de flesta vad det handlar om. Men en sällsynt diagnos bemöts oftare av frågor än av svar. Därför är diagnosens sällsynthet ett funktionshinder i sig; ett faktum som en kontaktperson för en sällsynt diagnos i hög grad påverkas av.
Förbundets hemsida som du nu befinner dig på är ett väsentligt verktyg, inte minst för att låta diagnosbärare och närstående mötas på nätet. I forum och community kan man söka kontakt med andra i samma situation, utbyta erfarenheter och söka stöd hos varandra.
Under valåret 2010 väljer vi att vara verkligt verksamma!
Elisabeth Wallenius
Förbundsordförande
