Sällsynta diagnoser

En sällsynt blogg

Kunglig medalj till stolt eldsjäl för sällsynta diagnoser

Anders Olauson, grundare av familjeverksamheten på Ågrenska, har fått H.M. Konungens medalj för betydelsefulla insatser inom handikappområdet.
– Det är en enorm ära både för handikappområd

Länkar: Ågrenska, pressmeddelande »
Länk till European Patient Forum (EPF) »

Av: Sällsynta diagnoser - Raoul Dammert

Debattartikel på Newsmill om särläkemedel

I en debattartikel på Newsmill uttalar sig förbundet om särläkemedel, läkemedel för sällsynta diagnoser. Bakgrunden är att det enda läkemedel som finns för den sällsynta diagnosen PKU inte kommer

Länkar: Länk till pressmeddelandet 20100115 »
Länk till DNs huvudledare "Stöd de sjuka" 20100112 »
Länk till Nyhetskanalens inslag om Simon som förlorar rätten till subventionerad medicin »
Länk till TLV:s beslut i PDF-format »
Länk till artikel i Expressen »
Länk till debattartikel på Newsmill »
Länk till DN Opinion "Ett svenskt svek" 2010-02-19 »
Länk till artikel i Dagens Medicin "PKU-medel anses för dyrt" 2010-01-11 »
Länk till artikel i Dagens Medicin "Hur dyrt får ett läkemedel vara?" 2010-02-19 »
Länk till blogg Sveket mot PKU-barnen är en skam för Sverige 20100225 »

Av: Sällsynta diagnoser - Raoul Dammert

Ledare

Elisabeth har ordet

Förbundsordförande
Sällsynta diagnoser

Stöd till medlemmarna skapar ett starkt förbund valåret 2010

Valåret 2010 behöver vårt förbund mer än någonsin stöd från medlemmarna för att vi ska få maximalt gehör för vårt påverkansarbete hos politiker och andra beslutsfattare. Tillsammans med våra 11 000 medlemmar har vi betydligt större chans att göra oss hörda än om varje liten diagnosförening arbetar var för sig. Det var en av grundtankarna när Sällsynta diagnoser bildades för drygt tio år sedan. Denna tanke är fortfarande lika relevant och blir ännu mer aktuell under ett valår när många konkurrerar om makthavarnas uppmärksamhet för sina hjärtefrågor.

Samtidigt vill vi som vanligt göra allt vi kan för att stärka våra medlemmar; främst genom att ge stöd till medlemsföreningarna. Sedan en tid erbjuds medlemsföreningarna ett kostnadsfritt abonnemang på en databas om funktionshinder och juridik. Därtill har förbundet en medlemsförsäkring som gäller vid föreningarnas aktiviteter. Kostnaderna för att resa till och delta vid våra medlemsmöten bekostas av förbundet.

Ett nyckelord i detta sammanhang är empowerment. Det syftar på grupper eller enskilda personer som upplever utanförskap och som vill förstärka sin status inom ett visst sammanhang. För att uppnå förändringar för bättre förutsättningar, exempelvis för korrekt vård och bemötande, är det viktigt att diagnosbärarna själva blir mer medvetna om sin egen situation och hur man går tillväga för att tillgodose sina behov. De uppskattade kurserna ”Jag kan det jag kan”, anordnade av förbundets projekt Nästan men inte helt, har haft denna inriktning. Under 2010 fortsätter projektet. Då görs en manual för kurser som ger deltagarna stärkt självkänsla och självinsikt.

Ett avslutat förbundsprojekt, ”En livsnära uppgift”, har tagit fram ett omfattande och överskådligt studiematerial med samma namn som projektet. Materialet handlar om att vara ideell kontaktperson för personer som lever med sällsynta diagnoser. Syftet är att stärka eldsjälar som verkar inom den ideella sektorn. Materialet tar upp teman som alla berör sällsynthetens särskilda problematik, ur de ideella kontaktpersonernas synvinkel.

Diabetes vet de flesta vad det handlar om. Men en sällsynt diagnos bemöts oftare av frågor än av svar. Därför är diagnosens sällsynthet ett funktionshinder i sig; ett faktum som en kontaktperson för en sällsynt diagnos i hög grad påverkas av.

Förbundets hemsida som du nu befinner dig på är ett väsentligt verktyg, inte minst för att låta diagnosbärare och närstående mötas på nätet. I forum och community kan man söka kontakt med andra i samma situation, utbyta erfarenheter och söka stöd hos varandra.

Under valåret 2010 väljer vi att vara verkligt verksamma!


Elisabeth Wallenius
Förbundsordförande