En sällsynt blogg
World Rare disease Day firas världen över
Den 28 februari firas World Rare disease Day, en dag som ägnas till att uppmärksamma de sällsynta diagnoserna. Genom nationella kampanjer och globala sociala mediekanaler sprids budskapen om vikten av samordnad vård och behoven av &ou
Länkar: Länk till pressmeddelande »

Kunglig medalj till stolt eldsjäl för sällsynta diagnoser
Anders Olauson, grundare av familjeverksamheten på Ågrenska, har fått H.M. Konungens medalj för betydelsefulla insatser inom handikappområdet.
– Det är en enorm ära både för handikappområd
Länkar: Ågrenska, pressmeddelande »
Länk till European Patient Forum (EPF) »
Om sällsynta diagnoser i P4 Karlavagnen
Torsdag 21 januari var ”Ovanliga diagnoser” rubriken för Sveriges största samtalsrum, Karlavagnen i Sveriges Radio P4. Du kan nu lyssna på programmet via SR:s hemsida. Klicka på länken till Karlav
Länkar: Länk till Karlavagnen i P4 »

Debattartikel på Newsmill om särläkemedel
I en debattartikel på Newsmill uttalar sig förbundet om särläkemedel, läkemedel för sällsynta diagnoser. Bakgrunden är att det enda läkemedel som finns för den sällsynta diagnosen PKU inte kommer
Länkar: Länk till pressmeddelandet 20100115 »
Länk till DNs huvudledare "Stöd de sjuka" 20100112 »
Länk till Nyhetskanalens inslag om Simon som förlorar rätten till subventionerad medicin »
Länk till TLV:s beslut i PDF-format »
Länk till artikel i Expressen »
Länk till debattartikel på Newsmill »
Länk till DN Opinion "Ett svenskt svek" 2010-02-19 »
Länk till artikel i Dagens Medicin "PKU-medel anses för dyrt" 2010-01-11 »
Länk till artikel i Dagens Medicin "Hur dyrt får ett läkemedel vara?" 2010-02-19 »
Länk till blogg Sveket mot PKU-barnen är en skam för Sverige 20100225 »









