Engagera dig!
Med din hjälp kan vi nå ännu längre med påverkansarbetet kring förbättrad vård för personer som har sällsynta diagnoser. Vi är tacksamma för allt engagemang!
Sällsynta diagnoser i Almedalen 2011
Sprid ordet!
Prata om Riksförbundet Sällsynta diagnoser i möten med vårdgivare och politiker. Kunskapsnivån om hela vårdsituationen kring personer som har sällsynta diagnoser är generellt låg, även hos våra allra duktigaste vårdgivare. Hänvisa gärna till vår hemsida och våra rapporter och medlemsundersökningar. Dessa material är unika på det sättet att de täcker flera olika sällsynta diagnosgrupper och representerar hela landet.
Sprid kunskap!
Dela ut Riksförbundet Sällsynta diagnosers material. Har du en kontakt med en vårdgivare eller politiker som vill ha vårt material så kontakta förbundets kansli. Vi medverkar bland annat i boken Diagnos och identitet (Gothia förlag). Läs mer om boken och andra projekt kring ämnet på hemsidan diagnosidentitet.se
Det innebär någonting alldeles särskilt att själv leva med en, eller som närstående till någon som har en sällsynt diagnos. De personliga berättelser med erfarenheter av som finns är intressanta för media att skildra. Om du kan tänka dig att dela med dig av din berättelse och därmed sprida kunskap om både din egen diagnos och sällsynta diagnoser som begrepp, kontakta dina lokala tidning eller tv-kanal och berätta om din idé. Tips om journalistkontakter mm finns i PR-byrån Westanders PR-handbok som kan laddas ned från deras hemsida. Kom ihåg att nämna att det finns en intresseorganisation för alla sällsynta diagnosgrupper, att definitionen är "en person på tio tusen eller hundra på miljonen invånare" samt hemsideadressen till Riksförbundet: sallsyntadiagnoser.se.
Sociala medier
Gilla, tagga och dela Riksförbundet Sällsynta diagnosers sida på Facebook
Följ, tagga och retweeta Riksförbundet Sällsynta diagnoser på Twitter @sallsynt!
Länka till sallsyntadiagnoser.se från din hemsida och/eller blogg. Gärna i en text som beskriver att vi är ett handikappförbund som driver frågor främst kring vården för personer som har sällsynta diagnoser.
Starta en egen blogg! Läs mer om hur man kan jobba med sociala medier i dokumentationen från vår ordförandekonferens om sociala medier 2010.
Bidra till riksförbundets 90-konto
Vi tar tacksamt emot alla bidrag till PG 90 01 56-1!
SMS:a gärna sallsynt 50, 100 eller 200 till 72970 och stöd Sällsynta diagnosers arbete för bättre vård och mycket mer!
Du kan också donera pengar och dela/skicka vidare vår Yumme, den finns på startsidan i vänstermarginalen och för nedladdning här.
Riksförbundet Sällsynta diagnosers 90-konto, samt förbundets verksamhet i sin helhet, kontrolleras av Svensk Insamlingskontroll.
Följ insamlingen på sallsyntadiagnoser.se/bidra
