Det finns en rad aktörer som arbetar för personer som har sällsynta diagnoser. Här har vi listat de viktigaste.

Nationella aktörer

Ågrenska bedriver sedan 2005 i samverkan med Sällsynta diagnoser ”Nationellt kompetenscentrum sällsynta diagnoser”, vars verksamhet riktar sig till barn, ungdomar och vuxna. Centrumets huvuduppgift är att samla, utveckla och sprida kunskap om sällsynta diagnoser och hur diagnoserna påverkar livet för personer med en sällsynt diagnos och närstående. Under ett år arrangeras cirka 20 familjevistelser och sex tredagarsvistelser för vuxna med sällsynta diagnoser.

Nationella Funktionen för Sällsynta Diagnoser, NFSD har i uppdrag av Socialstyrelsen att arbete med samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta diagnoser. NFSD drivs av Ågrenska sedan 1 januari 2012. NFSD har gjort en film som handlar om sällsynthetens dilemma, där Ågrenska och Riksförbundet Sällsynta diagnoser varit med i arbetsgruppen. Filmen heter Sällsynta Diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg.

Informationscentrum för ovanliga diagnoser är ett centrum vid Göteborgs universitet som arbetar för att öka medvetenheten och kunskapen om ovanliga sjukdomar och syndrom.

Mun-H-Center, Göteborg är ett nationellt orofacialt kunskapscenter för ovanliga diagnoser och ett nationellt resurscenter för orofaciala hjälpmedel. Liknande verksamheter finns även i Jönköping och Umeå.

Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd, Jönköping

Odontologiskt kunskapscentrum i norr, Umeå

Nationellt Center för Rett syndrom & närliggande diagnoser, Östersund, verkar för jämlik vård oavsett ålder och bostadsort. Utredningar och information baseras på klinisk praktisk erfarenhet och forskning. Huvudman för centret är Region Jämtland Härjedalen. Verksamheten omfattar högspecialiserad vård, information och utbildning samt forskning och metodutveckling.

Möjligt att hyra rum
Personer med funktionsvariation och medföljande kan hyra boende på Nationellt Center för Rett syndrom, när det inte är utrednings- eller kursverksamhet, exempelvis vid semesterresor, Storsjöyran eller skidskytte. Boendet ligger på Frösön.

Regionala vårdaktörer/Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD)

Habilitering & Hälsa Stockholms Läns Landsting erbjuder råd, stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med varaktiga funktionsnedsättningar. Stöd ges också till föräldrar, andra närstående och nätverk. Habilitering & Hälsa har kunskapsteam kring några sällsynta diagnoser

Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) på Karolinska sjukhuset har skapats som en del av Stockholms Läns Landstings (SLL) strategiska satsningar inom Stockholms högspecialiserade vård. Syftet är att samordna medicinska och psykosociala insatser inom SLL, samt bidra till informationsspridning och utbildning och därmed förbättra situationen för barn och vuxna med sällsynta diagnoser.

CSD Karolinska
08-517 756 26
sallsyntadiagnoser.karolinska@sll.se

Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) vid Sahlgrenska Universitetssjuhuset i Göteborg, har skapats för att underlätta för personer med sällsynta tillstånd och deras familjer. Det är ett samarbete mellan Sahlgrenska Universitetssjuhuset och Ågrenska. Samarbetet gäller ett antal sällsynta tillstånd och syftar till att ge sjukvård på hög nivå kombinerad med annat stöd till berörda personer och deras närstående.

CSD VG-regionen (Sahlgrenska)
073-660 16 89
csd@vgregion.se

Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) i Uppsala – Örebroregionen är under uppbyggnad. Arbetet sker både på Akademiska Sjukhuset i Uppsala och Universitetssjukhuset i Örebro.

CSD Uppsala – Örebro regionen
018-611 11 34 (Uppsala)
019-602 22 56 (Örebro)
sallsyntadiagnoser@akademiska.se

Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) i Sydöstra sjukvårdsregionen, CSD Sydöst, är ett regionalt samarbete mellan Region Östergötland, Region Jönköping och Kalmar Läns Landsting. CSD Sydöst fungerar som en stödjande enhet för vårdgivare, patienter och anhöriga, samt andra aktörer som arbetar med, eller har, en sällsynt diagnos.

CSD Sydöst
010-1037010
carina.g.nilsson@regionostergotland.se

Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) i Södra sjukvårdsregionen, CSD Syd, i Lund, har till uppgift att förbättra kunskapen om utredning och omhändertagande av patienter i alla åldrar med sällsynta diagnoser.

CSD Syd
046-173611
csd@skane.se

Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) i norra sjukvårdsregionen är under uppbyggnad vid Norrlands universitetssjukhus.

CSD Norra regionen
magnus.burstedt@pediatri.umu.se

Internationella aktörer

Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk (SBONN)
Syftet med SBONN är att stärka utbytet av erfarenheter, idéer och kunskaper mellan samarbetsorganisationer i Norden, inom det sällsynta området. Nätverket representerar ca 200 nationella diagnosföreningar. Föreningarna har totalt nästan 50 000 medlemmar i de fem nordiska länderna. Följande samarbetsorganisationer/nätverk är medlemmar i SBONN:

•    Sverige: Riksförbundet Sällsynta diagnoser
•    Danmark: Sjældne Diagnoser
•    Finland: Harvinaiset-verkosto
•    Norge: Funksjonshemmedes FellesOrganisasjon (FFO)
•    Island: Einstök BÖRN

Eurordis – European Organization for Rare Disease
, Europeisk samarbetsorganisation för sällsynta diagnoser.

Orphanet, Europeisk databas för sällsynta diagnoser och särläkemedel

Icord – International conferences on Rare disease and orphan drugs arrangerar
internationella konferenser om sällsynta diagnoser och särläkemedel

 

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.