Riksförbundet Sällsynta diagnoser utgörs av cirka 14 400 enskilda medlemmar, fördelade på ca 60 medlemsföreningar och övriga diagnosgrupper (i fria gruppen för medlemmar utan diagnosförening).

Vi arbetar för att personer som har sällsynta diagnoser skall få bättre levnadsvillkor genom jämlik vård och omsorg samt stöd av samhällsfunktioner, utifrån de behov som finns. Det är vår vision!

Denna vision vill vi uppnå på följande sätt:

  • Vi verkar för att det bildas medicinska centrum för så många sällsynta diagnoser som möjligt och att centrumen har ett nationellt ansvar.
  • Vi vill verka för basfinansiering av förbundet, medlemsföreningarna och de regionala nätverken.
  • Vi arbetar för en nationell strategi för sällsynta diagnoser.
  • Alla som i sin profession möter personer som har sällsynta diagnoser ska känna till det ”sällsynta dilemmat”.

Läs också

Bild på ett par Sällsynta nyheter

Sällsynta nyheter 3 2015, Personliga berättelser i Almedalen För sjunde året i rad medverkar Riksförbundet Sällsynta diagnoser i Almedalen under årets politikervecka vid månadsskiftet juni-juli. Som tidigare samarbetar Sällsynta diagnoser med Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD), i form av ett gemensamt Almedalsseminarium. Tema: Hur får vi en hållbar utveckling i arbetet med att skapa bättre förutsättningar inom det sällsynta området? Läs mer >>

Bild på ett par Sällsynta nyheter

Sällsynta nyheter 2 2015, Patienten i centrum I Sällsynta diagnosers nyhetsbrev 2 2015 resonerar förbundets ordförande, Elisabeth Wallenius, om hur fina formuleringar som ”patienten i centrum” etc. fungerar i vårdens vardag. Hon beskriver dessa uttryck som ”vackra ord som låter som musik”. Men, fortsätter hon: ”Finns en verklig insikt om att patientens åsikter har ett värde, och att dessa synpunkter är betydelsefulla för att utveckla vården?” Läs mer >>

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.