Riksförbundet Sällsynta diagnoser utgörs av cirka 14 500 enskilda medlemmar, fördelade på ca 60 medlemsföreningar och övriga diagnosgrupper (i fria gruppen för medlemmar utan diagnosförening).

Detta är vår Vision
Vi arbetar för att personer som har sällsynta diagnoser ska uppnå sin bästa möjliga livskvalitet under hela livet. Därför verkar vi för att personer som har sällsynta diagnoser ska få bättre levnadsvillkor genom jämlik vård och omsorg samt stöd av samhällsfunktioner, utifrån de behov som finns.

Därtill arbetar vi för att alla som i sin profession möter personer med sällsynta diagnoser ska känna till det sällsynta dilemmat.

Visionen vill vi uppnå på följande sätt
1. Vi arbetar för en nationell plan för sällsynta diagnoser, genom att påverka politiker och tjänstemän på riksplanet. Vårt mål är att EUs rådsrekommendation omvandlas till en konkret plan, i enlighet med vår skuggstrategi.

2. Vi verkar för att Centrumen för Sällsynta Diagnoser (CSD) utvecklas till att ta ett nationellt ansvar med central styrning, under ledning av staten. För att realisera detta samarbetar vi med andra aktörer genom informationsinsatser till beslutsfattare och professionella.

3. Vi verkar för basfinansiering av förbundet, medlemsföreningarna och de regionala nätverken.

I begreppet vård inkluderar vi även rehabilitering och habilitering, samt läkemedel.

I begreppet sällsynta diagnoser inkluderar vi även personer som troligen har en sällsynt diagnos, men där denna inte är fastställd.

 

Läs också

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »