Intressepolitik

Bild från Sällsynta dagen skottåret 2012, på Stockholms Centralstation. Sedan 2008 anordnar vi Sällsynta dagen på skottdagen den 29 februari. Detta är vårt initiativ från Sällsynta diagnosers 10-årsjubileum 2008. Denna dag uppmärksammas numera i ca 100 länder som Rare Disease Day.

Centrerad, samordnad och specialiserad vård är vår enskilt viktigaste fråga

Idag riskerar människor som lever med en sällsynt diagnos att inte få rätt diagnos eller adekvat vård. Sällsyntheten i sig gör att okunskapen om diagnoserna är stor inom hela vårdsektorn. Därför är förbundets viktigaste fråga inrättandet av medicinska centrum med spetskompetens för personer med sällsynta diagnoser.

Vår ståndpunkt

Vården för sällsynta diagnoser bör organiseras genom en utbyggnad av medicinska centrum. Varje centrum ska ansvara för flera olika sällsynta diagnoser som har likartade vårdbehov. Detta för att säkerställa tillräckligt stort patientunderlag, men även för att alla diagnoser ska garanteras tillhörighet till ett centrum.

Centrumen ska ha en helhetsbild av diagnosen och om alla de olika vårdinsatser som är aktuella för respektive diagnos, både sporadiska behandlingar och nödvändiga, regelbundna habiliterings- eller rehabiliteringsinsatser utifrån diagnosen.

Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) och projektet Gemensamt lärande

Regionala medicinska Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) finns vid landets samtliga universitetssjukhus.

De olika CSD har dock ingen gemensam styrning, utan verkar utifrån olika regionala förutsättningar. Med hjälp av våra patientrepresentanter vill vi hitta nya effektivare modeller för vårdutveckling med patienten i centrum. Detta gör vi i vårt Arvsfondsprojekt Gemensamt lärande.

Läs mer om CSD

Läs mer om Gemensamt lärande

Så tycker vi

De regionala medicinska centrumen bör ansvara för att

  • ge behandlingsinsatser
  •  initiera och koordinera insatser för vårdgivare i diagnosbärarens hemmiljö
  • informera lokala vårdgivare om vårdbehov
  • bedriva forskning och kunskapsutveckling om de aktuella diagnoserna.

Vad är en sällsynt diagnos?
Med sällsynt diagnos avses, enligt de svenska kriterierna, ett tillstånd som leder till omfattande funktionsnedsättning och som förekommer hos högst 1 person på 10 000 invånare.

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.