Nyheter

Nyhetsbrev: Sällsynta nyheter 3 2017, Sällsynta avtryck i Almedalen

Datum: 2017-07-03 Av: dammert Tid: 12:04

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

”Nu har jag skrivit ett 50-tal vykort med sommarhälsningar till politiker och andra beslutsfattare som har makt och som tillsammans kan genomföra förändringar som gör skillnad för alla som har en sällsynt diagnos.”

Det skriver Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth ”Lisa” Wallenius i sitt ordförandebrev i Sällsynta nyheter 3 2017.

Nyhetsbrevet utkommer samtidigt som politikerveckan i Almedalen börjar. Sällsynta diagnosers ambition är som vanligt att synas och höras och göra avtryck under politikerveckan, som vi gjort de senaste åtta åren. Förbundet är representerat i följande Almedalsseminarier:

Varför hörs inte patientens röst i vårdens prioriteringar?
Prioriteringar måste göras inom vården. Men hur säkerställs att patientens röst blir en del av lösningen och hur når vi en jämlik hälsa?

Nästa medicinska revolution är nära – är samhället redo?
Hur ska kunskapsuppbyggnad och organisation se ut för extremt specialiserade behandlingar av små patientgrupper? Hur ska betalningen ordnas, när en behandling kan kosta flera miljoner kronor per patient?

Patient eller person? Så formar individens behov framtidens vård
Kan personcentrerad vård bygga broar mellan vård och patient i framtidens hälsa och sjukvård?

Stamceller och regenerativ medicin – hopp eller hajp
Detta är ett forskningsfält för framtidens behandling av svåra sjukdomar och skador. Det handlar om människor drabbade av komplexa sjukdomar för vilka vi ska finna helt nya behandlingar. Men är förhoppningarna orealistiska?

Jag har rätt att veta vad jag har! Barns makt börjar med kunskap
Barn med funktionsnedsättning har rätt att veta om sig själv! Hur ska hen annars kunna få mer makt över sitt liv? Men vad vill barn veta? Och vad har vuxna svårt att prata om?

Innovation behövs för att skapa mesta möjliga kvalitet inom vården
Vilka är hindren och vilka incitament behövs för att nya innovativa lösningar för vården ska komma patienterna och vårdens medarbetare till gagn snabbare?

Debut i Stockholms Prideparad
Vi kommer också att synas i ett annat välkänt sammanhang. I år går Sällsynta diagnoser i Stockholms Prideparad, för första gången. Paraden är lördagen den 5 augusti. Läs mer i en annan nyhet på denna sida.

Nationell plan lyser med sin frånvaro
I nyhetsbrevet finns följande citat: ”Vi får skämmas över att vi fortfarande inte har en nationell plan för sällsynta diagnoser.” Det var budskapet i Sällsynta diagnosers debattartikel i Dagens Medicin, publicerad tillsammans med Funktionsrätt Sverige. Som ett av bara två EU-länder saknar Sverige fortfarande en sådan nationell plan. Ordet ”skämskudde” har en framträdande plats i artikeln.

Vidare nämns ett riksdagsseminarium om den ojämlika och bristfälliga tillgången på särläkemedel.

På gång i våra projekt
Lägesrapporter ges från Sällsynta diagnosers projekt Gemensamt lärande, som har stor kickoff i slutet av september, och Övergångsprojektet som är färdigt att testas i verklig sjukhusmiljö, med riktiga patienter. Det handlar om övergången från barn- till vuxenvård när man har en sällsynt diagnos.

Sällsynt kunglig annons 17 juli
Eftersom förbundets beskyddare, H.K.H. Kronprinsessan Victoria fyller 40 år i juli, kommer Sällsynta diagnoser att ha en annons i tidningen Expressens specialmagasin som ges ut med anledning av den kungliga 40-årsdagen. Titta gärna i Expressen den 17 juli!

Dessutom påminns om möjligheten att, i Sällsynta nyheter, informera om medlemsföreningars läger och andra liknande aktiviteter under sommaren!

Hämta Sällsynta nyheter 3 2017

 

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.