Nyheter

Nyhetsbrev: Sällsynta nyheter 4 2017, engagemang och ePAGs – patienternas röst bland europeiska diagnosexperter

Datum: 2017-09-19 Av: dammert Tid: 13:47

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

”Ett mänskligt engagemang kan göra stordåd. Det ser vi allt som oftast, men inte som förr. Det traditionella påverkansarbetet har kanske sett sina bästa dagar.” Det skriver Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth ”Lisa” Wallenius i sitt ordförandebrev i Sällsynta nyheter 4 2017.

I nyhetsbrevet beskrivs därtill ”ePAGs”, under rubriken ”Patienternas röst bland europeiska diagnosexperter”. Det handlar om ”European Patient Advocacy Groups”, ”europeiska patient-påverkansgrupper”. Syftet med dessa grupper är att förverkliga patientinflytande i de 24 europeiska referensnätverken för sällsynta diagnoser (ERN). ERN är expertgrupper för professionella som arbetar med sällsynta diagnoser, främst läkare, annan vårdpersonal och forskare.

RareConnect
Annat internationellt som nämns är RareConnect. Det är en global online plattform för personer som har sällsynta diagnoser med anhöriga samt diagnosföreningar runtom i världen.

Almedalen – åttonde gången
Nyhetsbrevet sammanfattar intrycken från Sällsynta diagnosers medverkan under politikerveckan i Almedalen med orden ”intensiv, lärorik, utmanande och stärkande”. Det var åttonde gången i rad som den sällsynta rösten hördes i Almedalen.

Pride – första gången
I ett annat sammanhang var det däremot debut för Riksförbundet. I år gick Sällsynta diagnoser, för första gången, i Stockholms Prideparad. Under vår sällsynta flagg hade omkring 15 personer bildat en härlig grupp med diagnosbärare, anhöriga och vänner. Som åskådare kunde man få en engångstatuering med ett hjärta med texten ”Jag är sällsynt” i. Runt en halv miljon hurrande åskådare stod längs gatorna och fick se den sällsynta gruppen stolta gå förbi!

Dessutom efterlyses sällsynta livsberättelser. Berätta: Hur är det att leva med en sällsynt diagnos? Läs mer i nyhetsbrevet!

Hämta_Sällsynta_nyheter_4_2017

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.