I höst arrangerar vi första delen av en kurs som främst riktar sig till föräldrar eller närstående till vuxna barn med sällsynta diagnoser.
”Är det sant?! Hörde jag mig själv säga.” Det skriver Sällsynta diagnosers förbundsordförande Elisabeth Wallenius i Sällsynta diagnosers nyhetsbrev nr 3 2010. Hon syftar på sin reaktion när hon, helt överraskande, fick kännedom om regeringens beslut 23 juni att inrätta en nationell samordningsfunktion för sällsynta diagnoser.
Nyhetsbrev 2 2010 från Sällsynta diagnoser innehåller ett referat från ett seminarium om sociala medier i påverkansarbete. Det var mycket intressant att ta del av vilken enorm genomslagskraft sociala medier kan ha, under förutsättning att de används effektivt.
Den 11 november ordnar Sällsynta diagnoser en nationell konferens i Stockholm, i samarbete med vår europeiska samarbetsorganisation Eurordis. Syftet är att påverka för att åstadkomma en svensk handlingsplan för sällsynta diagnoser.
I ditt möte med en sällsynt diagnos krävs lyhördhet, positiv nyfikenhet, ödmjukhet och samarbetsvilja. Vi uppmanar dig som arbetar med våra medlemmar att samordna behandling, habilitering och rehabilitering. Tillsammans gör vi vårt yttersta för bästa resultat, både vid vård och vid bedömningar om särskilda stödinsatser och pedagogiska resurser. Tack för din medhjälp!
© 2010 Sällsynta diagnoser // Box 1386 // 172 27 Sundbyberg // Tel 08-764 49 99 // 90-konto 90 01 56-1Webbansvarig
Våra texter är licensierade under Creative Commons. Det betyder att du inte får tjäna pengar på våra texter. Länka alltid tydligt till oss och var tydlig med vem som författade artikeln. Bilder är inte licensierade, men fråga så ordnar vi det också.
