Hoppa direkt till innehåll

Sällsynta diagnoser

  • Öka storleken
  • Minska storleken



Dialogmöte på temat gränslös vård: Ingen vill ta den sällsynta bollen

Skrivet den: 28 feb, 2013 16:55 av Sällsynta diagnoser

Patientmaktsutredningen, som nyligen presenterat sina slutsatser, har betonat vikten av nationellt vårdval. Den som är en patient som har en sällsynt diagnos har dock i regel inte mycket att välja på inom vården.
Men diagnosbäraren ska åtminstone ha rätt att välja den diagnosspecifika vård som ändå är tillgänglig. Det måste därför vara enkelt att ta reda på vilken specialiserad vård som finns, och helst också rangordna insatserna: Vem kan ge den bästa vården?

Det framkom när förbundet idag, 28 februari, uppmärksammade Sällsynta dagen med ett dialogmöte på Regionalt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser, vid Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm. Mötets tema var från vår europeiska samarbetsorganisation EURORDIS: ”Rare disorders without borders”.

Hur gör vi för att geografiska avstånd och organisatoriska gränser inte ska sätta käppar i hjulet för optimal vård? Någon gav ett exempel: ”Jag bor i Skåne, men det finns ett center för min diagnos i Uppsala. Hur ska jag få komma dit?”

Det framkom att det finns flera försvårande faktorer, när honnörsord som ”fritt vårdval”, ”gränsöverskridande vård”, ”patientrörlighet” och ”second opinion” ska tillämpas i praktiken för dem som har sällsynta diagnoser. Vem har rätt att välja att göra vad? Ersättningen är en knäckfråga: Vem betalar? Hur hanterar man landstingens och regionernas självständighet när det gäller fritt vårdval? Om en närstående behöver följa med diagnosbäraren, hur blir det med ersättning för resekostnader? Med mera.

Moderatorn Jon Rognes, från stiftelsen Leading Health Care, resonerade:
– Har vi bara fritt vårdval när vårt hemlandsting tycker det är i sin ordning, då har vi i realiteten inget fritt val.

Ett dilemma, som påtalats många gånger, är att ingen har mandat att peka med hela handen när det gäller vård för sällsynta diagnoser. Ett annat bryderi är att inblandade parter raskt hänvisar till varandra, när det gäller att gå från ord till handling.

Exempelvis råder enighet om att generella riktlinjer, som vårdprogram, behövs inom detta område, för att säkerställa en jämlik vård över hela landet. Men ingen tar initiativ till att sådana vårdprogram görs eller, ännu mindre, är villig att betala för att det ska bli av. Eller som det uttrycktes på dialogmötet: ”Ingen vill ta den sällsynta bollen”. Den nationella funktionen för sällsynta diagnoser, NFSD, som funnits ca ett år nämndes. Men NFSD ska primärt samordna det som redan finns, vad gäller exempelvis information kring sällsynta diagnoser, konstaterade Socialstyrelsens utredare Susanne Bergman som menade att nytänkande är nödvändigt om något ska hända.

Sällsynta diagnosers förbundsordförande Elisabeth Wallenius undrade upprört om det bristande intresset för den ”sällsynta bollen” ska tolkas som att det inte finns någon anledning att ha vårdval för sällsynta diagnoser. Hon fortsatte:
– Om så är fallet, betyder det att det inte behövs fritt vårdval för någon?




Sällsynta diagnosers 90-konto

SMS:a sallsynt 50, 100 eller 200 till 72970

Pengarna går till Riksförbundets 90-konto. Tack för ditt stöd!