Hoppa direkt till innehåll

Sällsynta diagnoser

  • Öka storleken
  • Minska storleken



En gång Sällsynt alltid Sällsynt!

Skrivet den: 31 jan, 2013 11:27 av Sällsynta diagnoser

Idag är min sista dag på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Kan knappt fatta att det är sant. Jag är inne på mitt sjätte år som anställd på förbundet och innan dess var jag ideellt engagerad i styrelsearbetet. Till Sällsynta kom jag via mitt engagemang i Svensk Dysmeliförening där jag praktiskt taget är uppvuxen. Mitt engagemang i förbundet har nog präglats en del av den ideella bakgrunden. Minns särskilt en gång när jag svarade i telefonen från BB, långt inne i värkarbetet och jag
skulle föda mitt andra barn. Det var Elisabeth som ringde och jag svarade, det kunde ju vara viktigt. ”Du är tokig som svarar” tyckte Lisa. Själv kan jag bara hålla med!
 
Det har varit helt fantastiskt at få möjlighet att jobba heltid (och
ofta mer..) med de sällsynta som mitt hjärta brinner så starkt för. Jag kommer att finnas kvar som brukarrepresentant i referensgruppen till Informationscentrum för ovanliga diagnoser, Socialstyrelsens databas.

Jag känner mig både stolt och glad för vad jag under åren har
presterat för Sällsynta även om vi bara kommit en liten bit på vägen för en förbättrad livssituation för människorna vi arbetar för, vilket ju är målet för förbundets verksamhet. Det har varit många projekt som började med kartläggningen av situationen för personer med sällsynta diagnoser och nedsatt kognitiv förmåga/Nästan men inte helt och utbildningen för ideella kontaktpersoner, En livsnära uppgift. Dessa följdes av av delprojekt som kursen och boken Diagnoser och identitet, empowermentkursen Jag kan det jag kan! och mycket mer.

Under dessa år bytte Sällsynta även skepnad från det lilla okända förbundet till det stora färgstarka som tar plats. Vi var ett stort antal människor som vågade ta stora steg framåt och bidrog i den processen.
 
Förutom all rolig projektverksamhet, kontakten med medlemmar och samarbetsaktörer har det varit fantastiskt lärorikt att jobba med de intressepolitiska frågorna. Påverkansarbetet för sällsynta grupperna är både en enorm utmaning, klurigt och roligt. Vid första mötet med beslutsfattarna känner de sällan till vår fråga. Efter några möten har de flesta utvecklat ett starkt engagemang vilket vi inte minst upplevt under de senaste nationella konferenserna (29/2 och 26/11 2012) och när vi är med under politikerveckan i Almedalen.
 
Min sista arbetsdag blir mycket speciell för jag får äran och
möjligheten att ge första kommentaren på en av utredningarna vi följt och försökt påverka under det senaste året, Patientmaktsutredningen. Det blir på regeringskansliet med bland andra socialminister Göran Hägglund på plats. Utredningens förslag handlar om frågor som berör hur nationellt vårdval ska omfatta både primärvård och den öppna
specialistsjukvården och förstärkt rätt till förnyad medicinsk
bedömning. Det är ju frågor vi kämpat för så länge jag jobbat för på kansliet!

Vill verkligen önska mina underbara kollegor Lisa, Raoul, Malin och Margaretha ett stort lycka till! Ni vet var jag finns och att mitt hjärta alltid slår för de sällsynta! Tack för tusentals gapskratt,
roliga möten, samarbeten och tack för allt gemensamt slit. Det har verkligen givit utdelning att vi aldrig varit realistiska någon av oss och att vi aldrig har uttalat orden ”Det där ingår inte i vårt
uppdrag”.

Så, från och med i morgon finns jag på Nordens välfärdscenter där jag kommer att jobba med det nya Nordiska Rådet för Funktionshinderfrågor. Jag ser fram emot att fortsätta jobba med detta viktiga ämne, och gärna tillsammans mer er allihop, från en annan plattform! Med mycket värme (och ångestblandad nyfikenhet).




Sällsynta diagnosers 90-konto

SMS:a sallsynt 50, 100 eller 200 till 72970

Pengarna går till Riksförbundets 90-konto. Tack för ditt stöd!