Hoppa direkt till innehåll

Sällsynta diagnoser

  • Öka storleken
  • Minska storleken



Regionalt centrum på önskelistan för nätverket i Skåne

Skrivet den: 29 jan, 2013 14:27 av Sällsynta diagnoser

I helgen var det dags för första regionala brukarträffen i södra sjukvårdsregionen (Skåne, Blekinge, Kronoberg och södra Halland). 15 deltagare från Sällsyntas medlemsorganisationer i södra Sverige samlades på Patientforum på SUS i Malmö.

Till mötet hade vi bland annat bjudit in Ulf Kristoffersson överläkare i klinisk genetik på Labmedicin Skåne. Han har fått ett uppdrag av södra sjukvårdsregionen att inventera vilka verksamheter som idag arbetar med sällsynta diagnoser och på vilket sätt. Det finns ännu inget beslut taget om att bygga upp ett regionalt center i regionen, en viktig uppgift för nätverket blir därför att bevaka utredningen och uppvakta beslutsfattare i frågan.  När deltagarna under eftermiddagen fick möjlighet att diskutera i grupper utifrån de ämnen som man tycker är viktigast att driva i regionen ansåg man att frågan om ett center för sällsynta diagnoser var den mest angelägna.

Thomas P Larsson från HSO Skåne var inbjudan för att berätta om Handikapporganisationernas arbete i regionen. Han berättade att man samverkar med den politiska organisationen i brukarpaneler med representanter från olika handikappföreningar. Sällsyntas regionala nätverk skulle kunna få bli en del av organisationen men då krävs det att vi bildar en förening. Under eftermiddagens diskussioner kom man fram till att vi i första hand ska driva våra frågor på egen hand i regionen genom nätverket och att vi så småningom ska välja ut tre kontaktpersoner som får ansvar för att driva frågan om kompetenscentrum mot region Skåne.

En intensiv dag med många bra diskussioner avslutades med middag på Möllevången i Malmö. Nästa nätverksträff i södra sjukvårdsregionen blir den 4 maj.




Sällsynta diagnosers 90-konto

SMS:a sallsynt 50, 100 eller 200 till 72970

Pengarna går till Riksförbundets 90-konto. Tack för ditt stöd!