Sällsynta nyheter 3 2010, nationell samordning
”Är det sant?! Hörde jag mig själv säga.” Det skriver Sällsynta diagnosers förbundsordförande Elisabeth Wallenius i Sällsynta diagnosers nyhetsbrev nr 3 2010. Hon syftar på sin reaktion när hon, helt överraskande, fick kännedom om regeringens beslut 23 juni att inrätta en nationell samordningsfunktion för sällsynta diagnoser.I ordförandebrevet skriver Elisabeth: ”Ja det är faktiskt sant; att vi nu efter många års uthålligt påverkansarbete äntligen fått positiv respons och ett erkännande för våra idéer om att nationell samordning behövs för att förbättra vård och andra insatser”.
Samordningsfunktionens officiella namn är ”Nationell funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar”. Syftet med denna nya funktion är att bättre länka samman insatser, kunskap och information som rör sällsynta diagnoser inom vården, frivilligorganisationer och andra berörda parter.
Regeringsbeslutet är en följd av Socialstyrelsens rapport ”Ovanliga diagnoser. Organisationen av resurser för personer med ovanliga diagnoser”, publicerad en vecka före beslutet om den nationella samordningsfunktionen. För Riksförbundet Sällsynta diagnoser kom beskedet från socialminister Göran Hägglund (kd) som en synnerligen glad överraskning. Inriktningen i beslutet, att se till helheten och samordna hälso- och sjukvårdens resurser, är något som förbundet verkat för under lång tid. Envetet har förbundet hävdat att centralisering av vårdresurserna och en samordnande instans är det enda sättet att ordna en väl fungerande vård för sällsynta diagnoser. Ingen har sagt emot, men det har gått trögt att få något att hända. Nu finns till slut förutsättningar för att ta ett samlat grepp i denna fråga.
I nyhetsbrevet påpekas att Riksförbundet Sällsynta diagnoser deltar vid politikerveckan i Almedalen. Förbundet har ett tiotal representanter där. Under veckan kan man följa Sällsynta diagnosers lobbyverksamhet bland politiker och tjänstemän, här på förbundets hemsida (bloggen) och via sociala medier. Gå gärna in på vår grupp på Facebook
Övrigt:
- I slutet november ordnas en närståendekurs för föräldrar till vuxna barn med sällsynta diagnoser.
- Om föreningen ansöker om fondmedel från Sunnerdahls Handikappfond, gäller som vanligt att föreningen skickar sin ansökan till Sällsynta diagnosers kansli, senast 31 augusti.
- I år är ordförandemötet tidigarelagt till helgen 9-10 oktober 2010.
Mera information om den nya, nationella samordningsfunktionen för sällsynta diagnoser
Läs Socialdepartementets pressmeddelande om den nya funktionen
Hämta Socialstyrelsens rapport “Ovanliga diagnoser”, underlag till beslutet om den nya funktionen, ca 30 sidor
Läs Socialstyrelsens pressmeddelande som sammanfattar rapporten "Ovanliga diagnoser"
