Sällsynta diagnoser

Närståendekurs – Jag vill ju så väl

I höst arrangerar vi första delen av en kurs som främst riktar sig till föräldrar eller närstående till vuxna barn med sällsynta diagnoser.

Sällsynta nyheter 3 2010, nationell samordning

”Är det sant?! Hörde jag mig själv säga.” Det skriver Sällsynta diagnosers förbundsordförande Elisabeth Wallenius i Sällsynta diagnosers nyhetsbrev nr 3 2010. Hon syftar på sin reaktion när hon, helt överraskande, fick kännedom om regeringens beslut 23 juni att inrätta en nationell samordningsfunktion för sällsynta diagnoser.

Sällsynta nyheter 2 2010, sociala medier har kraft

Nyhetsbrev 2 2010 från Sällsynta diagnoser innehåller ett referat från ett seminarium om sociala medier i påverkansarbete. Det var mycket intressant att ta del av vilken enorm genomslagskraft sociala medier kan ha, under förutsättning att de används effektivt.

Nationell konferens för handlingsplan

Den 11 november ordnar Sällsynta diagnoser en nationell konferens i Stockholm, i samarbete med vår europeiska samarbetsorganisation Eurordis. Syftet är att påverka för att åstadkomma en svensk handlingsplan för sällsynta diagnoser.