Folkpartiet för nationella medicinska center
Effektivare, livslång och individuellt anpassad vård - det är vinster med nationella medicinska center för sällsynta diagnoser. De slutsatserna drar Folkpartiet och fattade därför beslut vid sitt landsmöte i november 2009 om att verka för sådana center. Dessutom vill partiet stärka forskningen på området.Nationella medicinska center för sällsynta sjukdomar ska kunna ta emot diagnosbärare och erbjuda tillgång till samlad kompetens från olika specialister och yrkesgrupper skriver riksdagsledamoten och partiets talesperson i sociala frågor, Barbro Westerholm, i den motion om sällsynta diagnoser som Folkpartiet antog vid sitt landsmöte som hölls i Växjö i november.
- Habilitering och rehabilitering är inte uppbyggda på ett sätt som fungerar för denna grupp. Slutsatsen är att det behövs nationella medicinska center som koncentrerar sig på en eller flera sällsynta sjukdomar, skriver Westerholm vidare i den antagna motionen.
Westerholms erfarenhet av både vård och forskning är oomtvistad liksom hennes engagemang för personer som har sällsynta diagnoser.
Forskningen om sällsynta diagnoser lyfts nu också fram av Folkpartiet.
- Partiet ska verka för att initiativ tas till stimulans av forskning om sällsynta sjukdomar, deras orsak, behandling och förebyggande, skriver Barbro Westerholm.
Folkpartisterna menar att nationella medicinska center skulle kunna inrättas vid universitetssjukhusen där forskning bedrivs och behandling, vård och habilitering/rehabilitering för sällsynta diagnoser kan utvecklas. Sedan ska centren kunna fungera som stöd till brukarna själva och samarbeta med vårdgivare på hemorten.
Barbro Westerholm (Fp) talar under ett möte.
Många personer som har sällsynta diagnoser har vittnat om ett skriande behovet av kunskapsförmedling just från specialisterna till primärvården, vilket framgår i Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemsundersökningar. Med stöd till allmänläkarna blir vården inte bara effektivare utan även säkrare menar Folkpartiet.
Partiets beslut ligger i linje med både EU:s folkhälsostrategi, forskningsstrategi och den specifika rekommendation om sällsynta diagnoser som antogs i somras av ministerrådet. EU-dokumenten lyfter fram diagnostik, vård, forskning och information av högkvalitet för människor som har en sällsynt diagnos. Tanken är att att EU:s hälsoportal ska vara navet i informationsförmedlingen.
- Det är givetvis bra att den här informationen finns på nätet men den är otillräcklig för att tillfredsställa behoven hos människor med sällsynta sjukdomar. Det har klargjorts vid de seminarier som Riksförbundet Sällsynta diagnoser ordnat de senaste åren, där bristerna i vården tydliggjorts.
Barbro Westerholm refererar till Riksförbundets rapporter:
- Variationerna över landet är betydande. Vården upplevs som godtycklig och osäker. Bristen på gemensam vårdplanering och samordning mellan olika vårdgivare är uppenbar. En del personer får sin diagnos först i vuxen ålder vilket är en klar nackdel medtanke på behandlingsinsatserna inte blir optimala.
I Folkpartiets vision ska de nationella medicinska centren även kunna ta emot personer från andra länder. Barbro Westerholm betonar vikten av helhetsyn och att se även de ekonomiska och sociala konsekvenserna, inte bara de medicinska konsekvenser som en diagnos kan innebära.
Det tycks alltså som om Riksförbundets budskap om hur viktigt det är att förbättra vården vid sällsynta diagnoser nått fram och detta inte bara till Folkpartiet. Under den allmänna motionstiden i Riksdagen, tidigare i höstas kom förslag om sällsynta diagnoser från nästan alla partier.
Hur etablering av de nya centren ska gå till eller när de kommer att öppna och få verklig betydelse för personer som har sällsynta diagnoser ingår dock inte i Folkpartiets beslut. Det är ändå ett stort steg i rätt riktning menar Elisabeth Wallenius förbundsordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser:
- Vi tar emot det här beslutet med glädje och hoppas att både alliansen och oppositionen ska klargöra tydligt och konkret vad de vill göra för personer som har sällsynta diagnoser. Det handlar om cirka 100 000 personer och deras närstående som vill ha tydliga besked innan valet.
Daniel Free
