Nyhetsbrev oktober 2009
Sällsynta nyheter 4 2009 sammanfattar motionerna som några Riksdagsledamöter under september skrivit i frågor kring sällsynta diagnoser. Motionerna kommer från folkpartiet, moderaterna och centerpartiet samt socialdemokraterna och vänsterpartiet.Riksdagsledamoten Christer Winbäck (fp) skriver i sin motion som sammanfattas i nyhetsbrevet: ”Mot bakgrund av de brister i vården som människor med sällsynta diagnoser möter och att Sverige i EU-samarbetet ställt sig bakom EU:s strategi för sällsynta sjukdomar, anser jag att det är hög tid att Sverige vidtar de åtgärder som behövs för att vi ska kunna leva upp till EU:s mål på detta område.”
Andra motionärer betonar bland annat vikten av en helhetssyn på sällsynta diagnoser som utgångspunkt för att ta fram en nationell handlingsplan, något som är en grundpelare i EU:s strategi för sällsynta diagnoser.
Det var i början av sommaren 2009 som EU:s ministerråd antog en rekommendation med en omfattande strategi för vård och forskning gällande sällsynta diagnoser. Riksförbundet har i ett brev till socialminister Göran Hägglund (kd) påmint om EU:s rekommendation och uppmanat till handling.
– Vår förhoppning är nu att regeringen agerar så att förbättringarna som EU föreslagit snarast får genomslag i vården och forskningen, kommenterar Elisabeth Wallenius, förbundsordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Sällsynta nyheter 4 2009 sammanfattar även ett par svenska deltagares intryck från en sommarskola i Spanien. Utbildningen anordnades av vår europeiska samarbetsorganisation Eurordis. Den handlade om att öka diagnosbärarnas inflytande vid utveckling av läkemedel för små patientgrupper, särläkemedel.
Hämta Sällsynta nyheter 4 2009
Läs mera om EU:s rekommendation för sällsynta diagnoser
Läs brevet till socialministern om att följa EU:s rekommendation.
Läs EU:s Rådsrekommendation avseende sällsynta diagnoser.
Lista över motioner om sällsynta diagnoser, allmänna motionsperioden, hösten 2009
• 2009/10:So333 EU:s strategi för sällsynta diagnoser. Christer Winbäck (fp)
• 2009/10:So410 Sällsynta diagnoser. Raimo Pärssinen m.fl. (s)
• 2009/10:So463 En rättvis och jämställd hälso- och sjukvård. Lars Ohly m.fl. (v)
• 2009/10:So629 Ökad kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser. Ulrika Carlsson och Annika Qarlsson (c)
• 2009/10:So576 Stödinsatser för personer med osynliga funktionshinder. Karin Åström m.fl. (s)
• 2009/10:Ub291 Forskning till stöd för sjukvård. Finn Bengtsson (m)
Läs motionerna på Riksdagens hemsida.
En motion är ett förslag
En gång om året får Riksdagens ledamöter lämna in motioner: förslag om alla frågor som riksdagen kan besluta om. Det är under den allmänna motionstiden i början av hösten.
Länk till Riksdagens hemsida, om allmänna motionstiden.
Läs mera om Eurordis sommarskola, juni 2009
Eurordis sommarskola 14-18 juni 2009 i sammanfattning
Syfte
- Att på europeisk nivå bygga upp kompetensen hos diagnosbärare i arbetet med att ta fram särläkemedel, vilket är läkemedel för sällsynta diagnoser.
Målgrupp
- Personer som representerar sällsynta diagnoser, ”patientföreträdare”
Deltagare
De 42 deltagarna, varav fyra från Sverige, företrädde 20 länder och 35 diagnosgrupper. De svenska deltagarna var Britta Berglund, ledamot i Riksförbundet Sällsynta diagnosers styrelse; Maria Gardsäter, projektledare vid förbundet; Cecilia Bjargo från PWS-föreningen i Sverige (Prader-Willi Syndrom) samt Lise Murphy, Svenska Marfanföreningen.
Innehåll: Särläkemedel från A till O
Bland grundläggande teman för läkemedelsutveckling som togs upp på sommarskolan finns:
- processen från idé till lansering av ett läkemedel,
- hur statistik kan tolkas från de olika faserna i denna process: avläsa hur säkert ett läkemedel är i icke-kliniska tester, innan man går vidare till kliniska tester på människor,
- organisationslära: vilka aktörer är inblandade vid utveckling av ett läkemedel,
- särskilda omständigheter vid särläkemedel: exempelvis det tioåriga patentskyddet från lanseringen av läkemedlet och svårigheterna att testa det på ett större antal personer för att upptäcka eventuella negativa bieffekter,
- etik: ställningstaganden kring livskvalitet kontra medicinska framgångar.
Länk till Eurordis hemsida om sommarskolan
