Hoppa direkt till innehåll

Sällsynta diagnoser

Registrera dig! Glömt lösenord?


Sällsynta nyheter 5 2009: Nätverka med blogg, Facebook, Twitter!

Nyhetsbrev 5 2009 från Riksförbundet Sällsynta diagnoser sammanfattar förbundets temadag den 14 november om förnyelse av föreningsarbete. Det handlade om föreningsarbete med ny teknik: Sociala medier som blogg, Facebook, Twitter, forum och community med vars hjälp man nätverkar. Grundtanken är att i föreningsarbetet använda de nya sätten att kommunicera för att skapa debatt och sprida nyheter på nätet. Men kärnan är fortfarande föreningstanken, att samlas kring något man brinner för. Vidare ingår en sammanfattning av ordförandemötet 15 november.

Hämta Sällsynta nyheter 5 2009

Effektiv kommunikation på nya sätt, vad är en blogg?
Detta är ett referat av folkbildaren Emil Källströms anförande på Sällsynta diagnosers temadag om förnyelse av föreningsarbete 14 november 2009. En sammanfattning av referatet finns i Sällsynta nyheter 5 2009.

De nya möjligheterna att kommunicera på Internet har givetvis även stor betydelse för dem som är engagerade i föreningar. Principen är att skapa debatt och sprida nyheter via de nya sociala medierna på nätet enligt principen ringar på vattnet. Enligt Emil Källström är detta en kraftfull trend inom marknadsföring och kommunikation.

Men han framhåll att en manual av typen ”Så här jobbar vi på Internet” aldrig skulle bli klar. Det händer så mycket så snabbt på nätet att det inte går att fastställa en arbetsmetod en gång för alla.

Emil visade en film som i rasande tempo skildrade hur hypersnabbt utvecklingen gått på Internet, inte minst jämfört med äldre teknik för att sprida information. Det tog 38 år för radion få en lyssnarskara på 50 miljoner över hela världen. Televisionen behövde 13 år för att få så många tittare. Men för Internet dröjde det bara fyra år att uppnå 50-miljonersnivån. Facebook hade så många användare redan efter två år. På nätet sker förändringarna snabbt.
– Mycket av det jag säger idag gäller antagligen inte om två år, konstaterade Emil.

Emil redogjorde för ett samtal med en rutinerad föreningsordförande som inte förstod vitsen med bloggar, Facebook och liknande i föreningssammanhang.
– Vill din efterträdare ha en efterträdare måste ni förhålla er till den nya kommunikationstekniken, hade Emil sagt till föreningsveteranen. Man behöver veta att tekniken finns och besluta om man ska använda den eller inte, betonade Emil.

Facebook – inget ”ungdomsfenomen”
Facebook är en nätgemenskap, eller ett nätverkande, som syftar till att ”göra världen mera öppen och ansluten”. Där kan man hålla kontakt med andra och dela med sig av bilder, filmklipp och länkar.

Medlem i Facebook blir man genom att registrera sig.

Emil nämnde att den äldsta Facebook-användare han har kontakt med är född 1923.
– Facebook är en allmän företeelse och inget ”ungdomsfenomen”, fastslog Emil som visade sin egen Facebook för deltagarna. I ett blogginlägg hade han skrivit om att han skulle vara på Sällsynta diagnoser. Vidare framkom att han har 568 ”vänner” på Facebook. Det är inte samma som riktiga vänner i bemärkelsen en nära bekant. Istället syftar vänner på kontakter en användare har med andra som på Facebook. Alla dessa 568 vänner kan läsa vad Emil gör för stunden, när han nämner det på Facebook. Det går att dela in vännerna i kategorier så man vet från vilket sammanhang personen hör hemma. Är det någon med samma diagnos, någon som arbetar inom samma område som man själv, och så vidare. Men vem ska man bli ”vän” med?
– Välj själv till vilka du vill dela med dig av dina tankar och åsikter. Somliga har 10 000 vänner, andra begränsar sig till den närmaste bekantskapskretsen, svarade Emil.

Det grundläggande syftet är att nätverka. Genom att skapa en grupp, eller ansluta sig till en befintlig sådan, når man andra som man kan diskutera med. En farmor i Sverige, som har ett barnbarn med en sällsynt diagnos, kan till exempel lätt komma i kontakt med en annan farmor med liknande erfarenheter; även om den sistnämnde bor i ett annat land.

Twitter – skicka sms på Internet
Twitter är än så länge inte lika spritt som Facebook. Med ”Twitter” menas en mikrobloggstjänst som kan jämföras med att skicka sms på mobiltelefonen. Via Twitter kan man, precis som i ett sms, bara skriva korta meddelanden, högst 160 tecken. Skillnaden jämfört med ett sms är att Twitter samtidigt kan nå många mottagare, inte bara en. ”Emil är på Sällsynta diagnoser och pratar”, skrev Emil som exempel till sina 55 ”efterföljare” som via Twitter fick veta vad han ägnade sig åt för stunden.

Youtube – världens största tv-kanal
På Youtube kan vem som helst lägga in filmklipp, trailers, musikvideor. Exempelvis finns Sällsynta diagnosers informationsfilm Sällsynt men inte ovanlig där. Trailern för denna film visades för deltagarna. Emil konstaterade att trailern hittills setts av 762 personer. (Från 1 mars 2009 när filmtrailern lades in.)

Bloggar – dagbok och nyheter på nätet
Med ”blogg” menas en webbplats som innehåller periodiskt publicerade inlägg, som kan vara av dagbokskaraktär: ”idag har jag gjort det och det…”. För det mesta finns det senaste inlägget högst upp. Blogg är en företeelse som vuxit lavinartat. Varje dag startas tiotusentals bloggar. Bloggen kan användas för att fortlöpande hålla medlemmar i en förening underrättade om vad som är på gång, genom att någon i styrelsen berättar vad som hände på det senaste mötet eller vad som är under planering till nästa aktivitet. Ett sätt att starta en blogg är WordPress.com och Blogger.

– Registrera dig, testa dig fram, klicka runt, lägg upp en bild, uppmanade Emil.

Sällsynta diagnosers projektledare Maria Gardsäter var i september 2009 med i ett radioprogram i P1, Kropp & Själ, som handlade om sjukdomsbloggar. Maria gav exempel på en blogg om diagnosen Ehlers-Danlos syndrom: edsmamman.blogspot.com. Sedan lär man känna bloggaren genom att läsa vad hon eller han skrivit om sig själv och hur det är att leva med diagnosen.

– Bloggar som den här hittar du via Google, med diagnosen som sökord, förklarade Maria.

Presentation av Sällsynta diagnosers hemsida
Maria klickade på en länk från edsmammans blogg till Sällsynta diagnosers hemsida. Maria visade hur Sällsynta diagnosers hemsida är uppbyggd. Bland annat finns en diagnosdatabas med länkar till:

- diagnosföreningarnas hemsidor,
- andra sidor med diagnosspecifik information, i första hand Mun-H-Center, Socialstyrelsen och Ågrenska,
- diagnosbärare,
- närstående,
- forum och community.

Facebook är exempel på ett community. Där finns massor av personer som kan koppla ihop sig som de vill och kommunicera om vad som helst. I forum utgår deltagarna från ett specifikt samtalsämne. Exempelvis kan man i forum på Sällsynta diagnosers hemsida söka efter andra som har samma diagnos. Finns det ingen, går det att starta en så kallad tråd och ange vilken diagnos det gäller. ”Tråd” är ämnet diskussionen i forum handlar om. Alla som tittar på hemsidan kan läsa vad som skrivits i samtliga öppna forum. Den som själv vill göra inlägg måste först registrera sig. Det finns även låsta forum. Då är det den som startat forumet som godkänner vilka som får delta, kanske enbart personer som är bekanta med grundaren av det låsta forumet.

Maria sammanfattade en av grundtankarna med hemsidan:
– Vi tycker det är bra att på samma ställe kunna hitta både diagnosinformation samt andra som har diagnosen men som kanske inte alltid är medlem i diagnosföreningen. Även närstående till diagnosbärare kan söka kontakt med varandra på Sällsynta diagnosers hemsida.

Sällsynta diagnosers projekt Nästan men inte helt har i samarbete med Stockholms universitet genomfört kursen Diagnoser och identitet, om kognitiva funktionsnedsättningar. Kursdeltagarna uppmanades dela med sig av sina erfarenheter av kursen i ett forum på Sällsynta diagnosers hemsida. Det var något nytt i sammanhanget.
– Skulle de studerande tycka det är dumt och vägra, eller se det som något roligt värt att prova? Det hade vi ingen aning om, erinrade sig Maria. Men resultatet blev det sistnämnda. De som gick kursen kommunicerade gärna via forum.

Wikipedia – ”grupparbete på nätet”
Wikipedia är ett uppslagsverk som nås via Internet. Uppslagsverket beskrivs som ”den fria encyklopedin som alla kan redigera”. En liknelse är ”grupparbete på nätet”.
Vem som helst kan starta en ”wicky” kring vad som helst, förklarade Emil.

Källkritik – varning för ”bluff-blogg”
Internet är oreglerat. Var därför generellt kritisk till informationen på hemsidor, i bloggar med mera! Som avskräckande exempel nämnde Emil en blogg som gav sig ut för att representera en kristdemokratisk gräsrotsrörelse: ”Ingers blogg”. Många trodde att det stämde. I själva verket var bloggen en bluff, med avsikt att driva med ledande kd-politiker. Som en ödets ironi fick ”bluff-bloggen” flera läsare än den ”riktiga” kristdemokratiska hemsidan.
Emil tipsade om ett enkelt sätt att vara källkritisk.
– En seriös sida eller bloggare som presenterar en faktauppgift hänvisar till en källa som stöd för sitt påstående.

Piratpartiet
Piratpartiet har inget av det som de gamla traditionella partierna har, som kanslier och lång historia. Istället beskriver partiet sig som ”Internets politiska gren”.
– Piratpartiet använder alla verktyg som finns på Internet och med det har de fått politiskt inflytande, konstaterade Emil.

Hemsidan – mycket mer än ett ”skyltfönster”
En hemsida kan, rätt använd, vara mycket mera än bara ett ”skyltfönster” som berättar vad en organisation gör. Emil exemplifierade:
– Via hemsidan kan man ta emot anmälningar till medlemsmöten. På bloggar och via Twitterflödet kan styrelsen och arbetsgrupper berätta vad de sysslar med, som beslut som tagits på det senaste mötet. Medlemmarna uppmanas att lämna synpunkter på och förslag till grupperna om vad de kan ta upp.
Koppling med Facebook är ett sätt att locka besökare till hemsidan.
– Så fort något händer på hemsidan kan det visas på organisationens Facebook.

Förbered formaliteter, fokusera på det roliga
Emil tog även upp arbetsformerna inom en förening. Formaliteter som att göra mötesdagordning behöver man inte träffas för att fixa. Ordna allt sådant i förväg så att mötestiden helt kan ägnas åt kreativt arbete och ägna mötet åt det som är roligt, uppmanade han.

Arbeta med gemensamma dokument via Google apps.
Enligt Emil är Google apps. ett klockrent sätt att grupparbeta med gemensamma dokument via nätet.
– Det fungerar mycket bättre än att var och en för sig arbetar med ett dokument som sedan mejlas fram och tillbaka i olika versioner. Via Google apps. har alla alltid tillgång till den senaste versionen.
Skapa först ett e-post konto på Google, sedan kommer man åt denna funktion. En lista visar vilka som ändrat i det gemensamma dokumentet och när ändringarna gjordes.

Extern kommunikation: Kom ihåg traditionella media!
När en organisation vill nå ut till en större publik ska man verkligen inte förkasta traditionella media, som lokalpressen och lokalradion. Emil tog ett exempel från sin hemort, Örnsköldsvik.
– Ifall jag finns i Örnsköldsviks Allehanda och lokalradion når jag nästan alla på orten. Det jag skriver på min blogg är det några hundra som läser. Vad är det jämfört med att kanske 20 000 personer läser en artikel i lokaltidningen.
– Journalisterna på ”gammelmedia” håller koll på vad som skrivs i lokala bloggar, med anknytning till orten, menade Emil. Där letar de efter nyheter.

Newsmill – Sveriges nationella debattsida
Även om man lyckas få en insändare publicerad i en stor dagstidning som Dagens Nyheter (DN), kan man inte räkna med något genomslag, resonerade Emil. Och det är mycket svårt att få in en debattartikel i DN och liknande tidningar.
Om de som läser ett debattinlägg på Newsmill, ofta journalister och vana bloggare, gillar vad de läser, är sannolikheten stor att de sprider det vidare via sin blogg, Twitter eller Facebook: ”Kolla vilken bra artikel jag sett på Newsmill!”. Då kan debattinlägget från Newsmill snabbt sätta avtryck även i traditionella media.

Sommaren 2009 publicerade Sällsynta diagnoser en debattartikel på Newsmill. Läs debattartikeln här.

Emil kommentarade:
– Det här är antagligen det lättaste sättet att skapa en nationell debatt. Många så kallade snackisar har börjat på Newsmill där det är ganska lätt att få in en artikel. Är det bra skrivet, publiceras vid rätt tidpunkt och man har lite tur kan man nå väldigt många ifall artikeln sprids vidare.

Maria Gardsäter påpekade att man har största chansen för maximalt genomslag ifall man samtidigt använder flera olika kanaler som är sinsemellan sammankopplade.
– Var för sig är kanalerna inte särskilt kraftfulla. Men när de arbetar tillsammans får man bästa effekt.

Ensam är inte stark
Emil instämde.
– Ensam är inte stark. Inget medium står för själv. Verka samtidigt på olika plattformar för maximalt genomslag! Samarbeta genom att länka till varandra. Internet är som ett stort grupparbete. Skriv en artikel på Newsmill. Se till att du själv och andra intresserade bloggar om artikeln, länkar till varandras bloggar och nämner artikeln på Facebook. Twittra om den. Ring lokala media och tipsa om artikeln Newsmill. Inget av detta behöver kosta något!

Det kan jämföras med att man kopierar ett papper med information, sätter in ett papper i en pärm, skickar iväg ett med posten och sätter upp det tredje på anslagstavlan. Samma information sprids alltså på flera olika sätt.

Sällsynta dagen har en grupp/event på Facebook. Även enskilda diagnoser, som dysmeli, har Facebook event som ungdomar som ska åka på läger startar. Emil påpekade:
– Genom att gå med där, sprider man kännedom om att gruppen finns och då kan andra bli intresserade.

Emil noterade att det är lätt hänt att bli teknikfokuserad.
– Men kärnan är föreningstanken, att samlas kring något man brinner för. Oavsett om man har protokoll i pärmen på traditionellt vis eller bloggar och twittrar måste man förhålla sig till den nya tekniken med sociala medier! uppmanade han deltagarna vid temadagen.

Netikett
Emil avslutade med några ord om netikett:
– Genom att finnas på nätet blir du offentlig. Kom ihåg att vem som helst kan läsa ditt blogginlägg. Innan du klickar på ”Sänd”, tänk efter: vill du att det här inlägget ska finnas kvar om två år?