Sällsynta diagnoser

Sällsynta avslutar med flaggan i topp

Skrivet den: 9 jul, 2010 17:07 av Sällsynta diagnoser

Postat av: Malin Holmberg

Torsdagen var, förutom Socialdemokraternas, Sällsyntas dag i Almedalen. Efter en stekande morgon framför handikappförbundens tält och releasen av boken Bana väg (en historisk översikt av svensk handikappolitik) var det så äntligen dags för vårt seminarium. I ett rum på Gotlands högskola samlades 30-talet besökare för att höra mer om hur vården av sällsynta fungerar idag och hur vi vill att den ska fungera imorgon.

Samtalet inleddes med att förbundsordförande Elisabeth Wallenius gav två exempel från verkligheten om vad det kan innebära att leva med en sällsynt sjukdom. Robert Heidenberg, vd för Ågrenskastiftelsen, berättade sedan om deras mångåriga arbete med att utbilda diagnosbärare och deras familjer om sjukdomens orsaker och konsekvenser.

Resterande del av seminariet ledde Anders Olausson, ordförande för Ågrenska, en utfrågning av två representanter från socialutskottet; Lars U. Granberg från Socialdemokraterna och Kenneth Johansson från Centerpartiet. Kenneth Johansson berömde Sällsynta diagnoser och Elisabeth Wallenius genom att beskriva oss som en flitig och framgångsrik lobbyorganisation. Han påpekade  att våra påtryckningar nu lett fram till regeringsbeslutet att avsätta pengar för en samlande funktion för kunskapen kring sällsynta diagnoser. Lars U. Granberg hävdade att nationella medicinska center är den mest effektiva lösningen för vård av sällsynta sjukdomar. Båda lovade att den tillfälliga satsningen på tre miljoner för en nationell funktion kommer att permanentas på ett eller annat sätt.

Efter genomfört seminarium kunde vi äntligen pusta ut efter en hård arbetsvecka. Kvällen spenderades bland raukarna i Ljugarn, långt ifrån trängseln i Almedalen.

Logga in för att kommentera.