Sällsynta diagnoser

Tidigare inlägg

Sök inlägg

Kategorier

Elisabeth och Cecilia blir fotograferade av GP

Intervjuer, inspiration, möten och mingel

Skrivet den: 7 jul, 2010 09:09 av Sällsynta diagnoser

Dagen inleddes med en förmiddag av värdskap för Handikappförbundens tält på Skeppsbron. Mellan scenintervjuer av politiker och förbundspresentationer stod tre av oss och informerade och delade ut informationsmaterial till nyfikna besökare.

Elisabeth, Jenny och Jonas startade dagen på ett seminarium som arrangerades av Dagens Medicin, där det diskuterades vilken vård vi ska ha för våra skattepengar. Elisabeth försökte belysa att det är en sak att diskutera detta för patienter där vården är övergående och inriktad på att bota, men en helt annan sak för de patienter som kräver livslånga vårdbehov.

Seminariet ledde till att Göteborgsposten blev intresserade och under en halvtimme gjorde en intervju med Elisabeth och Cecilia som ska användas i ett temanummer. Intervjun kretsade naturligtvis kring våra frågor om komplexa diagnosbilder och behovet av specialistvård. Cecilia fick berätta om sina erfarenheter och Elisabeth påpekade vikten av att hitta ett stöd i andra med samma problematik när man inte upplever sig stöttad i tillräcklig utsträckning av vården.

Lunchen intogs i samband med ett inspirationsseminarium kring hur man kan vända svårigheter till styrkor och kraft, framfört med både tal och musik av sångerskan Leneh.

Eftermiddagens första seminarium handlade sedan om vården efter valet och syftade till att ta reda på var de olika partierna har för visioner inför nästa mandatperiod. Glädjande nog tog Barbro Westerholm från Folkpartiet spontant upp frågan om sällsynta diagnoser och specialiserade center som en angelägen fråga.

Elisabeth hade under eftermiddagen ett möte med Ismail Kamil, landstingsråd från Uppsala län och ordförande i Hälso- och sjukvårdsstyrelsen.

"Det blev ett lite märkligt, men trevligt, möte, för han var så insatt redan i vår problematik. Han höll med om allt och ansåg att vi hade viktiga frågor," kommenterar Elisabeth.

Eftermiddagens andra seminarium berörde den onödiga ohälsan som funktionshinder utgör i samhället. Här diskuterades den rapport som Handikappförbunden och Handisam har presenterat i dagarna och som målar upp en dyster bild av livskvaliteten för människor med funktionsnedsättningar. De har sämre ekonomi, sämre arbetssituation och sämre fritid än övriga samhällsmedborgare. Det konstaterades att minst en tredjedel av problemen rapporten tar upp skulle kunna åtgärdas med politiska åtgärder. Det finns alltså konkreta insatser att göra för att verkligen förbättra och vi hoppas förstås på att politikerna nappar på detta efter valet.

Kvällen spenderades på mingel med Föräldrakraft, där Elisabeth mötte en rad politiker och andra samarbetspartner och kunde lägga lite grund inför vårt eget seminarium på torsdag kl 13.00 på Gotlands högskola. Minglet avslutades med en show där Jonas Helgesson uppträdde.

Länkar: Sällsyntas och Ågrenskas seminarium i Almedalen

Kommentarer:

Skrivet av:

iuWXF9 qzybpuczckot, [url=http://ihjfnuigbhrw.com/]ihjfnuigbhrw[/url], [link=http://fzbanpnrgqno.com/]fzbanpnrgqno[/link], http://clgtkfcnkfjh.com/

Skrivet av:

cialis sexjjl

Skrivet av:

classic car insurance 48693 home insurance hcn car insurance vlcqqn auto insurance 35859 health insurance uzmolt

Skrivet av:

acomplia medication wqfscj ataxia es buy tramadol zqt 2000 buy daily feb statistics tramadol 821256

Skrivet av:

phentermine without a prescription qmyx viagra pkt ambien :]] buy meridia online ptito xanax equivalant valium 759896

Hur sällsynt är du?

Genom oss får du information och goda råd för hur du hanterar samhällets okunskap om just din sällsynta diagnos.

Nyheter

Nyheter

Närståendekurs – Jag vill ju så väl

Sällsynta nyheter 3 2010, nationell samordning

Sällsynta nyheter 2 2010, sociala medier har kraft

Nationell konferens för handlingsplan

Nyhetsbrev

Tidigare inlägg

Sök inlägg

Kategorier

Intervjuer, inspiration, möten och mingel

Kommentarer:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Hur sällsynt är du?