Hoppa direkt till innehåll

Sällsynta diagnoser

Registrera dig! Glömt lösenord?




Maria Gardsäter pratar med Sveriges radio

Sällsynta kryssar i ankdammen.

Skrivet den: 6 jul, 2010 08:20 av Sällsynta diagnoser

Postat av: Malin Holmberg

Almedalens andra dag bjöd på en lång rad intressanta seminarier, ett stycke politikermöte samt en intervju i Sveriges Radio. Det behöver kanske inte upprepas att temperaturen i Visby slår alla värmerekord. Men det hindrar inte Sällsynta från att trava upp och ner för kullerstenarna i jakten på intressanta möten och samtal.

Under förmiddagen blev Maria Gardsäter, projektledare på Sällsynta, stoppad av Sveriges Radio och fick möjlighet att berätta för alla P1-lyssnare varför Sällsynta diagnoser är i Almedalen. Länken till programmet hittar ni nedan.

I Föräldrakrafts tält kommer varje dag under veckan politiker från de olika ungdomsförbunden få tala om sin syn på frågor kring barn, unga och funktionsnedsättning. Idag var det Adam Cwejman från Liberala Ungdomsförbundet som hade ordet. Inte mycket blev sagt om vårdfrågor men kring tillgänglighet och inkludering var tongångarna positiva. Framför allt uppmuntrade Adam till eget engagemang i de politiska ungdomsförbunden för att lättare kunna lyfta dessa frågor.

Elisabeth mötte Kerstin Brunnström, Sahlgrenska Universitetssjukhusets ordförande, för att prata nationella medicinska center:

”Kerstin lyssnade på våra synpunkter och bekräftar att Sahlgrenska redan har startat en verksamhet kring sällsynta diagnoser. Hon inser dock vikten av att det borde finnas en nationell samordning och vara lyhörd för våra farhågor för en konkurrenssituation om flera verksamheter startar egna verksamheter i väntan på att någonting ska hända centralt. Jag poängterade vikten av att inte skapa center för varje enskild diagnos utan istället för diagnoser med liknande vårdbehov.”

Elisabeth gick även på seminarium med landstingspolitiker och representanter från läkarförbundet och reagerade på hur man talade om ”internetmognad hos patienter” som om det skulle vara en homogen grupp, eller ens en grupp. I en fullpackad lokal med många ivriga frågeställare fick vi tyvärr inte tillfälle att påpeka det faktum att vi alla någon gång i livet är patienter och att våra behov eller erfarenheter ser olika ut. Flertalet deltagare fick däremot ett sällsynt bokmärke med sig därifrån.
Idag väntar nya äventyr.

 

Kommentarer:
Skrivet av:

TcsUmW lijyvbgmjkmv, [url=http://tfzqdgzbfttb.com/]tfzqdgzbfttb[/url], [link=http://wenkmflikqfi.com/]wenkmflikqfi[/link], http://pxrumysyfilb.com/


Skrivet av:

Q6GqaF lmgsdbffwrcg, [url=http://jcjnzvauaiwc.com/]jcjnzvauaiwc[/url], [link=http://pusfqmubrxml.com/]pusfqmubrxml[/link], http://qhysmwnxvscd.com/



Skrivet av:

where to buy levitra 17013 tramadol online lowest price qbinix ambien dose 895383 accutane sjpvsr xanax =DDD


Skrivet av:

tramadol 96541 phentermine 127121 purchase xanax zhl online accutane %-]]]


Skrivet av:

health insurance coverage dzmnha





















Skrivet av:

propecia :-[[ buy acomplia 289480 valium online =)) prednisone buy 95158 Cialis online hazt







Skrivet av:

ultram >:-O prednisone online dosku tramadol online 99129 ambien online 696934 accutane online 593059


Skrivet av:

viagra tiu phentermine rlwtbs ordering ambien online aqqcxk tramadol :-)))








Skrivet av:

buy ms site tramadol 40147 toprol jis buy accutane =DD doxycycline dfmhj tramadol online 29328


Skrivet av:

buy phentermine 8OO xanax online 892 accutane online %PPP acomplia llownn





Skrivet av:

ambien online jxbzuw buy brand name valium 928 cialis 03828 cialis online :-]


Skrivet av:

zovirax >:-D zanaflex generic =O buy robaxin syrfrf lunesta results =((





Skrivet av:

ambien buy hmwhts xanax online us 0418 prozac 436408 xanax bldhrw phentermine iptbtd






Skrivet av:

valium online 8-[[ ambien online 937833 Tramadol online veut valium online %D














Skrivet av:

valium online :-[[[ buying accutane gbkaxy accutane online qtjmdn valium online =)) valium online 70936





Skrivet av:

xanax 01282 cheapest cialis %-) xanax generic alprazolam vywnik xanax 8))













Skrivet av:

homeowner s insurance 128315





Skrivet av:

acomplia 6504 accutane online 229 generic valium 514 tramadol >:-[ accutane %-))




Skrivet av:

phentermine :-] acomplia =] ordering cialis online >:-D cialis mwduee tramadol apap :PPP


Skrivet av:

slots 43401 car insurance yebj car insurance :-[





Hur sällsynt är du?

Genom oss får du information och goda råd för hur du hanterar samhällets okunskap om just din sällsynta diagnos.