Sällsynta diagnoser

Sällsynta kryssar i ankdammen.

Skrivet den: 6 jul, 2010 08:20 av Sällsynta diagnoser

Postat av: Malin Holmberg

Almedalens andra dag bjöd på en lång rad intressanta seminarier, ett stycke politikermöte samt en intervju i Sveriges Radio. Det behöver kanske inte upprepas att temperaturen i Visby slår alla värmerekord. Men det hindrar inte Sällsynta från att trava upp och ner för kullerstenarna i jakten på intressanta möten och samtal.

Under förmiddagen blev Maria Gardsäter, projektledare på Sällsynta, stoppad av Sveriges Radio och fick möjlighet att berätta för alla P1-lyssnare varför Sällsynta diagnoser är i Almedalen. Länken till programmet hittar ni nedan.

I Föräldrakrafts tält kommer varje dag under veckan politiker från de olika ungdomsförbunden få tala om sin syn på frågor kring barn, unga och funktionsnedsättning. Idag var det Adam Cwejman från Liberala Ungdomsförbundet som hade ordet. Inte mycket blev sagt om vårdfrågor men kring tillgänglighet och inkludering var tongångarna positiva. Framför allt uppmuntrade Adam till eget engagemang i de politiska ungdomsförbunden för att lättare kunna lyfta dessa frågor.

Elisabeth mötte Kerstin Brunnström, Sahlgrenska Universitetssjukhusets ordförande, för att prata nationella medicinska center:

”Kerstin lyssnade på våra synpunkter och bekräftar att Sahlgrenska redan har startat en verksamhet kring sällsynta diagnoser. Hon inser dock vikten av att det borde finnas en nationell samordning och vara lyhörd för våra farhågor för en konkurrenssituation om flera verksamheter startar egna verksamheter i väntan på att någonting ska hända centralt. Jag poängterade vikten av att inte skapa center för varje enskild diagnos utan istället för diagnoser med liknande vårdbehov.”

Elisabeth gick även på seminarium med landstingspolitiker och representanter från läkarförbundet och reagerade på hur man talade om ”internetmognad hos patienter” som om det skulle vara en homogen grupp, eller ens en grupp. I en fullpackad lokal med många ivriga frågeställare fick vi tyvärr inte tillfälle att påpeka det faktum att vi alla någon gång i livet är patienter och att våra behov eller erfarenheter ser olika ut. Flertalet deltagare fick däremot ett sällsynt bokmärke med sig därifrån.
Idag väntar nya äventyr.

Länkar: Länk till Studio ett i P1

Logga in för att kommentera.