Sällsynta diagnoser

Tidigare inlägg

Sök inlägg

Kategorier

Första dagen

Skrivet den: 5 jul, 2010 09:01 av Sällsynta diagnoser

Nu har äntligen årets Almedalsvecka inletts. Vi anlände med färjan från Nynäshamn runt lunchtid och möttes av ett solstekt och redan myllrande Visby. Vi är inkvarterade i en trevlig villa ungefär femton minuters promenad från hamnen tillsammans med KG Bergström, som ska ställa våra frågor kring handikappolitik på onsdag. Till skillnad från förra året, då förbundet var helt nytt i det här sammanhanget och kom till Gotland med blygsamma förväntningar, har vi nu ett annat utgångsläge. Vår förhoppning är precis som då att kunna påverka och informera politiker och tjänstemän inom vård och omsorg om vår kärnfråga - bättre samordning av vård för sällsynta diagnosgrupper. En stor styrka den här veckan är naturligtvis det nyligen tagna beslutet av sittande regering att instifta en nationell funktion för samordning kring sällsynta diagnoser och vi hoppas att kunna nå fram ännu längre med vårt budskap med det i ryggen.

Riksförbundets ordförande Elisabeth Wallenius hade på eftermiddagen ett möte med Henrik Hammar, regionråd i Skåne och ordförande i Hälso- och sjukvårdsnämnden. Hon är nöjd med samtalet som hon betecknar som en uppföljning av tidigare möten, och tycker att det har varit en bra första dag:

"Det känns som att han verkar insatt i vår fråga och är intresserad av att fortsätta arbetet. Han inser att frågan inte går att hållas på regionnivå utan att det krävs nationella riktlinjer. Sjukvårdsområdet har fått i uppdrag att kartlägga medicinska resurser och han avser att begära in dessa svar framöver."

Nu börjar vårt arbete på riktigt och vi ser fram emot att representera förbundet på seminarier och nätverksmingel med vår sällsynta närvaro hela veckan. Följ våra aktiviteter här på bloggen eller via vår Facebooksida - och om du är i Almedalen, passa på att gå på vårt seminarium på torsdag.

Länkar: Sällsyntas och Ågrenskas seminarium i Almedalen Äntligen!

Kommentarer:

Skrivet av:

kzLkDv ljgctznonssf, [url=http://quifdjvuyqok.com/]quifdjvuyqok[/url], [link=http://psgkgdcsynhk.com/]psgkgdcsynhk[/link], http://opqtfunmsuol.com/

Hur sällsynt är du?

Genom oss får du information och goda råd för hur du hanterar samhällets okunskap om just din sällsynta diagnos.

Nyheter

Nyheter

Närståendekurs – Jag vill ju så väl

Sällsynta nyheter 3 2010, nationell samordning

Sällsynta nyheter 2 2010, sociala medier har kraft

Nationell konferens för handlingsplan

Nyhetsbrev

Tidigare inlägg

Sök inlägg

Kategorier

Första dagen

Kommentarer:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Skrivet av:

Hur sällsynt är du?