Viktigt seminarium om sällsynta diagnoser och särläkemedel i mars
Skrivet den: 12 jan, 2010 15:30 av Sällsynta diagnoser
Postat av: Maria Gardsäter
Tidningen Dagens Medicin anser att frågan om sällsynta diagnoser och särläkemedel behöver belysas. Man vill ha svar på frågor som rör det arbete som pågår gällande nationell strategi för vård, finansiering, kunskapscenter och forskning. Citat från tidningens hemsida:
"Dagens Medicin bjuder in till ett seminarium som ger en lägesrapport om det arbete som nu pågår för att utforma en nationell strategi som ska ta ett helhetsgrepp på området sällsynta sjukdomar och särläkemedel, i enlighet med den rekommendation som EU-rådet har utfärdat och som Sverige har accepterat."
Medverkande i programmet är bland andra:
Kerstin Westermark, professor, ordförande i COMP, Committé of Orphan Medicinal Products, EMEA
Daniel Zetterberg, departementssekreterare, avdelningen för hälso- och sjukvård, socialdepartementet,
Klas Öberg och Jonas Karnström, Socialstyrelsen
Bo Claesson, ansvarig för gruppen för nya läkemedelsterapier vid Sveriges Kommuner och Landsting.
Segolène Ayme, läkare och genetiker, chef för Orphanet, en informationsdatabas om särläkemedel och sällsynta sjukdomar för både patienter och profession.Joakim Söderberg, utvecklingschef, Health Solutions.
Anders Fasth, professor i pediatrisk immunologi, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg.
Med helhetsperspektiv i blick
I ditt möte med en sällsynt diagnos krävs lyhördhet, positiv nyfikenhet, ödmjukhet och samarbetsvilja. Vi uppmanar dig som arbetar med våra medlemmar att samordna behandling, habilitering och rehabilitering. Tillsammans gör vi vårt yttersta för bästa resultat, både vid vård och vid bedömningar om särskilda stödinsatser och pedagogiska resurser. Tack för din medhjälp!
