Blogg - Raoul Dammert
Särläkemedel: för och emot nationell pott
Skrivet den: 3 maj, 2010 13:39 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Raoul Dammert
I en artikel på Sjukhusläkaren.se fortsätter debatten om finansieringen av läkemedel för sällsynta diagnoser, särläkemedel. Diskussionen på Sjukhusläkaren.se utgår från läkemedlet Soliris för den sällsynta diagnosen PNH. Svensk Förening för Hematologi förespråkar en central finansiering av behandlingskostnaden för Soliris. Föreningen hänvisar till England och Holland, där nationell finansiering av särläkemedel anknutits till bedömningar vid nationella center.
Särläkemedel är kostnadskrävande räknat per patient och år, vilket är upphovet till finansieringsdebatten. Artikeln på Sjukhusläkaren.se handlar främst om en nationell pott för att bekosta dessa läkemedel. Är lösningen en central finansiering, för att säkerställa en jämlik vård; oberoende av vilken klinik en patient som behöver särläkemedel behandlas på? Eller vore en central pott för dyra läkemedel en ”guldkantad” specialväg för läkemedelsföretagen? Det sistnämnda motargumentet förs fram av Sveriges Kommuner och Landsting.
Särläkemedel blev högaktuellt i början av året. Orsaken var ett beslut från Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket (TLV) om att läkemedlet Kuvan för den sällsynta diagnosen PKU inte skulle ingå i högkostnadsskyddet. TLV anser att Kuvan är för dyrt i förhållande till resultatet av behandlingen. Nu har ytterligare ett särläkemedel, Soliris, uppmärksammats mot samma bakgrund: den höga kostnaden per patient och år.
Länkar: Länk till artikel om särläkemedel i Sjukhusläkaren.se 2010-04-29
Sällsynta diagnosers debattartikel i Göteborgs-Posten (GP): "Slopa revirtänkandet inom vården"
Skrivet den: 15 mar, 2010 16:06 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Raoul Dammert
Revirtänkande inom landstingen får inte hindra att alla som har sällsynta diagnoser ska få tillgång till bästa möjliga vård. Det kan bara åstadkommas genom att vården för personer som har sällsynta diagnoser koncentreras till ett fåtal sjukhus. Det skriver Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius på debattsidan i Göteborgs-Posten (GP) den 15 mars.
Bakgrunden till Sällsynta diagnosers debattartikel är ett beslut i Rikssjukvårdsnämnden om att bara två kliniker i hela landet, Göteborg och Lund, har rätt att utföra hjärttransplantationer. Beslutet ifrågasätts av Stockholms läns landsting som, trots beslutet i Rikssjukvårdsnämnden, vill fortsätta hjärttransplantera vid Karolinska sjukhuset i Solna. I artikeln framhålls att händelser som denna visar på svårigheterna att skapa optimal vård för sällsynta diagnoser inom den nuvarande vårdorganisationen.
Länkar: Läs Sällsynta diagnosers debattartikel i GP 2010-03-15
Kunglig medalj till stolt eldsjäl för sällsynta diagnoser
Skrivet den: 28 jan, 2010 15:22 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Raoul Dammert
Anders Olauson, grundare av familjeverksamheten på Ågrenska, har fått H.M. Konungens medalj för betydelsefulla insatser inom handikappområdet.
– Det är en enorm ära både för handikappområdet och för mig personligen. Jag är full av stolthet, säger Anders Olauson i ett pressmeddelande.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser framför sina varma gratulationer till Anders Olauson som vi samarbetat med sedan förbundet bildades.
Anders Olauson är arbetande styrelseordförande för Ågrenska, en mötesplats för familjer med barn som har sällsynta diagnoser och syndrom. Ågrenskas familjeverksamhet startade för tjugo år sedan och är idag mycket efterfrågad. I en fantastisk skärgårdsmiljö strax utanför Göteborg kan föräldrar och barn möta andra i samma situation, få rekreation och ny kunskap samt byta erfarenheter med andra.
Anders Olauson har, utöver verksamheten på Ågrenska, också tagit initiativ till Eesti Agrenska, en estnisk motsvarighet till den svenska verksamheten.
Han är ordförande för European Patient Forum (EPF), en paraplyorganisation för alla patientföreningar i Europa. Dessutom är han med i Socialstyrelsens insynsråd, Styrelsen för Handikappforskning i Väst, referensgruppen för Föräldrakraft med flera.
Anders Olauson mottog sin medalj torsdagen den 28 januari ur Konungens hand på Kungliga slottet. Han tilldelas H.M Konungens medalj av 8:e storleken i serafimerordens band.
Länkar: Ågrenska, pressmeddelande
Länk till European Patient Forum (EPF)
Om sällsynta diagnoser i P4 Karlavagnen
Skrivet den: 20 jan, 2010 16:41 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Raoul Dammert
Torsdag 21 januari var ”Ovanliga diagnoser” rubriken för Sveriges största samtalsrum, Karlavagnen i Sveriges Radio P4. Du kan nu lyssna på programmet via SR:s hemsida. Klicka på länken till Karlavagnen och välj "Sändningsarkiv".
Programledare var Stina Wollter. Bland de medverkande fanns Riksförbundet Sällsynta diagnosers förbundsordförande Elisabeth Wallenius. Hon inledde programmet genom att redogöra för vad som menas med en sällsynt diagnos och beskriva konsekvenserna av att ha en sådan diagnos.
Flera andra personer medverkade också och berättade om sina egna erfarenheter av att leva med en sällsynt diagnos.
Länkar: Länk till Karlavagnen i P4
Debattartikel på Newsmill om särläkemedel
Skrivet den: 15 jan, 2010 14:20 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Raoul Dammert
I en debattartikel på Newsmill uttalar sig förbundet om särläkemedel, läkemedel för sällsynta diagnoser. Bakgrunden är att det enda läkemedel som finns för den sällsynta diagnosen PKU inte kommer att subventioneras. Detta har massmedia nyligen reagerat starkt på. Kostnaden för läkemedlet, ca en halv miljon kronor per patient och år, anses vara för hög, enligt Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket (TLV). Riksförbundet Sällsynta diagnoser uttrycker i ett pressmeddelande att man vill ha en helhetssyn på frågor kring sällsynta diagnoser, som läkemedel till ett litet antal patienter.
Länkar: Länk till pressmeddelandet 20100115
Länk till DNs huvudledare "Stöd de sjuka" 20100112
Länk till Nyhetskanalens inslag om Simon som förlorar rätten till subventionerad medicin
Länk till TLV:s beslut i PDF-format
Länk till artikel i Expressen
Länk till debattartikel på Newsmill
Länk till DN Opinion "Ett svenskt svek" 2010-02-19
Länk till artikel i Dagens Medicin "PKU-medel anses för dyrt" 2010-01-11
Länk till artikel i Dagens Medicin "Hur dyrt får ett läkemedel vara?" 2010-02-19
Länk till blogg Sveket mot PKU-barnen är en skam för Sverige 20100225
Välbesökt databas ökar kunskapen om sällsynta diagnoser
Skrivet den: 16 dec, 2009 13:35 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Raoul Dammert
Informationscentrum för ovanliga diagnoser ansvarar för Socialstyrelsens kunskapsdatabas med information om drygt 250 diagnoser, enligt definitionen ”sjukdomar som finns hos högst hundra personer per miljon invånare och som leder till omfattande funktionshinder”. Kunskapsdatabasen har en halv miljon besökare om året. Den är en nationell resurs som riktar sig till såväl personal inom vård och omsorg som personer utan medicinsk utbildning.
För varje diagnos beskrivs bland annat förekomst, diagnostik, behandling och forskning. Informationstexterna görs i samarbete med ledande specialister och diagnosföreningar. Dessutom faktagranskas texterna av en expertgrupp.
Känner man till diagnosen under ett annat namn (synonym) så finns dessa alternativa benämningar på webbsidans huvudsida. Därför går det lätt att söka i den alfabetiska listan på huvudsidan och man kommer direkt till rätt sida.
Givetvis uppdateras databasen regelbundet och ytterligare diagnoser tillkommer. Exempel på några diagnosbeskrivningar som är på gång: Addisons sjukdom, Danons sjukdom, IPEX-syndromet, kongenital leverfibros, perisylvärt syndrom och retinoblastom.
Databasen började byggas upp för ca tio år sedan. Utgångspunkten var ett av EU:s tidigare folkhälsoprogram, med rekommendationer för hur beskrivningar av sällsynta diagnoser ska utformas. Den 8 juni 2009 antog EU-rådet en omfattande rekommendation ”om en satsning avseende sällsynta sjukdomar” som bland annat nämner databaser om sällsynta diagnoser. Tills vidare har rekommendationen dock inte påverkat arbetet vid Informationscentrum för ovanliga diagnoser, som inväntar resultatet av Socialstyrelsens pågående utredning om vården för sällsynta diagnoser. Det berättar Christina Greek Winald som är chef för verksamheten.
Informationscentrum för ovanliga diagnoser tar emot förfrågningar från enskilda och hjälper till att söka information om diagnoser, tel 031-786 55 90, e-post ovanligadiagnoser@gu.se Vem som helst får lämna förslag på diagnoser som man tycker borde rymmas i databasen, inom definitionen för en ”sällsynt” diagnos.
Länkar: Informationscentrum för ovanliga diagnoser
Socialstyrelsens kunskapsdatabas
Läs EU:s rådsrekommendation för sällsynta sjukdomar, juni 2009
Tjej med Noonans syndrom i tv-rutan
Skrivet den: 14 , 2009 11:41 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Raoul Dammert
– Jag har längtat efter att få börja jobba! Det säger Lina Wadenheim, nyutbildad undersköterska, i ett inslag i SVT Syd Nytt 9 oktober. Lina har den sällsynta diagnosen Noonans syndrom. I syndromet ingår bland annat hörselskada/dövhet. Hon har nyligen gått ut en omvårdnadsutbildning för döva i sin hemort Malmö. Utbildningen ges på teckenspråk. Hennes första jobb efter utbildningen är på ett äldreboende för döva och dövblinda i Sydsverige. Linas Mamma Ingrid Wadenheim sitter i Sällsynta diagnosers förbundsstyrelse.
Lina har deltagit i Sällsynta diagnosers kurs Jag kan det jag kan.
Länkar: Länk till inslaget med Linda i Syd Nytt 9 oktober
Länk till info om den genomförda kursen Jag kan det jag kan
Film skildrar livet med en sällsynt diagnos
Skrivet den: 29 sep, 2009 13:20 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Raoul Dammert
Se ett utdrag ur vår informationsfilm ”Sällsynt men inte ovanlig”! Filmen beskriver hur det är att leva med en sällsynt diagnos. Du möter tre personer som har liknande erfarenheter på grund av att sällsyntheten i sig är en komplikation. Bland annat berättar de om sina möten med vården och myndigheter. ”Sällsynt men inte ovanlig” kan beställas från Landskrona Vision
Riksförbundet Sällsynta diagnoser i radioprogram om sjukdomsbloggar
Skrivet den: 29 sep, 2009 13:17 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Raoul Dammert
Riksförbundets projektledare Maria Gardsäter diskuterade idag funktion, möjligheter och risker med att personer som har sällsynta diagnoser bloggar om sina tillstånd. Programmet Kropp och själ sändes i P1 och finns tillgängligt i Sveriges Radios webradio.
Ordförandemöte med tema förnyelse
Skrivet den: 23 sep, 2009 11:31 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Raoul Dammert
Årets ordförandemöte kombineras med en temadag om förnyelse av föreningsarbete. Bland annat handlar det om effektiv kommunikation på nya sätt: forum och community, som exempelvis finns på denna hemsida, blogg, facebook, twitter osv. Vi ska även ta upp värdet av föreningsarbete för sällsynta diagnoser, och hur man engagerar yngre personer i föreningens verksamhet. På ordförandemötet ges en lägesrapport om aktuellt arbete i förbundet.
Länkar: Hämta inbjudan och anmälningsblankett till ordförandemötet 2009
Förbundsordföranden: Samla vården även för sällsynta diagnoser
Skrivet den: 28 aug, 2009 16:03 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Raoul Dammert
Nyligen skickade Riksförbundet Sällsynta diagnoser ett brev till Socialdepartementets statssekreterare Karin Johansson som kommentar till ett uttalande hon gjorde i en debatt i P1. Hennes inlägg handlade om centraliserad cancervård. Grundtanken med att centralisera vården av cancerpatienter är precis densamma som Riksförbundet Sällsynta diagnoser förespråkar i syfte att förbättra vården för dem med sällsynt diagnos: Samlad specialistkompetens som kan förmedla kunskap till övrig vård.
Genom brevet påminde vi om Riksförbundets syn på hur vården bör ordnas för sällsynta diagnoser, genom inrättande av nationella medicinska center.
Utgångspunkten för radiodebatten var de stora regionala skillnaderna vid behandlingen av cancersjukdomar.
Karin Johansson beskrev ett förslag om att inrätta nationella medicinska center för cancervården med centraliserad vård av cancerpatienter. Bland annat sa hon:
– Ett förslag är att skapa ett antal regionala cancercenter där man samlar specialistkompetens och där patientunderlaget blir tillräckligt stort, får man erfarenhet av att behandla. En stor uppgift för centren blir att föra över kunskapen till resten av vården.
”Ett utmärkt förslag!” säger Riksförbundet Sällsynta diagnosers förbundsordförande Elisabeth Wallenius i brevet till Karin Johansson som fortsätter:
”Så vill vi att vården ska ordnas även för sällsynta diagnoser. Som du väl vet, till exempel från Sällsynta dagen 29 februari*, där du invigningstalade, anser vi att centraliserad vård vid nationella medicinska center är den enda fungerande vårdformen för personer som har sällsynta diagnoser. Orsaken är att den decentraliserade sjukvården inte kan ha aktuell kunskap om tusentals sällsynta diagnoser. Kanske finns en liknande problematik också för cancer, trots att denna sjukdom är jämförelsevis vanlig. För sällsynta diagnoser är behovet av en centraliserad vård högst påtagligt. Därför tar jag tillfället i akt att påminna dig om vår syn på hur vården bör ordnas för sällsynta diagnoser.”
* Riksförbundet Sällsynta diagnoser ordnade "Sällsynta dagen" 29 februari, 2008.
Sällsynta diagnosers 90-konto
Skrivet den: 11 aug, 2009 13:36 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Raoul Dammert
Sedan en tid ingår Sällsynta diagnoser i kretsen av organisationer som uppfyller kraven för ett 90-konto. Riksförbundet Sällsynta diagnosers 90-kontonummer är 90 01 56-1
Du är välkommen att stöda vår verksamhet genom att göra en inbetalning till förbundets 90-konto!
Länkar: Läs om 90-konton
Film skildrar livet med en sällsynt diagnos
Skrivet den: 11 aug, 2009 11:14 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Raoul Dammert
Se ett utdrag ur vår informationsfilm ”Sällsynt men inte ovanlig”! Filmen beskriver hur det är att leva med en sällsynt diagnos. Du möter tre personer som har liknande erfarenheter på grund av att sällsyntheten i sig är en komplikation. Bland annat berättar de om sina möten med vården och myndigheter. ”Sällsynt men inte ovanlig” kan beställas från Landskrona Vision
Hur sällsynt är du?
Genom oss får du information och goda råd för hur du hanterar samhällets okunskap om just din sällsynta diagnos.
