Blogg - Malin Holmberg
Politiskt initiativ för sällsynt centrum i Västra Götaland.
Skrivet den: 25 aug, 2010 11:30 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Igår beslutade regionstyrelsen i Västra Götaland att bifalla en motion om inrättandet av ett medicinskt center för sällsynta sjukdomar på Drottning Silvias barnsjukhus. Motionen som är skriven av moderaten Martin Andréasson framhåller bristerna i vården för barn med sällsynta och svårdiagnosticerade sjukdomar där föräldrarna ofta får kompensera för bristande samordning mellan olika specialister.
- Genom att skapa ett samlat centrum kan den koordinerande uppgiften flyttas från föräldrarna till vården skriver Martin Andréasson
Förbundsordförande Elisabeth Wallenius välkomnar beslutet men framhåller vikten av att vi måste ha lösningar som fungerar för hela landet och att det är viktigt att inga diagnoser lämnas utanför systemet.
Enligt förslaget är målet att ett centrum för sällsynta diagnoser ska införas under 2011.
Länkar: Länk till moderaterna i västra götaland
Länk till Sveriges Radio P4
Sällsynta avslutar med flaggan i topp
Skrivet den: 9 jul, 2010 17:07 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Torsdagen var, förutom Socialdemokraternas, Sällsyntas dag i Almedalen. Efter en stekande morgon framför handikappförbundens tält och releasen av boken Bana väg (en historisk översikt av svensk handikappolitik) var det så äntligen dags för vårt seminarium. I ett rum på Gotlands högskola samlades 30-talet besökare för att höra mer om hur vården av sällsynta fungerar idag och hur vi vill att den ska fungera imorgon.
Samtalet inleddes med att förbundsordförande Elisabeth Wallenius gav två exempel från verkligheten om vad det kan innebära att leva med en sällsynt sjukdom. Robert Heidenberg, vd för Ågrenskastiftelsen, berättade sedan om deras mångåriga arbete med att utbilda diagnosbärare och deras familjer om sjukdomens orsaker och konsekvenser.
Resterande del av seminariet ledde Anders Olausson, ordförande för Ågrenska, en utfrågning av två representanter från socialutskottet; Lars U. Granberg från Socialdemokraterna och Kenneth Johansson från Centerpartiet. Kenneth Johansson berömde Sällsynta diagnoser och Elisabeth Wallenius genom att beskriva oss som en flitig och framgångsrik lobbyorganisation. Han påpekade att våra påtryckningar nu lett fram till regeringsbeslutet att avsätta pengar för en samlande funktion för kunskapen kring sällsynta diagnoser. Lars U. Granberg hävdade att nationella medicinska center är den mest effektiva lösningen för vård av sällsynta sjukdomar. Båda lovade att den tillfälliga satsningen på tre miljoner för en nationell funktion kommer att permanentas på ett eller annat sätt.
Efter genomfört seminarium kunde vi äntligen pusta ut efter en hård arbetsvecka. Kvällen spenderades bland raukarna i Ljugarn, långt ifrån trängseln i Almedalen.
Sällsynta kryssar i ankdammen.
Skrivet den: 6 jul, 2010 08:20 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Almedalens andra dag bjöd på en lång rad intressanta seminarier, ett stycke politikermöte samt en intervju i Sveriges Radio. Det behöver kanske inte upprepas att temperaturen i Visby slår alla värmerekord. Men det hindrar inte Sällsynta från att trava upp och ner för kullerstenarna i jakten på intressanta möten och samtal.
Under förmiddagen blev Maria Gardsäter, projektledare på Sällsynta, stoppad av Sveriges Radio och fick möjlighet att berätta för alla P1-lyssnare varför Sällsynta diagnoser är i Almedalen. Länken till programmet hittar ni nedan.
I Föräldrakrafts tält kommer varje dag under veckan politiker från de olika ungdomsförbunden få tala om sin syn på frågor kring barn, unga och funktionsnedsättning. Idag var det Adam Cwejman från Liberala Ungdomsförbundet som hade ordet. Inte mycket blev sagt om vårdfrågor men kring tillgänglighet och inkludering var tongångarna positiva. Framför allt uppmuntrade Adam till eget engagemang i de politiska ungdomsförbunden för att lättare kunna lyfta dessa frågor.
Elisabeth mötte Kerstin Brunnström, Sahlgrenska Universitetssjukhusets ordförande, för att prata nationella medicinska center:
”Kerstin lyssnade på våra synpunkter och bekräftar att Sahlgrenska redan har startat en verksamhet kring sällsynta diagnoser. Hon inser dock vikten av att det borde finnas en nationell samordning och vara lyhörd för våra farhågor för en konkurrenssituation om flera verksamheter startar egna verksamheter i väntan på att någonting ska hända centralt. Jag poängterade vikten av att inte skapa center för varje enskild diagnos utan istället för diagnoser med liknande vårdbehov.”
Elisabeth gick även på seminarium med landstingspolitiker och representanter från läkarförbundet och reagerade på hur man talade om ”internetmognad hos patienter” som om det skulle vara en homogen grupp, eller ens en grupp. I en fullpackad lokal med många ivriga frågeställare fick vi tyvärr inte tillfälle att påpeka det faktum att vi alla någon gång i livet är patienter och att våra behov eller erfarenheter ser olika ut. Flertalet deltagare fick däremot ett sällsynt bokmärke med sig därifrån.
Idag väntar nya äventyr.
Länkar: Länk till Studio ett i P1
Äntligen!
Skrivet den: 24 jun, 2010 12:59 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Regeringen beslutade igår, onsdagen den 23 juni, att anslå tre miljoner kronor för inrättandet av en ”Nationell funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar.” Under midsommarhelgen sändes ett nyhetsinslag i Dagens Eko om detta, se länk!
För Sällsynta diagnoser kom detta besked som en synnerligen glad överraskning och vi har äntligen anledning att fira efter många år av träget opinionsarbete. Beslutet är en konsekvens av rapporten ”Ovanliga diagnoser” som Socialstyrelsen offentliggjorde för en dryg vecka sedan. Riksförbundet Sällsynta diagnoser har bidragit till informationsmaterialet som rapporten är baserad på. I regeringens beslut hänvisas bland annat till vår medlemsundersökning "Fokus på vården".
Detta är en stor delseger. Efter att den första yran lagt sig måste vi arbeta för att göra vår röst hörd i utformandet av ”den nationella funktionen” och se till att lösningen får en permanent finansiering.
Vårdförbundet har plockat upp nyheten i en artikel på deras nätupplaga av tidningen Vårdfokus. Där kan du också läsa Sällsynta diagnosers förbundsordförande Elisabeth Wallenius spontana uttalande när hon fick nyheten imorse.
Länkar: Pressmeddelande Socialdepartementet 2010-06-23
Artikel Vårdfokus 2010-06-24
Pressmeddelande Sällsynta diagnoser 2010-06-24
Inslag i Dagens Eko 2010-06-26
Notis i Rapport 2010-06-26
Läkartidningen 2010-06-24
Pressmeddelande Socialstyrelsen 2010-06-28
Förutsättningarna är goda inför Almedalen 2010
Skrivet den: 23 jun, 2010 13:05 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Som vi tidigare har uppmärksammat i flera blogginlägg ljuder debatten om centraliserad vård för sällsynta diagnosgrupper från flera håll. Det ser vi Sällsynta diagnoser som ett synnerligen gott tecken inför årets Almedalsvecka. I måndags 21 juni 2010 publicerades vår debattartikel
“ Särläkemedel ska inte särbehandlas” på sjukhuslakaren.se.
Artikeln efterlyser en solidarisk finansiering av läkemedelskostnader och refererar till ett tidigare debattinlägg från Svensk Förening för Hematologi. Hematologerna publicerade tidigare i våras en debattartikel i samma tidning. Artikeln argumenterar för en central finansiering av dyra behandlingskostnader istället för den situationen vi har nu, där dyra läkemedel inte kommer patienterna till del på grund av att enskilda kliniker eller landsting inte har råd att bära kostnaderna.
Med tanke på Socialstyrelsens nyligen publicerade rapport där man påtalar behovet om centraliserad vård för sällsynta diagnoser och artikeln i Dagens Medicin angående centraliserad vård för ryggmärgsskadade är fokus på bristerna i det nuvarande systemet och rösterna för att lösningen måste göras på nationell nivå allt tydligare. Inför Almedalsveckan och vårt seminarium som sätter fingret på samma problematik kunde förutsättningarna att påverka våra beslutsfattare inte varit bättre.
Länkar: Länk till Sällsyntas och Ågrenska seminarium i Almedalen
Länk till Socialstyrelsens rapport
Länk till artikel i Sjukhusläkaren 2010-04-29
Länk till artikel i Sjukhusläkaren 2010-06-21
Rapport från socialstyrelsen: samordna vård för Sällsynta diagnoser.
Skrivet den: 21 jun, 2010 09:43 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Idag offentliggörs Socialstyrelsens rapport ”Ovanliga diagnoser. Organisationen av resurser för personer med ovanliga diagnoser.” Syftet är att ge en bild av hur det ser ut inom området ovanliga diagnoser och ringa in centrala förbättringsområden, främst inom vården. Bristerna beskrivs i rapporten. Förslag till åtgärder finns. Men nu gäller det att snabbt komma vidare.
– Vi delar Socialstyrelsens beskrivning av problemen. Min förhoppning är att vi snart kan enas om en lösning som gör att vi så fort som möjligt kommer vidare i det angelägna arbetet med att förbättra vården för personer som har ovanliga diagnoser. Det säger Elisabet Wallenius, ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Förbundets viktigaste fråga är sedan länge inrättandet av nationella medicinska center för sällsynta diagnosgrupper.
– Rapporten bekräftar enligt vår åsikt behovet av den typen av resurs, kommenterar Elisabeth.
Socialstyrelsen slår i rapporten fast att dagens decentraliserade finansieringssystem för hälso- och sjukvård ”innebär att ekonomiska hänsyn behöver tas vid remittering när det gäller de ovanliga diagnoserna, där utredning och behandling medför stora kostnader”. Det innebär att tillgången på kvalificerad vård för dem som har sällsynta diagnoser beror på var man bor och om någon är beredd att betala för vården, exempelvis dyra läkemedel, så kallade särläkemedel. Vidare påpekar Socialstyrelsen att specialistkunskap om sällsynta sjukdomar i viss mån förmedlas av expertteam. Men oftast är det slumpen som avgjort på vilket sjukhus dessa experter finns, om de finns. Nu saknas förutsättningar att systematiskt och samordnat utveckla den högt specialiserade kunskap som behövs för sällsynta diagnoser. I rapporten föreslås att se över möjligheterna:
• att vidare utreda en central finansieringsmodell för de ovanliga diagnoser som innebär dyra utredningar och behandlingar,
• att göra insatser för att öka samordningen av vårdprogram och riktlinjer för ovanliga diagnoser inom hälso- och sjukvården,
• att göra insatser för att öka kunskapen om ovanliga diagnoser hos berörda samhällsinstanser,
• att organisera samordning och koordinering av frågor rörande ovanliga diagnoser på central nivå.
– Den decentraliserade sjukvården kan inte hantera hundratals ovanliga diagnoser. Därför är det grundläggande att centralisera vården och ha en samordnande instans, om det ska bli en förbättring, understryker Elisabeth Wallenius.
Fler röster för centraliserad vård
Skrivet den: 21 jun, 2010 09:36 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
I en debattartikel i Dagens Medicin argumenterar åtta debattörer med erfarenhet av vård och rehabilitering av ryggmärgsskadade för centraliserad vård av denna grupp. Artikelförfattarna pekar på vad de menar vara ett klassiskt dilemma inom den svenska sjukvården där landstingen har svårt att erbjuda kvalificerad vård till en liten patientgrupp med en diagnos som kräver högspecialiserad kunskap. De menar att endast genom att centralisera vården till specialiserade enheter blir patientunderlaget tillräckligt stort för att kunna ta det helhetsgrepp på vården och habiliteringen som krävs.
Sällsynta diagnoser känner väl till dilemmat och välkomnar att problematiken nu också uppmärksammas från annat håll. Vi delar också insikten om att vägen till en centraliserad vård för mindre patientgrupper är lång och att ”ambition och insikt saknas i de landtingspolitiska leden för en så genomgripande förändring av hälso- och sjukvårdens organisation.”
Ingen är perfekt - premiär för handikappförbundens valkampanj
Skrivet den: 21 jun, 2010 09:33 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Alla är olika, och har olika behov. Några behöver hjälp att läsa, höra eller förstå. Andra behöver medicin, terapi eller personlig assistans. Ändå bygger samhället på att du ska vara perfekt – fullt frisk, röra dig obehindrat, vara högpresterande, ha planeringsförmåga och må bra i själen.
”Ingen är perfekt” är namnet på Handikappförbundens valkampanj för att påverka nästa regering – oavsett partifärg – inför valet i höst.
Handikappförbunden är en ideell organisation, som samlar över en halv miljon medlemmar i 39 olika förbund varav Sällsynta är ett av dem.
Som ett led i kampanjen har man startat en blogg där du som har egna erfarenheter av ett otillgängligt samhälle, eller har en idé om hur det skulle kunna bli bättre, kan dela med dig av dina erfarenheter och åsikter.
På länken nedan kan du läsa vad andra har skrivit och anmäla ditt intresse för att skriva ett eget blogginlägg.
Solsken och särläkemedel på internationella dagen för forskning och hälsa
Skrivet den: 21 jun, 2010 09:27 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Årets första sommardag spenderade Sällsynta diagnoser i Kungsträdgården på utomhusmässan Forskning och Hälsa. Mässan gästades av politiker, forskare, läkemedelsföretag, intresseorganisationer och ”vanligt folk”. Vårt tält fick besök av en rad nyfikna torsdagsflanörer som gick därifrån med ny kunskap och ett vackert bokmärke.
Dagen avslutades på Sensus där vi arrangerade seminariet om särläkemedel. Ett 20-tal personer från våra medlemsorganisationer deltog i föreläsning och workshop för att sätta sig in i den komplicerade och infekterade frågan om särläkemedel . Kerstin Westermark, ordförande i det europeiska läkemedelsverkets vetenskapliga kommitté för särläkemedel berättade om sitt arbete och om hur godkännandet av nya särläkmedel går till på EU-nivå. Därefter fick deltagarna slipa sina argument i övningen ”play decide” en diskussionsövning framtagen av EU som på ett enkelt sätt gör det möjligt att sätta sig in i och skapa sig en uppfattning i kontroversiella frågor.
Länkar: Länk till spelet "play decide".
Riksförbundet Sällsynta diagnoser uppmärksammar särläkemedel på internationella dagen för forskning och hälsa.
Skrivet den: 21 jun, 2010 09:23 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Den 20 maj är internationella dagen för forskning och hälsa. Riksförbundet för Sällsynta diagnoser kommer att uppmärksamma detta tillsammans med forskare, politiker och andra intresseorganisationer på utomhusmässan Forskning och hälsa i Kungsträdgården i Stockholm.
Efter mässan bjuder förbundet in till ett seminarium om särläkemedel, läkemedel för sällsynta diagnoser. Kerstin Westermark, ordförande i det europeiska läkemedelsverkets vetenskapliga kommitté för särläkemedel (COMP) kommer att diskutera frågor som bland annat rör utveckling och finansiering av särläkemedel
Frågan om finansiering av särläkemedel blev högaktuell i början av året. Orsaken var ett beslut från Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket (TLV) om att läkemedlet Kuvan för den sällsynta diagnosen PKU inte skulle ingå i högkostnadsskyddet. TLV anser att Kuvan är för dyrt i förhållande till resultatet av behandlingen. Nu har ytterligare ett särläkemedel, Soliris, uppmärksammats mot samma bakgrund: Den höga kostnaden per patient och år.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser har länge förespråkat inrättandet av några nationella medicinska center, med ansvar för ett antal diagnosgrupper med behov av likartad vård och kompetens. En nationell samordning av vården för sällsynta patientgrupper skulle också innebära en kvalitetssäkring för bedömningen av särläkemedel.
Seminariet hålls mellan kl. 17.00 och 20.30 i Sensus lokaler på Klara södra kyrkogata 1.
För medverkan kontakta Maria Gardsäter
Sällsynt sociala - rapport från ett seminarium om sociala medier.
Skrivet den: 21 jun, 2010 09:14 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Sällsynta diagnoser medverkade i går måndag 10 maj på ett seminarium med rubriken; ”Hur kan handikapprörelsen använda sociala medier i påverkansarbete”, arrangerat av Handikappförbunden. Under fyra timmar föreläste Lars Lindberg och Daniel Erkstam om allt från Flash mobs till hashtags.
Lärdomar från dagen är att vi som folkrörelse naturligtvis måste finnas där folk rör sig mest och att fördelarna med sociala medier är betydligt större än riskerna. Som till exempel att enkelt och snabbt kunna sprida sitt budskap till väldigt många.
Hur man inom handikapprörelsen idag använder sig av sociala medier är väldigt varierat, men gemensamt för alla är att vi nog kan bli bättre. Riksförbundet Sällsynta diagnoser finns som bekant representerat på Twitter och har i skrivande stund 258 fans på Facebook.
Förutom att nå ut med sitt budskap är det naturligtvis ovärderligt att snabbt få respons på vår vårt arbete och att enkelt bevaka nyheter och personer som rör sig inom vårt intresseområde. Lika lite som Internet var en ”fluga” är Facebook, Twitter och Youtube tillfälliga modenycker. De sociala medierna har för all framtid förändrat förutsättningar för kommunikation och kommer antagligen att fortsätta att göra det. (#hsosoc)
Vill du ta del av något av det som behandlades under föreläsningen finns bildspel att hämta nedan.
Länkar: Länk till bildspel från seminariet
Länk till föreläsaren Daniel Erkstams blogg
Hur sällsynt är du?
Genom oss får du information och goda råd för hur du hanterar samhällets okunskap om just din sällsynta diagnos.
