Blogg - Maria Gardsäter
Elisabeth Wallenius i Sveriges radio och Föräldrakraft om Kuvan
Skrivet den: 21 apr, 2010 11:11 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Maria Gardsäter
Riksförbundets ordförande kommenterar beslutet att vissa patienter med den ovanliga sjukdomen PKU (fenylketonuri) kommer att få sin medicin subventionerad, trots att medlet bedömts vara för dyrt för att ingå i subventioneringssystemet. Elisabeth menar att systemet fortfarande är allt för osäkert. Tydligare regelverk kring sällsynta diagnoser och alla vårdformer som kan behandla dem är nödvändigt för att diagnosbärare inte ska riskera att bli utan rätt vård.
Länkar: Länk till artikel på Sveriges radio
Länk till artikel i tidningen Föräldrakraft
Utbildningsaktivitet om särläkemedel 20 maj
Skrivet den: 9 apr, 2010 14:15 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Maria Gardsäter
Riksförbundet Sällsynta diagnoser bjuder in dig till en utbildningsaktivitet om särläkemedel i Stockholm torsdag 20 maj, kl. 17:00-20:30.
Utbildningens innehåll och föreläsare
Några frågeställningar som diskuteras:
- Vilka aktörer är inblandade i läkemedelsutveckling och forskning för sällsynta diagnoser?
- Hur får läkare och patienter veta vilka läkemedel som är tillgängliga?
- Hur kan diagnosbärare eller närstående utöva patientinflytande?
- Varför talas det så mycket om priset för särläkemedel?
- Hur kan man öka kompetensen kring särläkemedel i föreningar, stödgrupper och andra sammanhang?
Kerstin Westermark, ordförande i det europeiska läkemedelsverkets vetenskapliga kommitté för
särläkemedel (COMP), genomför utbildningskvällen tillsammans med engagerade personer inom
förbundet. Samtliga deltagare får ett gediget utbildningsmaterial.
Aktiviteten anordnas i samband med utomhusmässan ”Forskning och hälsa” i Kungsträdgården
mitt i Stockholm. Riksförbundet Sällsynta diagnoser kommer att delta, besök gärna vår monter! I
samarbete med Ågrenska stiftelsen lyfter vi frågan om sällsynta diagnoser, vikten av att centralisera
vård och kompetens och med detta möjliggöra forskning. Mässan pågår den 20 maj, kl. 10:00-17:00.
Vill du delta vid utbildningen?
Avgift: 250:- (inbetalningskort får du med bekräftelsen.)
I priset ingår: Middag, utbildningsavgift samt utbildningsmaterial.
Resekostnader, boende: Är du medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser och bor utanför
Stockholm bekostar förbundet resan till och från utbildningen (billigaste färdsätt) samt boende på
vandrarhemmet Af Chapman på Gärdet.
Plats: Sensus möte, lokaler nära Kungsträdgården och Stockholms Central.
Tid: Torsdag 20 maj, kl. 17:00-20:30.
Begränsat deltagarantal: Varje förening får representeras av högst två deltagare.
Anmälan: Posta din anmälningsblankett (länk nedan) senast 18 april till:
Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Box 1386, 172 27 SUNDBYBERG.
Välkommen!
Elisabeth Wallenius, förbundsordförande
World Rare disease Day firas världen över
Skrivet den: 26 feb, 2010 16:37 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Maria Gardsäter
Den 28 februari firas World Rare disease Day, en dag som ägnas till att uppmärksamma de sällsynta diagnoserna. Genom nationella kampanjer och globala sociala mediekanaler sprids budskapen om vikten av samordnad vård och behoven av ökad kunskap. Visa ditt stöd genom att gå med i grupper på Facebook och dela länkar och artiklar. Tack för ditt stöd!
Länkar: Länk till pressmeddelande
Viktigt seminarium om sällsynta diagnoser och särläkemedel i mars
Skrivet den: 12 jan, 2010 15:30 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Maria Gardsäter
Tidningen Dagens Medicin anser att frågan om sällsynta diagnoser och särläkemedel behöver belysas. Man vill ha svar på frågor som rör det arbete som pågår gällande nationell strategi för vård, finansiering, kunskapscenter och forskning. Citat från tidningens hemsida:
"Dagens Medicin bjuder in till ett seminarium som ger en lägesrapport om det arbete som nu pågår för att utforma en nationell strategi som ska ta ett helhetsgrepp på området sällsynta sjukdomar och särläkemedel, i enlighet med den rekommendation som EU-rådet har utfärdat och som Sverige har accepterat."
Medverkande i programmet är bland andra:
Kerstin Westermark, professor, ordförande i COMP, Committé of Orphan Medicinal Products, EMEA
Daniel Zetterberg, departementssekreterare, avdelningen för hälso- och sjukvård, socialdepartementet,
Klas Öberg och Jonas Karnström, Socialstyrelsen
Bo Claesson, ansvarig för gruppen för nya läkemedelsterapier vid Sveriges Kommuner och Landsting.
Segolène Ayme, läkare och genetiker, chef för Orphanet, en informationsdatabas om särläkemedel och sällsynta sjukdomar för både patienter och profession.Joakim Söderberg, utvecklingschef, Health Solutions.
Anders Fasth, professor i pediatrisk immunologi, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg.
Läs om Eurordis summer school i Sällsynta nyheter 4 2009
Skrivet den: 5 nov, 2009 13:30 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Maria Gardsäter
I somras genomfördes Eurordis summerschool för personer som vill lära sig mer om patientrepresentanter vid läkemedelsutveckling och kliniska undersökningar vid framställning av särläkemedel. Fyra svenskar genomförde den lärorika kursen arrangerades bland annat i samarbete med det europeisma läkemeldelsverket EMEA. Läs mer i Sällsynta nyheter 4 2009 och på Eurordis hemsida.
Länkar: Länk till Sllsynta nyheter 4 2009
Länk till Eurordis sida om sommarskolan
Länk till läkemedelsindustriföreningens information om särläkemedel
Stödmaterial för ideella kontaktpersoner klart
Skrivet den: 12 jun, 2009 12:11 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Maria Gardsäter
Nu finns äntligen ett stödmaterial för kontaktpersoner som jobbar med människor som har sällsynta diagnoser, eller som är närstående till diagnosbärare. Inom projektet En livsnära uppgift har detta material tagits fram i samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan.
Du hittar materialet i beskrivningen av projektet En livsnära uppgift, eller följ länken nedan.
Länkar: Länk till stödmaterialet
Länk till Studieförbundet Vuxenskolan
Ågrenska 20 år!
Skrivet den: 2 jun, 2009 17:54 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Maria Gardsäter
Med pompa och ståt, kunglig glans och med sikte på framtidens möjligheter att förbättra situationen för personer som har sällsynta diagnoser, firar Ågrenska 20 år onsdagen den 3 juni.
Den internationella konferensen "Future challenges for rare diseases" sänds direkt från Ågrenskas hemsida. Konferensen invigs av Hennes majestät Drottning Silvia och i programmet finns bland annat professor Anderst Fasth, statssekreterare Karin Johansson, Eurordis ordförande Terkel Andersen med flera.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser gratulerar Ågrenska och önskar fortsatt gott samarbete och framgång i att driva utvecklingen för vård och livskvalitet för personer som har sällsynta diagnoser frammåt!
Länkar: Länk till direktsändning av konferensen den 3/6 mellan 10:00-12:40
Länk till programmet för konferensen "Future challenges for Rare Diseases"
Länk till Ågrenska Nationellt kompetenscentrum sällsynta diagnoser
Hälsovårdsmyndigheten i USA satsar!
Skrivet den: 1 jun, 2009 20:45 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Maria Gardsäter
I tidningen Läkemedelsvärlden har Petra Hedbom skrivit om hur man stasar 24 miljoner dollar på utveckling av läkemdel mot sällsynta sjukdomar. "De anser att satsningarna från läkemedelsindustrin inte är tillräckliga."
Inför EU-valet: Så tycker partierna om vården
Skrivet den: 1 jun, 2009 20:35 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Maria Gardsäter
I en sammanställning i Dagens Nyheter (DN) kan man läsa om hur partierna tycker om vården:
Utdrag av de delar som är relevanta för sällsynta diagnoser:
“Samarbete om sällsynta diagnoser är också viktigt.” (mp)
“Samtidigt kan det finnas vissa behandlingar som är så specialiserade att de bara kan genomföras på ett fåtal ställen i hela Europa.” (m)
“Vi vill också att EU ska satsa på att bygga ut medicinska kunskapscentra som ger kompetens till hela unionen. Alla länder kan inte ha spetskompetens inom alla områden, men genom samarbete kan vi använda resurserna bättre.” (fp)
Vilket parti är bäst på att driva sällsynta frågor? Diskutera i forumet!
Länkar: Länk till artikeln i Dagens Nyheter
Länk till diskussionstråd i vårt forum
Lif presenterar ny skrift om särläkemedel
Skrivet den: 29 maj, 2009 22:54 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Maria Gardsäter
Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth "Lisa" Wallenius höll nyligen inledningsanförandet på Läkemedelindustriföreningens (LIF) konferens om särläkemedel.
I samband med konferensen presenterades skriften "Särläkemedel - viktiga läkemedel för sällsynta sjukdomar".
Från LIF:s hemsida: "Eftersom särläkemedel omfattas av en speciell lagstiftning inom EU anser LIF att det är viktigt att den svenska debatten sätts i relation till de stimulansåtgärder som fi nns för denna grupp av läkemedel på EU-nivå. För att kunna föra en välavvägd och balanserad diskussion kring hanteringen av särläkemedel i Sverige behöver vi en gemensam kunskapsbas baserad på det rådande regelverket och en korrekt beskrivning av användningen av dessa läkemedel. Det är vår förhoppning att denna skrift ska kunna utgöra en del i denna kunskapsbas."
Almedalen nästa!
Skrivet den: 25 maj, 2009 08:01 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Maria Gardsäter
I onsdags, 20 maj, syntes Sällsynta diagnoser på mässan "Forskning och hälsa - medicinsk forskning för dig". Elisabeth "Lisa" Wallenius träffade tillsammans med medarbetarna Daniel Free, Maria Gardsäter och Raoul Dammert politiker, reportrar och nyfikna besökare.
Femhundra personer besökte just vår monter och fick vårt fina bokmärke med adressen till nya hemsidan. Nu hoppas vi på fler besök i forumet där man bland annat kan diskutera vårdpolitik och EU-valet den 6 juni.
Nästa gång riksförbundet finns med i folkvimmel och minglar med politiker och media är i Almedalen. Ses där!
Sällsynta på mässa om forskning och hälsa 20 maj
Skrivet den: 13 maj, 2009 08:55 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Maria Gardsäter
Behandlingen av sällsynta sjukdomar och tillstånd kan bli bättre genom att det skapas nationella medicinska center för sällsynta diagnoser. Dessutom måste forskningen kring sällsynta diagnoser stärkas på EU-nivå. Frågor som rör sällsynta diagnoser prioriteras inom EU, och är därför högaktuella inför valet till EU-parlamentet.
Detta kommer Riksförbundet Sällsynta diagnoser lyfta fram vid sin medverkan på temadagen om ”Forskning och hälsa - medicinsk forskning för dig” i Kungsträdgården i Stockholm den 20 maj, och på en hearing med kandidater till Europaparlamentet.
Länkar: Länk till Eurordis, europeiskt paraplyorgan för sällsynta diagnoser
Länk till artikel om sällsynta diagnoser i Vetenskapsrådets tidning Forskning och Medicin
EU-kommissionens folkhälsoportal om ovanliga sjukdomar
Länk till program för mässan
Kursen i empowerment för diagnosbärare lysande!
Skrivet den: 4 maj, 2009 11:11 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Maria Gardsäter
"Jag har växt flera centimeter", det var en av kommentarerna under utvärderingen av kursen Jag kan det jag kan!. Kursen hölls i helgen på Tollare folkhögskola och föreläsare från bland annat Ågrenska var med och hjälpte deltagarna att lyfta sig själva.
Ett genomgående tema under kursen var inspiration och förebilder och då är det naturligtvis David Lega som vi väljer som viktigaste sällsynta förebild och inspiratör! David sponsrade kursen genom att alla deltagare fick boken "David Lega - när armarna inte räcker till".
Att ha en sällsynt diagnos gör ofta att man måste kunna driva sina egna frågor och hålla koll på ett stort antal kontakter med vårdgivare och myndigheter. Många diagnosbärare har svårt med detta på grund av sina funktionsnedsättningar. Kursen Jag kan det jag kan! syftar till att stärka diagnosbärarnas förmåga att ta makten över sitt eget liv och sin hälsa.
Kursen Jag kan det jag kan! organiseras inom arvsfondsprojektet Nästan men inte helt. För mer information, kontakta Maria Gardsäter, mobil: 0734 305010.
Länkar: Läs mer om projektet Nästan men inte helt
Länk till Ågrenska
Länk till Tollare folkhögskola
Samarbete med programmet Diagnos okänd
Skrivet den: 21 apr, 2009 12:40 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Maria Gardsäter
När man fått en diagnos som är ovanlig eller som gör att man känner sig annorlunda är det ofta bra att komma i kontakt med andra som har liknande erfarenheter.
Efter programmet Diagnos okänd som sänds på TV3 onsdagskvällar 22.00-23.00 är det många som känner behov av att diskutera programmets innehåll. Det handlar om svårdiagnosticerade symtom som ibland visar sig vara sällsynta sjukdomar och ibland vanliga åkommor.
Sällsynta diagnoser får kännedom i förhand av TV3 vilka diagnoser som kommer upp i programmet. TV3 uppmuntrar sina tittare till vidare erfarenhetsutbyte i Sällsyntas forum.
Länkar: Gå direkt till Sällsyntas forum!
Länk till Diagnos Okänds egen hemsida
Seminarium för En livsnära uppgift
Skrivet den: 21 apr, 2009 12:26 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Maria Gardsäter
I helgen är det dags för avslutningsseminarium för kontaktpersonsutbildningen En livsnära uppgift. Utbildningen ingår i projektet med samma namn. Tjugo kontaktpersoner från olika sällsynta föreningar har gått utbildningen och nu ska ett studiematerial produceras utifrån projektets resultat. Studiematerialet kommer att kunna användas av både ideella och professionella kontaktpersoner till människor som har sällsynta diagnoser och deras närstående.
Länkar: Läs mer om En livsnära uppgift
Kursen Diagnoser och identitet på P1 och i Svd
Skrivet den: 1 apr, 2009 12:27 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Maria Gardsäter
Kursen Diagnos och Identitet har uppmärksammats i nationell media flera gånger denna vecka. Dels i i radioprogrammet Kropp & Själ i P1 tisdagen den 31 mars klockan 10:03, dels i Svenska dagbladets temabilaga Studieguiden idag den 1 april.
Kursen genomförs för första gången i höst, läs mer på studera.nu
”Diagnoser och identitet” – ny kurs vid Stockholms universitet: Om samspelet mellan diagnoser och formandet av sin identitet
Skrivet den: 23 mar, 2009 11:36 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Maria Gardsäter
I höst startar den nya kursen ”Diagnoser och identitet” vid Stockholms universitet. Kursen, som omfattar 7,5 poäng, har utvecklats av universitetet i samarbete med Sällsynta diagnoser. Den vänder sig särskilt till professionella som i sitt yrke möter personer som har sällsynta diagnoser, samt studenter intresserade av sjukdom och hälsa. Kursinnehållet fokuserar på samspelet mellan kroppsliga erfarenheter, sjukdomsdiagnoser och människors ansträngningar att forma sin identitet. Kursansvarig är docent Georg Drakos Georg kommenterar:
– Den här kursen tar ett brett grepp om vilken roll diagnoser spelar i människors liv. Erfarenheterna visar att för människor och närstående som berörs av sällsynta diagnoser ställs de skiftande innebörderna och villkoren för diagnoser och identitet på sin spets. Vi hoppas att kursen bidrar till att deltagarna blir bättre på att se sin egen roll i den betydelse diagnoser kan få i mänskligt samspel.
Anmäl dig och läs mer här
Länkar: Diagnoser och identitet på su.se
Efterlyses: Helhetssyn på sällsynta diagnoser
Skrivet den: 13 feb, 2009 08:58 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Maria Gardsäter
– Man kan inte känna igen det man inte känner till. Med denna filosofiska reflektion inledde professor Anders Fasth sitt anförande på Sällsynta dagen den 29 februari 2008. Han menade att de många sällsynta diagnoserna visar hur rikt, men samtidigt skört, livet är.
För en ensam läkare är det näst intill omöjligt att skaffa sig kunskap om tusentals sällsynta diagnoser. Anders efterlyste därför en helhetssyn och hänvisade till den framgångsrika verksamheten vid de svenska nationella centren för cystisk fibros.
– Vi ska skapa center med en stor expertbredd, fortsatte Anders. Han förespråkade ett internationellt nätverk för erfarenhetsutbyte mellan behandlare av sällsynta sjukdomar.
– Idag måste vi jobba oss förbi landstingens ovilja att remittera patienter med komplexa sjukdomar. Genom ett center skapas både varaktighet inom sjukvården och trygghet för dem som är diagnosbärare och deras anhöriga, argumenterade han.
Anders Fasth är professor i immunologi vid Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg och ordförande för Informationscentrum för ovanliga diagnoser.
Säg: "Jag har en sällsynt diagnos!"
Skrivet den: 12 feb, 2009 10:49 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Maria Gardsäter
Jag hoppas att du kommer att trivas här. För detta är vår nya mötesplats, uppkopplade som vi så ofta är. Så ofta jag hinner kommer jag att skriva några rader om min syn på vår verklighet.
Till exempel: I möten med vårdgivare och myndigheter tycker jag att du alltid ska börja med att säga: "Jag har en sällsynt diagnos!" Eftersom diagnoserna är tusentals så är det idag för mycket begärt av vården att exempelvis känna till vad Sotos syndrom, VACTERL eller Aperts syndrom är.
Utgångspunkten är dilemmat som sällsyntheten i sig orsakar. Under 2009 planerar vi i Sällsynta Diagnoser att få än större genomslag för vår intressepolitiska agenda. Vi kommer att använda all kraft och erfarenhet som genererades under 2008 och ta det till nästa nivå.
Under 2009 samlar vi oss. Dels genom införandet av ett centralt medlemsregister så vi snabbt kan nå direkt till alla er medlemmar, men framför allt genom denna webbplats. Skriv in www.sallsyntadiagnoser.nu som startsida i din webbläsare så är du automatiskt uppdaterad!
Elisabeth Wallenius
Förbundsordförande
Med helhetsperspektiv i blick
I ditt möte med en sällsynt diagnos krävs lyhördhet, positiv nyfikenhet, ödmjukhet och samarbetsvilja. Vi uppmanar dig som arbetar med våra medlemmar att samordna behandling, habilitering och rehabilitering. Tillsammans gör vi vårt yttersta för bästa resultat, både vid vård och vid bedömningar om särskilda stödinsatser och pedagogiska resurser. Tack för din medhjälp!
