Nyhetsbrev sommaren 2009
Kronprinsessan Victoria har blivit Riksförbundet Sällsynta diagnosers beskyddare! Förbundet har framgångsrikt deltagit i Almedalen. En EU-strategi för sällsynta diagnoser har fastslagits. Läs mera i vårt nyhetsbrev Sällsynta nyheter 3 2009.Den stora nyheten är att H.K.H. Kronprinsessan Victoria tackat ja till att vara beskyddare för Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Förbundets ordförande Elisabeth ”Lisa” Wallenius kommenterar:
– Jag är övertygad om att detta ökar våra möjligheter att förbättra livsvillkoren för personer som har sällsynta diagnoser. Att ha Kronprinsessan som beskyddare bekräftar att vår verksamhet är angelägen. Det även är ett erkännande av personer som har sällsynta diagnoser.
Något annat som är nytt för Sällsynta diagnoser är att förbundet för första gången medverkat vid politikerveckan i Almedalen.
– Förbundet fick mycket mera uppmärksamhet från politiker och andra beslutsfattare än vad jag kunnat föreställa mig i min vildaste fantasi, summerar Lisa.
Sällsynta nyheter 3 2009 handlar även om den omfattande EU-strategin för sällsynta diagnoser som EU:s ministerråd tog beslut om den 9 juni.
– EU-strategin är en milstolpe. Men nu gäller det att förverkliga förslagen, understryker Lisa. Vår förhoppning är att den svenska regeringen, som leder EU till årsskiftet, ser till att de föreslagna förbättringarna snarast får praktisk betydelse i vården och forskningen.
Läs mera genom att här ladda ner nyhetsbrevet Sällsynta nyheter 3 2009 (pdf).
