Hoppa direkt till innehåll

Sällsynta diagnoser

Registrera dig! Glömt lösenord?




FörstaTillbaka

Visa

Nästa|Sista

Datum Skribent Smygtitt
2 Jul Sällsynta I höst arrangerar vi första delen av en kurs som främst riktar sig till föräldrar eller närstående till vuxna barn med sällsynta diagnoser.
1 Jul Sällsynta ”Är det sant?! Hörde jag mig själv säga.” Det skriver Sällsynta diagnosers förbundsordförande Elisabeth Wallenius i Sällsynta diagnosers nyhetsbrev nr 3 2010. Hon syftar på sin reaktion när hon, helt överraskande, fick kännedom om regeringens beslut 23 juni att inrätta en nationell samordningsfunktion för sällsynta diagnoser.
2 Jun Sällsynta Nyhetsbrev 2 2010 från Sällsynta diagnoser innehåller ett referat från ett seminarium om sociala medier i påverkansarbete. Det var mycket intressant att ta del av vilken enorm genomslagskraft sociala medier kan ha, under förutsättning att de används effektivt.
2 Jun Sällsynta Den 11 november ordnar Sällsynta diagnoser en nationell konferens i Stockholm, i samarbete med vår europeiska samarbetsorganisation Eurordis. Syftet är att påverka för att åstadkomma en svensk handlingsplan för sällsynta diagnoser.
2 Jun Sällsynta Nationella planer för sällsynta diagnoser, patientorganisationernas roll i ett nordiskt perspektiv, patientrörlighet i Norden. Det är några saker som kommer att tas upp på en nordisk konferens om sällsynta diagnoser på Ågrenska i Göteborg. Konferensen äger rum den 7 september. Invigningstalare är Kenneth Johansson, ordförande i Riksdagens socialutskott.
12 Maj Sällsynta Särläkemedel – nu är det dags igen! Debatten går vidare om finansieringen av särläkemedel, läkemedel för sällsynta diagnoser. Som vanligt ligger fokus helt på kostnaden för det nya läkemedlet. Men särläkemedel ska inte särbehandlas! I hälso- och sjukvårdslagen anges att målet är ”vård på lika villkor för hela befolkningen”. Dessutom stadgas att ”den som har största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården”. Hur fungerar detta i praktiken om särläkemedel särbehandlas, genom att läkemedlen inte används av kostnadsskäl?
26 Mar Sällsynta I nyhetsbrev 1 2010 från Riksförbundet Sällsynta diagnoser finns förbundsordförandens reflektioner från ett lyckat besök hos förbundets kungliga beskyddare H.K.H. Kronprinsessan Victoria. I höst startar, för andra gången, kursen ”Diagnoser och identitet”, utvecklad i samarbete mellan Sällsynta diagnoser och Stockholms universitet. Läs om vår nya inriktning på sociala medier samt förbundets debattartikel om centraliserad vård.
26 Feb Sällsynta Söndag 28 februari var det den Sällsynta dagen i Sverige och många andra länder. Syftet med Sällsynta dagen är främst att öka medvetenheten om att sällsynta diagnoser finns och vad det innebär att leva med en sällsynt diagnos.
30 Nov Sällsynta Nyhetsbrev 5 2009 från Riksförbundet Sällsynta diagnoser sammanfattar förbundets temadag den 14 november om förnyelse av föreningsarbete. Det handlade om föreningsarbete med ny teknik: Sociala medier som blogg, Facebook, Twitter, forum och community med vars hjälp man nätverkar. Grundtanken är att i föreningsarbetet använda de nya sätten att kommunicera för att skapa debatt och sprida nyheter på nätet. Men kärnan är fortfarande föreningstanken, att samlas kring något man brinner för. Vidare ingår en sammanfattning av ordförandemötet 15 november.
29 Nov Sällsynta Effektivare, livslång och individuellt anpassad vård - det är vinster med nationella medicinska center för sällsynta diagnoser. De slutsatserna drar Folkpartiet och fattade därför beslut vid sitt landsmöte i november 2009 om att verka för sådana center. Dessutom vill partiet stärka forskningen på området.

FörstaTillbaka

Visa

Nästa|Sista


Med helhetsperspektiv i blick

I ditt möte med en sällsynt diagnos krävs lyhördhet, positiv nyfikenhet, ödmjukhet och samarbetsvilja. Vi uppmanar dig som arbetar med våra medlemmar att samordna behandling, habilitering och rehabilitering. Tillsammans gör vi vårt yttersta för bästa resultat, både vid vård och vid bedömningar om särskilda stödinsatser och pedagogiska resurser. Tack för din medhjälp!