Kurs: En livsnära uppgift
En person med en sällsynt diagnos har ofta särskilda vård- och stödbehov. Hela livet påverkas mer eller mindre. Närstående lever ofta i en situation som kännetecknas av oro och osäkerhet kring frågor som rör såväl diagnosbäraren som familjen och vardagslivet.
”En livsnära uppgift” är ett studiematerial vars syfte är att stärka de ideella kontaktpersonerna som stöttar personer som har sällsynta diagnoser och deras närstående. Projektet med samma namn finansierades av Allmänna Arvsfonden och genomfördes i samverkan med Studieförbundet Vuxenskolan.
Organisationen och det dubbla engagemanget
Kontaktpersonverksamheten och de ideella kontaktpersonerna har ofta dubbla roller. Dels handlar det om att finnas tillgänglig för att ge stöd och råd till diagnosbärare och närstående. Dels handlar det om att informera samhället.
