Nyheter

Höstmötet 2017, Ju mer vi är tillsammans…

Datum: 2017-10-24 Av: dammert Tid: 17:41

Bild på deltagare vid Sällsynta diagnosers Höstmöte 21-22 oktober 2017. Deltagarna står i en ring i konferenslokalen
Det är viktigt med erfarenhetsutbyte mellan föreningarna i förbundet. Därför behöver vi lära känna varandra bättre, genom att träffa andra som också är sällsynta. Då kan vi dra nytta av varandras erfarenheter av att driva en diagnosförening. Och det ska vara kul med föreningsarbete! Det var den röda tråden på helgens, 21-22 oktober, Höstmöte i Riksförbundet Sällsynta diagnoser, med ett 60-tal deltagare.

Några föreningar informerade om sina verksamheter, bland annat hur de gjort böcker eller informationsmaterial om diagnosen samt fonder som de fått pengar från. I de uppföljande gruppdiskussionerna nämndes exempelvis behovet av samverkande mötesplatser/medlemsträffar över diagnosgränserna. Utgångspunkten skulle då vara sällsynthetens dilemma, problematiken som är generell för dem som har sällsynta diagnoser.

Samarbete på tvären
Pontus Holmgren, mötets moderator, (längst in till vänster på bilden), underströk också betydelsen av samarbete, tvärs över föreningsgränserna. Nyckelorden som mötesdeltagarna snabbt vaskade fram under hans ledning var exempelvis inspiration, erfarenhet, lära av varandra, kontakter, tips om stiftelser och fonder, samhörighet, gemenskap kring det sällsynta, lärdomar, motivation, prioriteringar, ny kunskap, vilka vi är i förbundet och samarbete.

Samarbete överbryggar gapen
Vården för personer som har sällsynta diagnoser är en ständigt återkommande fråga, så också på våra medlemsmöten. Pontus nämnde gapen som försvårar vården, i synnerhet mellan landstingen, samt mellan specialister och primärvård. ”Här behövs många broar för att överbrygga gapen”, var hans slutsats. Det framhölls att diagnosföreningarna är länken mellan läkarna och patienterna.

Lägesrapporter från våra projekt
Samarbete mellan patientföreträdare och vårdprofessionen samt betydelsen av personcentrerad vård är grundpelare i vårt projekt Gemensamt lärande. Projektledaren Beata Ferencz gav mötesdeltagarna en lägesrapport. Kanslichef Malin Grände informerade därtill om vårt andra projekt, Övergångsprojektet.

Och sedan…?
Pontus ställde avslutningsvis en avgörande fråga: Vad blir du inspirerad att göra när du kommer hem? I svaren betonades framför allt vikten av att formulera tydliga mål och syften med föreningsverksamheten, så att dessa når ut till alla medlemmar. Det handlar om att synliggöra föreningen, klargöra vad den ska åstadkomma, aktivera medlemmarna och helst även öka medlemsantalet.

Spontana kommentarer från deltagarna var” jätteinspirerande” och ”det gav otroligt mycket att möta väldigt engagerade personer i andra föreningar”

Teater X – känslomässiga improvisationer
Ett sätt att dela erfarenheter och upplevelser är att de gestaltas på scen. Under lördagseftermiddagen fick Höstmötet besök av Teater X, en ensemble som utifrån publikens berättelser gör improviserad teater. Det blev en känslomässig stund för både berättare, publik och skådespelare. Det är starkt att höra sällsynta livsberättelser och få se dem spelas upp på scen. Föreställningen resulterade i tårar, skratt och stående ovationer!

Tillägg, dokumentation från Höstmötet
Hämta dokumentation från Sällsynta diagnosers Höstmöte 2017

Hämta sammanställning av grupparbeten på Sällsynta diagnosers Höstmöte 2017

Hämta sammanställning av kommentarer på Sällsynta diagnosers Höstmöte 2017

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.