Nyheter

Hej. Jag heter Minea & jag ska börja på er förskola

Datum: 2017-10-26 Av: dammert Tid: 15:43

Bild (nr 1) som illustrerar berättelsen om Minea, som har Aperts syndrom. Bilden visar Minea.Bild (nr 2) som illustrerar berättelsen om Minea, som har Aperts syndrom. Bilden visar Minea och hennes föräldrar.
Foton: memoriesbyjulia

 

 

Låt mig presentera mig & min familj

Jag heter Minea och fyller 3 år i oktober. Min mamma heter Simone, pappa heter Marcus & vår hund heter Dottla. Jag är en väldigt livsglad tjej, nyfiken men också försiktig. Jag har varit med om en del… Jag föddes med ett syndrom, Aperts Syndrom, vilket innebär att jag genomgått 5 operationer, 7 sövningar, över 200 olika medicinska tester & läkarbesök.

Mitt syndrom är kortfattat ett missbildningssyndrom. Jag föddes med fingrar & tår ihopväxta & en rad olika skelettmissbildningar. Mitt huvud är annorlunda format & när jag var 4 månader fick jag genomgå en stor huvudoperation. Just nu håller vi på att ta isär mina fingrar, så jag får 5 på varje hand, precis som du. Och så fick jag precis glasögon, jättefina, rosa & lila. Rosa är min favoritfärg. Så gillar jag musik, dans & bäst gillar jag att titta på Pippi.

Nu när vi kommer bli kompisar så förstår jag & mina föräldrar att ni kommer undra, vilja ha svar & det är därför vi ger detta till er. Jag kommer i perioder vara mycket på sjukhus, & ibland kanske jag kommer med gips eller bandage. Då tycker vi att ni ska veta varför. Jag har många operationer & läkarbesök framför mig. Men det går bra. Jag är en stark tjej & när vi är på sjukhus får jag träffa välkända ansikten, clowner & andra barn som jag leker med. Mamma & pappa tar alltid med mig på olika utflykter när vi är på sjukhus & vi myser alltid på hotell några dagar före & efter en operation.

Men bortsett från mitt syndrom, & att jag ser annorlunda ut jämfört med kanske ert normala, så är jag som precis vem som helst. Jag har ingen sjukdom, mitt syndrom är ett tillstånd, & det blir vad man gör det till. Mina föräldrar är världens stoltaste & tryggaste, & väldigt öppna & ärliga. Har ni frågor så prata med dem, för det finns inget jobbigt alls med att prata om sitt livs kärlek, som de brukar kalla mig♡

Jag ser verkligen fram emot att äntligen få börja förskola & få vara precis som vem som helst, leka & ha skoj tillsammans med er.

Kram, Minea

Minea skulle börja förskolan, och hon var mer redo än sina föräldrar. Dessa veckor med inskolning var bland de jobbigaste i mitt liv faktiskt, att tvingas lämna det dyrbaraste man har, till människor som man egentligen inte känner. Dock oundvikligt, hon höll ju på att växa upp till en egen liten individ med behov som inte bara hennes familj kunde tillgodose. Tror alla föräldrar känner igen sig i dessa känslor. Men vi kanske lite extra… Skulle de andra barnen vara snälla mot vårt allt? Hon hade ändå turen att ärva den sociala sidan av sin pappa. Skönt det, jag var väldigt blyg när jag var liten. Men Minea gillar verkligen andra människor, nyfiken liksom. Hälsar kärleksfullt på alla hon möter, charmar med sitt leende. Åh vad man önskar att hon aldrig kommer att förändras.

Kunskap förhindrar utanförskap
Vi hade till slut valt den förskola som vi trodde skulle passa henne bäst. Marcus fick sköta de första veckorna och samtidigt gav vi ut informationsbladen som innehöll texten ovan. Och Loppan fullkomligt ÄLSKADE det. Hon var nog faktiskt rätt trött på sin mamma och pappa. Precis som det också står där, i texten ovan, så har vi alltid varit väldigt öppna som föräldrar, så stolta. Vi tror att det underlättar för Minea, att information och kunskap förhindrar utanförskap och mobbning.

Jag tror också att förskolan skulle göra allt för att vår tjej skulle känna sig trygg, men vi ville även nå föräldrarna. Ge dem chansen att kunna svara om barnen kom hem med frågor, kunna föra diskussioner om allas lika värde baserat på vår text. Ge dem chansen att se vår livsglada Loppa för den härliga tjejen hon är.

Och vi fick bara positiva reaktioner.

Se sitt barn lyckligt
Idag är Minea snart 4 år. Hon har nu genomgått 12 operationer och när vi spenderat en längre tid på sjukhus har det då och då funnits post till henne när vi kommit hem. Glada hälsningar från avdelning Kristallen, där det står att de saknar henne, både barn och personal. Våra hjärtan svämmar över av kärlek och värme över denna fina gest. Något så litet, som betyder så väldigt mycket. Att se sitt barn lyckligt är väl det enda man önskar sig i livet?!

Så med denna korta livsberättelse, vill vi hylla alla fina människor som viger sitt liv åt att ta hand om våra små hjärtan när vi andra måste jobba, ni gör ett fantastiskt jobb. Men också till de föräldrar som faktiskt vågar tänka sig in i vår situation och lära sina barn att vi alla föds olika, med olika förutsättningar, men med samma rättigheter till ett värdigt liv. Men sist men inte minst, vill vi hylla alla er ”funkisföräldrar” som för era barns talan, när deras ord inte räcker till, som borde räcka till.

Tillsammans blir vi starka.

Mineas mamma, Simone

Relaterad information

Läs mer om Aperts syndrom

Läs mer om projektet Gemensamt lärande

Centrum för Sällsynta diagnoser Sverige

Göteborgs Universitet Centrum för Personcentrerad Vård

Övergångsberättelser

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.