Ektodermal Dysplasi (ED)
Svenska ED-föreningen
Kontakt med föreningen
styrelsen@svenskaed.se
Kortfattad beskrivning av diagnosgruppen
Ektodermal Dysplasi (ED) betyder ”förändringar i ektodermet”. Ektodermet är det cellskikt som i fosterstadiet utvecklar bl.a. körtlar, slemhinnor, hår, hud, naglar och tänder. Vanliga symtom är avsaknad av, eller minskat antal, svettkörtlar och tänder samt tunt hår och tunn hud. Avsaknaden av svettkörtlar kan vara farlig, eftersom risken för överhettning är stor. I synnerhet barn med ED kan därför drabbas av hög feber. Överhettningsrisken gör att personer med ED har svårigheter att utföra fysiskt ansträngande aktiviteter och att vistas i varmt klimat.
Bristen på tandanlag kan bl.a. medföra svårigheter att tugga och tala. Dessutom kan utseendet påverkas p.g.a. underutvecklat käkskelett. Ofta krävs många kontakter med tandvårdsspecialister under uppväxttiden.
Håret kan vara glest eller saknas och huden tunn och skör. Eksem är vanligt.
Det finns över 150 olika typer av ED. Följaktligen varierar symtomen, så att ED visar sig på olika sätt hos olika personer. Den vanligaste formen är ”hypohidrotisk ektodermal dysplasi”.
Förekomst
Totalt torde i landet finnas minst 100 personer med hypohidrotisk ektodermal dysplasi.
Föreningens verksamhet
Svenska ED-föreningen arbetar med att:
– hitta diagnosbärare för att skapa möjligheter till erfarenhetsutbyte med andra i samma situation,
– sprida information om ED,
– ge råd och tips om att hitta tandläkare och läkare,
– ge stöd vid kontakter med försäkringsbolag om ersättningar för tandvård m.m.
Föreningen är öppen för dig som har ED och nära anhöriga till diagnosbärare.
Mer information
Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd