Dystoni
Svensk Dystoniförening (SDF)
Kortfattad beskrivning av diagnosgruppen
Dystoni är den medicinska beteckningen för ett neurologiskt tillstånd med många olika uttrycksformer. Den tillhör en grupp sjukdomar som går under beteckningen ”sjukdomar i rörelseorganen”.
Dystoni orsakas av en störning i hjärnans rörelsecentrum som styr muskelaktiviteten. Detta kan ge upprepade ofrivilliga rörelser som skakningar och muskelsammandragningar och/eller onormal kroppshållning. De ofrivilliga rörelserna kan orsakas av muskelsammandragningar i en särskild muskel, en grupp av muskler, en del av kroppen, eller kan den omfatta hela kroppen.
Dystoni kan drabba muskler lokalt i ett område av kroppen, som till exempel musklerna runt ögonen, i halsen och nacken, i en arm eller en fot (fokal dystoni), eller muskler i en större region, till exempel halsen och armarna (segmentell dystoni), armen och foten på samma sida (hemidystoni), eller hela kroppen (generell dystoni).
Dystoni kan drabba människor i alla åldrar, men är relativt sällsynt hos barn och unga. Sjukdomen betraktas som kronisk.
Förekomst
Enligt Jan Linder, medicine doktor, neurolog och överläkare, Neurocentrum, Norrlands Universitetssjukhus, är prevalensen för dystoni 0,2-6,7/100 000 i Europa. Den skall då vara samma i Sverige. I Orphanet (en europeisk databas för sällsynta diagnoser) finns 51 olika dystonityper (februari 2017).
Att leva med diagnosen
Många patienter kämpar med de problem det innebär att ha en kronisk sjukdom. Ökad trötthet, reducerad energi, ångest, depression och generellt reducerad livskvalitet. Starka kroniska smärtor, spasmer och vridningar kan hindra patientens naturliga rörelsemönster och begränsa dennes aktivitetsförmåga.
Dessutom kan den onormalt höga muskelaktiviteten i ett område orsaka problem i kroppens ”friska” delar. Den drabbade blir sliten och förtvivlad och känner sig dränerad på energi.
Abnorma rörelser och kroppsställningar i delar av, eller hela, kroppen är orsaken till att många med dystoni inte vill visa sig offentligt, av rädsla för att bli ut-tittade och kommenterade. Det är vanligt att den drabbade undviker att vara ute tillsammans med andra, vilket leder till isolering.
De problem dystonin leder till varierar och är individuella. Många variabler påverkar individens tillstånd. Det kan vara till stor nytta att kartlägga vilka förhållanden, utöver eventuell medicinsk behandling, som påverkar symptomen, och lära sig tillvarata de bästa perioderna.
I likhet med patienter med andra kroniska sjukdomar rekommenderas dystonipatienter att hålla sig i form genom lagom daglig motion, äta nyttigt, få tillräckligt med sömn och ta hänsyn till sin psykiska hälsa.
Stress över lång tid är en belastning som kan försämra symptomen vid dystoni. Det är särskilt viktigt för personer med dystoni att undvika belastande och tungt arbete och aktiviteter som kräver upprepade rörelser.
Föreningens verksamhet
På riksnivå, i frågor av övergripande intresse för alla dystonisjuka, arbetar föreningen med opinionsbildning och har kontakter med myndigheter och politiker, produktion samt spridning av informationsmaterial, bevakning av forskningsfrågor, internationell kontaktverksamhet, stöd till lokalföreningar/nätverk, med mera.
På lokal nivå – genom lokala föreningar/nätverk – är verksamheten inriktad på kontakter med medlemmar, behandlingen av dystonisjuka på berört regionalt/lokalt sjukhus, utåtriktade kontakter i förhållande till allmän sjukvård, försäkringskassa, med flera institutioner inom berört område.
Utöver styrelsemöten har föreningen medlemsmöten, informationsmöten och dystoniträffar runt om i landet.
Regionalt har föreningen nätverk som anordnar medlems- och dystoniträffar. Ofta ingår föreläsningar kring dystoni och rehabilitering.
Föreningen anordnar egna sjukgymnastutbildningar för att få sjukgymnaster som kan dystoni runt i landet.
Svensk Dystoniförening (SDF) är medlem i Dystonia Europe. Där arbetar vi för dystoni med ett europeiskt perspektiv.
Dystonia Europe har, tillsammans med läkemedelsföretaget, Merz, utvecklat en digital dagbok som skall underlätta för oss med dystoni att förklara för vårdpersonal hur vi mår mellan behandlingarna. Syftet är att få en så bra behandling som möjligt. Vi ansvarar för att sprida kunskapen kring appen till oss med dystoni samt till vårdpersonal i Sverige.
Föreningen försöker på alla vis sprida medvetenhet och information om sjukdomen dystoni till allmänhet och vårdpersonal. Vi åker förbi på de stora sjukhusen och informerar neurologer om vår åkomma när vi är ute i landet på medlems- eller informationsträffar.
Vi har goda relationer med våra systerföreningar i de nordiska länderna och hoppas kunna hitta gemensamma projekt.
Vi anordnar medlemsaktiviteter som kryssningar, promenader och bowling med mera.
Informationsmaterial
Föreningens hemsida
Dystoni-Nytt är föreningens medlemstidning som ges ut fyra gånger per år
Informationsbroschyr till patienter, anhöriga och vårdpersonal
Mer film på Svensk Dystoniförenings YouTube kanal
Orphanet, den europeiska databasen för sällsynta diagnoser (sök på ”dystonia”).