Sällsynta diagnoser

Elisabeth har ordet

Förbundsordförande
Sällsynta diagnoser

Med sikte på sommaren

Vintern har hållit oss i ett järngrepp. Men rätt vad det är, så har vi sommar!
På det sällsynta kansliet planeras för fullt för sommaren. Vem efterträder vår projektledare Maria Gardsäter? Alla vi, hennes tidigare kolleger, saknar henne. Samtidigt tillönskar vi henne allt gott i det nya arbetet på Nordens Välfärdscenter (NVC). Vi hoppas att snart ha en ny medarbetare med glöd och engagemang för de sällsynta frågorna. Redan har vi fått flera ansökningar.
Planeringen för årets sommaraktivitet i Almedalen är också i full färd. I år har vi fokus på uppbyggnaden av regionala center för sällsynta diagnoser. För oss är det väsentligt att säkerställa samordning mellan centren och att insatserna som utförs där präglas av hög kvalité.
Vid uppbyggnaden av centren är det viktigt för oss att vara delaktiga genom brukarmedverkan. Detta begrepp används och poängteras allt oftare. Men hur kan vi vara delaktiga i de beslut och verksamheter som gäller vår målgrupp? Vår situation när det gäller brukarmedverkan är extra svår, då vi representerar så många och så olika diagnoser.
Vårt Arvsfondsprojekt ”Regionala strukturer för brukarmedverkan” är därför oerhört betydelsefullt. Jag är mycket glad för alla som nu utvecklar sällsynta nätverk inom projektet. Jag har stora förhoppningar om att nätverksdeltagarna, inom förbundet, kommer att generera aktiva medlemmar som känner ökad samhörighet mellan de olika diagnosgrupperna.