Bild från Sällsynta dagen skottåret 2012, på Stockholms Centralstation. Sedan 2008 anordnar vi Sällsynta dagen på skottdagen den 29 februari. Detta är vårt initiativ från Sällsynta diagnosers 10-årsjubileum 2008. Denna dag uppmärksammas numera i ca 100 länder som Rare Disease Day.
Centrerad, samordnad och specialiserad vård är vår enskilt viktigaste fråga
Idag riskerar människor som lever med en sällsynt diagnos (sällsynt hälsotillstånd) att inte få rätt diagnos eller adekvat vård. Sällsyntheten i sig gör att okunskapen om diagnoserna är stor inom hela vårdsektorn. Därför är förbundets viktigaste fråga inrättandet av medicinska centrum med spetskompetens för personer med sällsynta diagnoser.
Vår ståndpunkt
Vården för sällsynta diagnoser bör organiseras genom en utbyggnad av medicinska centrum. Varje centrum ska ansvara för flera olika sällsynta diagnoser som har likartade vårdbehov. Detta för att säkerställa tillräckligt stort patientunderlag, men även för att alla diagnoser ska garanteras tillhörighet till ett centrum.
Centrumen ska ha en helhetsbild av diagnosen och om alla de olika vårdinsatser som är aktuella för respektive diagnos, både sporadiska behandlingar och nödvändiga, regelbundna habiliterings- eller rehabiliteringsinsatser utifrån diagnosen.
Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) och projektet Gemensamt lärande
Regionala medicinska Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) finns vid landets samtliga universitetssjukhus.
De olika CSD har dock ingen gemensam styrning, utan verkar utifrån olika regionala förutsättningar. Med hjälp av våra patientrepresentanter vill vi hitta nya effektivare modeller för vårdutveckling med patienten i centrum. Detta har vi tidigare gjort i vårt Arvsfondsprojekt Gemensamt lärande.
Så tycker vi
De regionala medicinska centrumen bör ansvara för att
- ge behandlingsinsatser
- initiera och koordinera insatser för vårdgivare i diagnosbärarens hemmiljö
- informera lokala vårdgivare om vårdbehov
- bedriva forskning och kunskapsutveckling om de aktuella diagnoserna.
Vad är en sällsynt diagnos/sällsynt hälsotillstånd?
Med sällsynt diagnos (sällsynt hälsotillstånd) menas en sjukdom, skada, störning eller förändring i kroppsfunktion, med låg prevalens (andel av befolkningen som har tillståndet). Socialstyrelsen anger som vägledning att förekomst hos färre än 5 av 10 000 invånare kan anses som låg prevalens. Sällsynta hälsotillstånd medför vanligen varaktiga konsekvenser och särskilda problem till följd av sällsyntheten. Detta kräver speciell kompetens och ofta samordnade insatser från hälso- och sjukvården samt övriga samhället.
Socialstyrelsen rekommenderar att man använder termen sällsynt hälsotillstånd inom fackområdet vård och omsorg. Termerna sällsynt/ovanlig diagnos och sällsynt/ovanlig sjukdom förekommer också.