Välkommen till Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd.
På Sällsynta dagen, den 29 februari 2024, utkom ovanstående bilaga om sällsynta hälsotillstånd (den medföljde Dagens Nyheter). Vill du läsa bilagan, 28 sidor, klicka på bilden!
Skrivet den: 27 mars, 2024 11:33 av Sällsynta diagnoser
Den 20 april klockan 9.30 öppnas den digitala ridån för medlemmar i förbundet som vill delta vid förbundsårsmötet.
Ta vara på tillfället att träffa styrelsen och få en sammanfattning av vad förbundet gjorde i fjol samt höra om planerna för framtiden.
Skrivet den: 18 mars, 2024 8:39 av Sällsynta diagnoser
Ensam är inte alltid stark, det vet inte minst vi som arbetar inom det sällsynta området, där vi ofta tvingas kämpa på egen hand.
Därför är det så glädjande och inspirerande att få ingå i sammanhang med andra organisationers arbeten.
Vi är därför stolta över att Riksförbundet Sällsynta diagnoser kommer att ingå i inte mindre än tre sådana sammanhang. Det handlar om tre olika arvsfondsprojekt som alla navigerar bland våra medlemsgrupper. Här är den andra av tre nyheter om dessa projekt: Samarbete 2024: Föräldraskap på lika villkor.
Skrivet den: 11 mars, 2024 08:11 av Sällsynta diagnoser
Ensam är inte alltid stark, det vet inte minst vi som arbetar inom det sällsynta området, där vi ofta tvingas kämpa på egen hand.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser gör så gott det går, för att förbättra förutsättningarna för människor som lever med sällsynta hälsotillstånd. Men vi har inte tillräckliga resurser för att nå fram så snabbt som vi vill och på alla de områden där det behövs. Därför är det så glädjande och inspirerande att få ingå i sammanhang med andra organisationers arbeten.
Vi är därför stolta att Riksförbundet Sällsynta diagnoser inom kort kommer ingå i inte mindre än tre sådana sammanhang. Tre olika arvsfondsprojekt som samtliga navigerar bland våra medlemsgrupper. Här är den första av tre nyheter om dessa projekt: Samarbete 2024.
april 18, 18:00
Varmt välkommen till ett digitalt informationsmöte med Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Ågrenska!…
april 20, 9:30
Digitalt förbundsårsmöte 2024 i Riksförbundet Sällsynta diagnoser Lördag 20 april, kl. 09.30-12.00…
maj 6, 17:00
Välkommen till digital träff om Riksförbundets patientföreträdarutbildning 6/5 Välkommen till Riksförbundet Sällsynta…