Sjögren-Larsson syndrom
Förening finns ej.
Kontaktperson:
Karin Ulfhielm. E-post karin.ulfhjelm@gmail.com
Kortfattad beskrivning av diagnosgruppen
Sjögren-Larssons syndrom innebär en kombination av torr hud (medfödd iktyos), rörelsehinder och utvecklingsstörning. Redan vid födseln syns hudförändringarna som rodnad, förtjockad, torr och fjällig hud. Graden av hudförändringar varierar därefter mellan olika personer, men för de flesta fortsätter huden hela livet att vara torr och fjällig och ha en annorlunda struktur, särskilt i hudvecken. Klåda är ett stort bekymmer. Det är också vanligt att man är extra känslig för värme. Graden av utvecklingsstörning och omfattningen av den motoriska funktionsnedsättningen varierar mellan olika personer. En del barn lär sig gå med stöd, medan andra behöver rullstol och andra hjälpmedel för förflyttning.
Förekomst
I Sverige föds ett barn med syndromet ungefär vartannat år. Det finns sammanlagt ett 30-tal personer i Sverige med diagnosen.
SMS:a sallsynt 50, 100 eller 200 till 72970
Pengarna går till Riksförbundets 90-konto. Tack för ditt stöd!
