Sällsynta nyheter 1 2013, ett händelserikt år

Fjolåret, 2012, blev det mest händelserika någonsin i Riksförbundet Sällsynta diagnosers 15-åriga historia. Det understryks i Sällsynta diagnosers nyhetsbrev nr 1 2013. Självskriven höjdpunkt var givetvis Sällsynta dagen den 29 februari skottåret 2012.

Sällsynta nyheter 5 2012, Strategi under luppen

Ordförandemötet 2012 i Sällsynta diagnoser präglades av förslaget till nationell strategi för sällsynta sjukdomar, vilket blev officiellt några veckor före mötet. Förbundsordföranden redogjorde för innehållet i strategin, som förbundet riktat skarp kritik emot.

Sällsynta nyheter 4 2012, En ny, mera intensiv och händelserik fas

I sitt ordförandebrev i Sällsynta nyheter 4 2012 fastslår Riksförbundet Sällsynta diagnosers förbundsordförande, Elisabeth Wallenius, att ”våra frågor diskuteras mer än någonsin”. Hon poängterar att ”Riksförbundet Sällsynta diagnoser har trätt in i en ny, mera intensiv och händelserik fas”.

Sällsynta nyheter 3 2012, Tänk rätta(re) i Almedalen

För fjärde året i rad medverkar Sällsynta diagnoser vid politikerveckan i Almedalen i juli 2012. Tillsammans inspirerar vi seminarieminglande beslutsfattare och opinionsbildare att tänka ur de sällsyntas perspektiv. Det säger Sällsynta diagnosers projektledare Maria Gardsäter. Förbundet ordnar, i samarbete med Ågrenska och stiftelsen Leading Healthcare, ett seminarium om prioriteringar inom vården: Hur kan det sällsynta lära oss tänka rätt(are)?