Hereditär spastisk parapares (HSP)
Nätverk för Hereditär spastisk parapares (HSP), HSP-Sverige
Kontaktperson
Peter Barrefors, Hemmansvägen 16, 532 38 Skara
Mobil 070-831 07 49
E-post peter.barrefors@gmail.com
Kortfattad beskrivning av diagnosen
Hereditär spastisk parapares (HSP) kan debutera när som helst under uppväxten och symptomen förvärras efter att de börjat uppträda.
Diagnosen innebär att man blir spastisk (får muskelstelhet) i båda benen. Som följd av muskelstelheten börjar tårna peka nedåt, gradvis mer och mer. Detta, i kombination med spasticiteten och muskelsvaghet som gör att det är svårt att lyfta på fötterna, gör att man lätt slår i tårna i marken. Något man också drabbas av är översträckning av knäleden. Man får även dålig balans och ramlar lätt. Dessutom blir man svag i benen.
Förekomst
Förekomsten i Sverige är inte kartlagd. I en irländsk studie från år 2000 anges förekomsten för den dominanta formen av sjukdomen till 1,3 per 100 000 invånare. Det är den vanligaste formen av sjukdomen. Det finns även en så kallad recessiv form av sjukdomen. I ett distrikt i Norge, med 2, 6 miljoner invånare, har förekomsten av HSP undersökts. Den dominanta formen av HSP finns där i 65 släkter med 194 individer. Det innebär att 1 av 10 000 har sjukdomen i det undersökta distriktet.
Att leva med diagnosen
Som en följd av diagnosen får man problem med att gå och därför är det lätt hänt att livet blir allt mer instängt. Att röra sig i naturen blir svårare och svårare, allteftersom symptomen förvärras. Alla typer av ojämnheter, som trösklar och trottoarkanter, innebär en risk att ramla då man lätt slår i tårna i dessa. På grund av den dåliga balansen är det svårt att lyfta saker och hålla balansen. En sidoeffekt av sjukdomen är att man med tiden får tilltagande problem med inkontinens. Detta kan dock till en del behandlas med medicin.
Kunskapen om diagnosen är låg inom sjukvården, vilket innebär att man kan ha svårt att få det stöd därifrån som man skulle behöva.
Alla vardagsbesvär leder många gånger till att man inte mår bra psykiskt. Därtill är det ofta svårt att klara av det arbete man haft. Speciellt gäller detta för jobb som innebär att man ska gå och lyfta saker. För att klara av vardagen, behöver man i allt större utsträckning planera sin tid väl. Resor är sådant som behöver förberedas noga, så att man klarar av att ta sig fram och att man har möjlighet till toalettbesök när behov uppstår.
Då vardagsbestyren ofta upptar en stor del av energin som finns för dagen, leder det till att man kan bli mer och mer ensam. För att åtgärda detta bör diagnosbäraren låta de anhöriga bli så informerade som möjligt, så de har förståelse. För personer som har diagnosen HSP så är ofta Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR) en bra kontakt.
I dagsläget finns ingen medicin som botar sjukdomen. Diagnosbärare har fått botoxbehandling för att minska spasticiteten. Det har varierat hur nöjda de personer varit som har fått behandlingen. Det kan även finnas medicin för att motverka inkontinensbesvären.
I båda fallen är det hos neurologin som kompetensen finns.
För att få ett liv som så långt möjligt liknar den friskes behöver man, allteftersom symptomen förvärras, hjälpmedel som rollator, rullstol, el-scooter och funktionshinderanpassad bil som hjälp för att ta sig fram. Dessutom kan anpassningar av bostaden, speciellt badrummet och köket, vara av stort värde. Hjälp kan fås av en arbetsterapeut.
Det är för nästan alla mentalt jobbigt att leva med en ständigt sämre kropp. För att den enskilde ska orka leva med sin funktionsnedsättning med större optimism, rekommenderas samtal med kurator. Dessa kan utvecklas till något annat. Terapisamtal med psykolog/psykoterapeut och/eller intag av psykofarmaka är sådana exempel.
Klara av arbetet
För att klara av att fortsätta arbeta, om än i mindre utsträckning, är det nästan ett måste att den enskilde får hjälp att anpassa arbetet. Detta görs helst med berörda chefer i kombination med stöd från HR-resurser på företaget och företagshälsovården.
Att själv hjälpa sin kropp
För att kroppen ska fungera så bra som möjligt är sjukgymnastik av stort värde. De delar som bör ingå i gymnastiken är muskelstyrka, speciellt för ben, rygg och mage, samt balansövningar och stretching. Här rekommenderas hjälp av sjukgymnast. Det finns olika typer av sjukgymnastik som kan användas, exempelvis muskelmaskiner på gym eller vårdcentraler, vattengympa, ridning. Vattengympan upplevs ofta som något extra positivt, då stödet från vattnet gör att man klarar av att göra saker stående eller gående med bibehållen balans. En poäng med att göra olika saker är att man upplever mer variation som motverkar tristess.
För att motverka att tårna pekar nedåt så är en så kallad dorsalskena till stor nytta. Skenan bidrar till att lyfta tårna och den innebär även ett slags stretching. Det finns modeller av dorsalskenor som även motverkar översträckning av knäleden. Extra knästöd på benen kan behövas för att motverka översträckning.
Kontakt med vården
Den erfarenhet som vi som haft diagnosen en tid och som hunnit en bit med att anpassa våra liv har är att en kurator ofta är ovärderlig. Inom flera landsting finns enheten vuxenhabilitering. Där finns allt stöd som personer med diagnosen HSP behöver. Om vuxenhabilitering eller motsvarande funktion saknas, vänder du dig till neurologen.
Rehabiliteringsvistelser
HSP-nätverket rekommenderar eftertryckligt att du söker dig till något rehabcenter på din hemort. Där får du göra övningar, genomgå undersökningar och ha viktiga samtal med kunniga personer. Dessa vistelser kan sökas i ditt hemmalandsting och du kan då få största delen finansierad.
En annan positiv sak är att man genom kontakt med andra personer med funktionsnedsättning kan få bra tips och kanske ny värdefull vänskap.
Informationsmaterial
Broschyr som kan beställas från Socialstyrelsen. Klicka här för att beställa broschyren om HSP.
SMS:a sallsynt 50, 100 eller 200 till 72970
Pengarna går till Riksförbundets 90-konto. Tack för ditt stöd!
